Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

onsdag 6 mars 2013

Mjölkproteinallergi

Alicias läkare ringde igår och sa att allergitestet för mjölkprotein gav utslag. Så nu är det bara att ställa in sig på att det inte blir ett kortvarigt prov. Än har vi inte sett någon effekt men det kan ta en vecka eller så eftersom problemen är i tarmarna. Det är inte lätt med mjölkfritt. Finns mjölk i en rad saker så gäller att lusaläsa innehållsförteckningarna. Kommer inte kunna köpa glass ute och mat och fika blir inte heller lätt. Godisfavoriten choklad funkar ju inte heller. När man gör egen mat verkar det fungera ok. Havremjölken smakar ok i maten. Dock gjorde jag ungspannkaka och den blev väldigt klibbig men smaken var ok och barnen åt med god aptit. Nästa vecka ska vi till dietisten. Nu hoppas vi att Alicia tillhör de barn där allergin växer bort. För 80% så växer det bort när de börjar skolan.

Emilia har kräkts hela dagen och även kvällen. Det kändes som ett dejavu, ta hand om en nedspydd säng, tvättmaskinen, dusch av allt. Som när hon fick sin cytostatica och blev illamående... Tur att det bara är lite magsjuka. Går över betydligt fortare.. 38,0 och sovit mycket idag. Blir trött när man kräks och inte vill äta. Dricka bara får man inte så mycket energi av.

onsdag 27 februari 2013

Bra blodvärden igen

Emilia tog prover i måndags. Emellan läkarbesöken, och proverna var igen bra!
Hb 138
Trombocyter 230
Leukocyter 8,2
Neutrofila 3,3
Allt inom normalnivåerna.

måndag 25 februari 2013

Mjölkfri diet

Alicia har problem med förstoppning. Har varit så sedan i somras. I fredags var vi till en barnläkare för att se vad som kunde vara fel. Hon ville att vi ska testa en mjölkfri diet. Ska prova i fyra veckor. Så nu har jag börjat läsa ingredienser, innehållsförteckningen och inser att det inte är lätt. Gillar när det står mjölkfri men det är mycket där det inte står. Om någon har tips så mottages det tacksamt! Sedan undrar jag över animaliskt fett. Hur är det med det? På köttbullarna stod det att de hade stekts i animaliskt fett. I buljongen fanns oxfett, kycklingfett etc, är det ok?
Idag var vi och tog diverse prover också. Får se vad det visar.

Emilia har istället problem med kissolyckor. Mest på eftermiddagarna. Hon vill inte gå och kissa utan vill leka istället. Nu har vi varit hos en uroterapeut. Det blev hemläxa med kissschema. Hoppas det gör att hon känner när hon behöver gå så vi slipper så många olyckor. Började i somras när hon slutade med medicinerna.

Annars har vi det bra. Vanligt vardagsliv. Försöker åka lite skridskor och gå ut på helgen. Emilia har blivit riktigt duktig men orkar inte så länge. över lag känns det som om de har dåligt kondis så det måste bli ännu mer promenader. Lättare när snön försvinner. Blir mera utelek då vilket behövs. Hade en mysig alla hjärtansdag och barnen hade gjort fina saker. Lägger upp det här. Emilia har gjort kortet till familjen och Alicia målade en trollfamilj.

Nu verkar det som våren är i antågande. Trots minusgrader ute så smälter snön på gatorna i solen. Härligt. Soligt ute, ljust, blir bara bättre med våren och sommaren som kommer. Älskar det!






söndag 10 februari 2013

Skridskor

Idag provade vi skridskor igen och det gick bättre. Nu kan båda stå och balansera utan att hålla i sig. Även röra sig långsamt framåt utan att hålla i. Men ramlar mycket. Stor skillnad var det i alla fall. Snart svissar de kanske fram. De orkade tyvärr inte så länge.
Den här vecka blev det vab igen. Alicia kräktes så de fick vara hemma i två dagar. Bara en kräkning och lite sämre aptit annars märktes det inget. Tror inte hon var magsjuk men man måste ju för säkerhets skull hålla dem hemma. Blivit mycket vab, vabruari heter det inte för inte.
Idag hade Alicia dans igen och vad glade vi blev när det kom en av hennes dagiskompisar. Då kunde de vara tillsammans och jag kunde vara utanför som det skulle vara. Hon var glad och nöjd där.



onsdag 6 februari 2013

Det här möttes jag av när jag hämtade på förskolan igår:

Alicia var så trött att hon somnade i fåtöljen efter varit ute och lekt länge.


måndag 4 februari 2013

Dans

Nu har flickorna börjat på dans igen. Igår var det premiär för Alicia. Svenska vuxensskolans barndans. Nu ska inte längre de vuxna vara med och det gick inte så bra. Jag fick vara med helt första halvan och sedan rörde jag mig mer och mer mot dörren så på slutet satt jag i dörröppningen och tittade på. Förhoppningsvis så går det bra nästa gång. Det var fler barn som hade liknande problem. Alicia tyckte det var roligt i alla fall.
Idag var det premiär för Emilias FunkyKids. Innan det började så var vi ett litet tag i lokalen. Det hjälpte nog att en dagiskompis var i samma grupp och en av dansledarna är fröken på Emilias grannavdelning på dagis (som de är mycket med). Så fort de sa att de vuxna skulle lämna så gjorde vi det och det gick utan problem. Emilia gick direkt till sin dagiskompis och de tillsammans gick dit de skulle. Emilia hade jätteroligt.
En lyckad aktivitet för de båda <3

Förra veckan var Emilia magsjuk och de var båda hemma sedan i onsdags men nu mår de bra och får gå igen. Det var ganska så konstigt. Emilia blev lös i magen, diarre på tisdag kväll. Sedan var det bra till torsdag kväll igen då det började igen. Sedan lite fredag kväll. Ingen feber, pigg och lekte som hon var frisk. Bara lite ont i magen som kom och gick. Liksom lite sämre aptit. När man är dålig i magen så brukar det ju inte göra 48h uppehåll...

Läkarbesök

Nu tyckte läkaren att man kunde glesa ut besöken till varannan månad men provtagning varje månad. De håller på att ändra rutinerna. För att kunna ta emot fler patienter och det behövs väl inte så ofta. Frågade också om vattkoppor. Läkaren trodde att Emilia skulle klara det bra men att hon kanske fortfarande behöver medicin om hon får det med inte nödvändigtvis intravenös men att ta det i munnen. Som hon fick förebyggande förut. Det är virushämmande så man inte blir så sjuk. Men den senaste smittan klarade hon sig också ifrån.
Bra blodvärden också:
Hb 143
Trombocyter: 220
Leukocyter 7,9
Neutrofila: 5,4
Nu väntar vi på att vi ska kunna ta ett urinprov också. Det blev en lång väntan då hon gått på toa precis innan läkarbesöket men till slut kunde vi åka hem... På torsdag blir det resultatet klart...