Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

tisdag 18 december 2012

Cirkus

Vi har varit på cirkus. Första gången för barnen. Det var på cirkus scott julcirkus. Samma ställe som en blev skjuten av armborst. Tur att vi inte var där då. Lite för läskigt för barnen. Roligt att göra något annat. Det var barncancerföreningen som fixat oss biljetter. Favoriten hos Emilia var helt klart ponnierna och att rida. Det var även första gången Alicia red. Alicia dansade med i sångerna. Tack barncancerföreningen!







Sjuka

Här är vi sjuka. Det började i söndags med att Emilia fick feber. Som dock försvann till måndagen. Och barnen var pigg och glada men med hosta. Som i morse hade förvärrats på Emilia och Alicias näsa rann hela tiden så de fick vara hemma idag också.
I kväll fick Emilia ont i örat och 39,7. Alvedonet tog bort febern som tur var och hostmedicin lättade hostan. Hon har förkylningsastma så ankan (pulmicort och airomir) får hon men hostade så mycket att hon inte kunde sova. Alicia har också lite feber så det blir kanske inte något mer dagis denna vecka.
Emilia skulle haft läkarbesök igår som vi fick avboka men jag fick provsvaren i alla fall och det var bra siffror igen.
Hb 151
Trombocyter 266
Neutrofila 2,7
Leukocyter 6,4
Skönt att höra. Med Emilias olika saker som händer så är det alltid en lättnad att få bra provsvar. Huvudvärken hon hade förra veckan har försvunnit. Vet inte vad de berodde på.
Idag var vi till BVC för att kolla synen. På femårskontrollen såg hon inte allt och jag tycker att hon sitter så koncentrerat och rynkar ögonen som hon måste anstränga sig för att se framför TVn.
Nu fick vi morgontid och Emilia hade problem med H, sista raden med ena ögat. Det andra ögat klarade hon allt med. Vi fick en tid till ögonsjuksköterskan i slutet av januari. BVC trodde inte att hon såg dåligt men det kunde vara brytningsfel. Vi får se vad nästa kontroll säger. I alla fall så trodde hon inte huvudvärken skulle bero på synen. Vi kollade också Alicias tillväxtkurva och man kunde se att det planat ut lite på längd och vikt. Hon har fortfarande problem med förstoppning men Lactulosen fungerar bra.

lördag 8 december 2012

Vinter

Ja nu är det verkligen vinter. Snöstormen i onsdag gick ganska så bra för av förutom att det tog ca 3h för Micke att komma hem. Inkl skott fram bilen. Jag gick för att hämta barnen och ta sig fram med barnvagn var ingen höjdare. Turligt nog gick bussen så hem åkte vi en station. Barnen gillade snön och stannade ute i snön. Vi åkte också stjärtlapp efter dagis i torsdags. En skottad hög blev en bra backe så vi inte behövde gå iväg. Vi var förra helgen till mormor och där finns en perfekt backe utanför där man åkt många gånger som barn. Det var jättekul för dem. Jobbigt de dagar det nästan varit -20 (lite väl kallt för december). Men nu är det ju ganska så skönt och vackert är det med snön.
Idag var vi ute och köpte julklappar och annat. Åh så mycket folk, parkering nästan omöjlig. Blev också julbord på IKEA. Gott och prisvärt. Mitt första gör i år och säkert sista innan julafton. Är nog ganska så lagom.
I morgon är det marknad som vi tänkte gå på.

Emilia har inte haft något mer ont i bena förutom en morgon men jag tror bara de hade somnat för det försvann snabbt. Dock har det kommit lite blod i snor ett par gånger men inget rinnande näsblod. En vecka tyckte vi att det var mycket blåmärken på bena men de bleknade utan en massa nya kom och inga petekier. Kommer vara svårt att sluta titta efter tecken.
Hon fortsätter vara frisk i alla fall.

söndag 25 november 2012

Vi har bakat lussebullar..


.. med mandelmassa i.

3 år är lång tid.

I fredags bjöds det på tårta på jobbet. Vi hade en femtioåring och en som skulle lämna företaget efter 40 år. Det var firande. Själv vet jag inte om jag vill fira eller gråta. Det var tre år sedan Emilias cancerbesked. Tre år sedan cancer gjorde sådant stort intryck i våra liv. Vet inte om jag ska fira för att det gått så bra för Emilia eller sörja för att cancern kom som en väldigt ovälkommen gäst. Cancern som förstör så mycket i dess väg. Som en bulldog. Har varit nedstämd och Emilias benproblem just nu har varit jobbiga. Håller koll på kroppen för blåmärken. Den satans cancern får INTE komma tillbaka. Orkar inte det.




