Epcot

Tisdagen den 25 september

Första parken som fick ett besök av oss var Epcot center. Intressant men barnen är lite små för det. Turligt nog fanns det prinsessor i parken. Emilia fick träffa och Krama Törnrosa och ni skulle ha sett hennes leende efteråt! Tror mungiporna nådde till öronen. Lyckan var gjord.
Dock var det varmt och barnen var fortfarande jetlaggade. Blev trött och grinigt på eftermiddagen. Alicia gillar heller inte så mycket av maten. Vilket gör det ännu värre. Vi hade bokat bord för middagen och det blev inte alls trevligt. Svår mat och dyrt.
Det är inte lätt att gå ut och äta middag med barnen. Alicia har verkligen myror i baken.
Oturligt nog så vill de inte sova middag om vi inte kör bil. Vilket de skulle behöva.

Resan till Florida, Orlando

Söndagen den 23 september

Vilken lång resa vi haft. Vi åkte till Florida för att träffa prinsessor. Emilias friskresa. Var väldigt nervöst innan. Svårt att tro att man kunde få åka iväg. Turligt nog var Emilias värden fortfarande tipptopp.
Flygresan över Atlanten gick bra. Barnen höll sig ganska lugna och åt en massa godis. De hade också mycket pyssel med sig. Vi landade i tid men tull och säkerhetskontrollen tog otroligt LÅNG tid. Vi hade inte fått våra boardingkort på Arlanda så vi fick checka in när vi kom fram till Newark. Vid incheckningen på Newark fick vi inte några säten. Endast Micke. Vi var också otroligt sena och efter säkerhetskontrollen fick vi ta varsitt barn i famnen och springa till gaten. Vi kom fram till ett överbokat flyg och de fick fixa en massa för att vi skulle få säten och gå på sist av alla. Micke och mormor hamnade långt bak. Jag och Emilia hamnade brevid varandra och Alicia raden bakom:(
Inte en fungerande situation. Turligt nog så gick kvinnan brevid med på att flytta bak en rad om hon fick sitta i gången och paret bakom flyttade in mot fönstret. Annars skulle det gått åt H*.
Klockan var mycket. Barnen supertrötta. Kväll för dem och inte hade de sovit middag. De slocknade så snabbt planet lyfte och sov bra i två timmar. 20-30 min innan landning vaknade de och gallskrek. Emilia var lättast att lugna men Alicia var ledsen trots att hon satt i min famn och till slut var jag tvungen att spänna fast henne för landning trots att hon var ledsen. Jättejobbigt var det. Vi alla var så trötta. Efter 12 svensk tid.
När vi kom till bagagebandet fanns bara min väska där och inte Mickes och mormors. Vi åt middag och efter det hade mormors väska dykt upp.
Mickes kom efter ca 52h... Så vi fick börja med att shoppa.
Vi checkade in i ett jättefint hyrt hus. 4 sovrum, 3 badrum, vardagsrum och kök. Det fanns också pool och garage.
Inte illa för ca 4000kr och åtta dagar. Kunde inte blivit billigare med hotell.

4 månader

Det har nu gått mer än fyra månader sedan Emilia avslutade sin behandling. Vilket betyder att hon inte längre behöver behandlas som under behandling vad gäller sjukdomar. Feber mitt i natten betyder inte att vi måste ringa avdelningen eller åka till akuten! Jippie! Immunförsvaret tar upp till ett år för att återställas men nu är hon i alla fall en bra bit på väg! Det dröjer fortfarande innan de sista omvaccinen ska tas.
Min Emilia har varit en så duktig kämpe. Nu kan man knappt gissa att hon varit sjuk. Från att knappt ätit något för ett år sedan så äter hon som en häst nu:) Hon smakar nya saker och gillar mycket (förutom grönsaker, men vilka barn gör det?)

Friska

Skönt när vi fortsätter vara friska:)
Förra veckan var lite jobbig. Jag hade heldagsseminarium och teambuilding en kväll. Blev väldigt intensivt och i slutet av veckan kom en rejäl huvudverk. Bara van att jobba 75% så det blev för mycket. Barnen fick lite extra långa dagar vilket också var jobbigt. Emilia fortsätter sova dåligt och vill ofta sova med mig. Somnar så bra men vaknar sen igen och är så ledsen. Ibland väcks också Alicia. Hade hoppats att hon skulle börja sova bättre nu när hon är färdigbehandlad men icke då. I natt var sov pappa brevid Emilia och hon sov riktigt bra, vilket betydde 7h av ostörd sömn för mig. Jippie!
Emilia har fått bada. Hon blev så glad när hon förstod att hon skulle få bada utan att någon höll i henne. Inte lätt när man haft sår hela sommaren.

Tipp Topp värden

Idag var det dags för läkarbesök och allt var tipp topp. Blodvärdena jättebra. Blodtrycket normalt. Hjärta, lungor lät bra. Tittade även på PACsåret och sista skorpan föll av! Underbart, nu går det att bada igen. Det var på tiden. Nästan två månader efter operationen. Det är väldigt rött/skärt på ärret men huden utanför är vit och fin. Läkaren tycker det ser väldigt fint ut för det kan bli riktigt fula ärr när det får läka innifrån och de inte sätter några stygn.
Nu har vi fått en tid om fyra veckor och vi borde inte behöva någon sjukhusvisit däremellan :)
Hb 145
Trombocyter 208
Leukocyter 7,6
Neutrofila 4,6

Vi har haft en bra vecka. I fredags hade Emilia en febertopp men sen blev det inget mer. Ingen snuva så jag vet inte vad det berodde på. Mådde jättebra på lördagen och det blev en massa lek och bus. Emilia ville gärna leka med någon kompis. Vi tog ett varv runt området men inte en enda av kompisarna var hemma. Blev en besviken tjej. Det är tur att hon har Alicia. De leker väldigt mycket tillsammans. Oftast går det bra men många gånger blir det också bråk mitt i leken av olika anledningar. Ju tröttare barn desto lättare händer det. Emilia har varit piggare på dagis denna vecka som var. Veckan innan var hon så trött att hon fick "vila" lite. Vi har inte tagit dit vagnen men ibland behöver hon vilan som hon inte vill ha. Hemma går det bra.
Emilia är inne i en sova dåligt period igen. Många gånger vaknar hon inte men ligger och pratar och gnäller i sömnen. När man kommer in har hon tystnat och sover bra. Ibland är hon vaken och sitter upp. Vet inte vad som gör att det blir så. Har hållit på sedan hon var tre. Trodde det skulle gå över när hon slapp medicinerna men inte. Ibland väcks även Alicia och det blir två extraflickor i våran säng. Försöker få Emilia att somna om i sin egen säng men till slut går det inte. Alicia har också haft några nätter då hon sovit dåligt. I princip varje natt har vi fått hämta en flicka och nu är jag så trött av den störda nattsömnen. Man inser inte hur viktig nattsömnen är förrän man får den störd. Några enstaka nätter är inget problem men när det blir så under längre tid så tär det verkligen.
Jag somnade i soffan efter läkarbesöket. Vaknade av att Emilia stod framför mig smutsig. Hade inte ens märkt att de gått ut. Det är tur att vi bor i en återvändsgränd med mycket lite trafik. Oftast håller de sig också till tomten. De brukar inte smita iväg. Men min lilla slummer var välbehövlig.
Emilias solros hon sådde på dagis har slagit ut och blivit så fin:

Dop

I helgen var det dags för lilla kusin Axels dop. Snällare får man nog leta efter. Han sa inte ett ljud. Var bara nyfiken när det var dags att få vatten på huvudet. Lika snäll var han på mottagninen efteråt. Kusin Felix har nu blivit så stor så han faktiskt lekte med Alicia och de jagade varann.
Än en gångs sjöng psalmen "Dansa med änglarna" och tårarna kom. Det är en så otroligt fin psalm men också så sorglig om man tänker som jag. Ängla barnen som dansar med de levande barnen. Klarade inte av att sjunga med. Orden om framtiden som prästen pratar om är också tunga. Det är så många som inte får den chansen. Vi kan ju inte heller vara säkra på att Emilia får uppleva det. När prästen pratar är det något positivt men det är svårt att vara så positiv när man har barncancer i bagaget. Man förändras och det är mycket som inte längre blir så självklart. I min förra värld fanns det inte på kartan att mitt barn skulle få cancer. Som är en dödlig sjukdom. Det går liksom inte att komma ifrån och vi har många små vänner som är änglabarn nu. Så borde det inte få vara.
Tände många ljus i kyrkan. Så många som är borta <3

Tandfen

Vi får se om det kommer en tandfe i natt. De första två tänderna har fallit. I morse sa Emilia:
- den lossnade när jag drack.
Samtidigt höll hon fram sin tand. Då var det inte den superlösa tanden utan den lite lösa brevid som lossnat. I kväll tog jag tag i den andra tanden och då lossnade den också. Hängde bara på en liten tråd idag så det var dags. Ganska mycket har kommit fram av den under. Som man kan se på kortet.
Har en stor tjej nu!