Sedan är jag varslad också. Vi har fått besked att det blir ganska många. Jag har 18 år på företaget men det är inga garantier. Enligt lagen så ska de inte få ta hänsyn(på negativt sätt) till att man varit borta pga föräldraledighet, sjukskrivning etc men jag litar inte på det. Jobbar fortfarande bara 75%. Varken Emilia eller jag orkar jobba / vara på dagis mer. Enligt försäkringskassan ska man direkt efter barnet slutat med behandlingen börja jobba 100%. Men vem orkar det? Det är så fysiskt och psykiskt utmattande att som förälder genomgå något sådant. Det går nog att jämföra med att "gå i väggen" och då är det en lång rehabilitering. Jag har som tur var kunnat utnyttja arbetstid till det men känner ändå att jag började för tidigt och för mycket. Är fortfarande så trött. Det jobbigaste med varslet är att jag inte känner att jag orkar söka nytt jobb eller hellre ännu mindre börja om på ett nytt ställe och lära sig allt nytt. Är för trött och slut. Det andra som kan hända är matchningen. De ska även omplacera folk som kan göra andras jobb om längre jobbtid och tillräckliga kvalifikationer finns. Inte en lätt uppgift. Jag hoppas verkligen att jag blir kvar där jag är...
MEN jag blir hellre av med jobbet än att Emilia får återfall. Tyvärr är nog risken större att Emilia får återfall än att jag blir av med jobbet :(

onsdag 21 november 2012

Läkarbesök

Emilias ben blev bra dagen efter hon hade haft ont. Igår kväll efter dagis klagade hon på att det gjorde ont igen. Det hade i börjat i bilen. Inte verkade det ha hänt något heller. Set gick sedan över. Detta gör ju att man börjar oroa sig. Igår var det också tre år sedan vi gick till vårdcentralen med Emilias höga feber så det är redan en massa tankar som far. Det var skönt att ha läkarbesök idag. Läkaren undersökte Emilia och kollade även ben och fötter och fann inget. Även de inre organen i magen var normala. Ingen förstorad mjälte. Men vi fick ta nya prover i alla fall. De gamla som var normala fick vi ta om i efterhand liksom CRP och snabbsänka. De satt oss på telefonlistan.
Hon ringde sedan när jag gick in hemma igen. Det knöt sig i magen när jag såg dolt nummer och hörde att det var läkaren och sedan när hon sa att blodvärdena var normala så började jag andas igen. Var inte ens medveten om att jag hållit andan... Leukocyter och neutrofila var lite högre men det berodde nog på förra veckans streptokocker. De andra var som förra veckan. Snabbsänka och CRP var under 10.
Om Emilia fortsätter ha problem med bena ska vi höra av oss igen och inte vänta till nästa läkarbesök om en månad.
Leukocyter: 6,6 (8 idag)
Neutrofila 4,0 (5 idag)
Trombocyter 209
Hb 145
Längd 102,5 och vikt 18.
Alicia mätte vi också 95cm och 15kg.

I helgen var vi på kalas hos Linus. Barnen skrev kortet till Linus. Jag hjälpte bara till med ett från. Emilia skrev Linus, Emilia och Alicia skrev Alicia. Alicia skrev ALI utan att jag sa något och sen visade jag bara hur man gör ett C. Hon har också blivit duktig på att skriva. Emilia kan kopiera utan problem. Hon hade kopierat hela alfabetet på dagis och det var bara J och Z som var felvänt. Själv hade jag väldigt stora läs och skrivproblem som barn, så det känns bra att det går bra för dem. Vill inte att de ska ha det då jobbigt som jag hade.

fredag 16 november 2012

Ont i fötterna

Idag klagade Emilia på att hon hade ont i fötterna. Och även nedre delen av bena. Hon sa att hon vaknat med det och haft hela dan. Tankarna går direkt till leukemi. Det hela började 2009 med att Emilia oförklarligt började halta så allt som är oförklarligt med bena får en att börja fundera. Hoppas nu verkligen allt är bra i morgon.