Tipp Topp värden

Idag var det dags för läkarbesök och allt var tipp topp. Blodvärdena jättebra. Blodtrycket normalt. Hjärta, lungor lät bra. Tittade även på PACsåret och sista skorpan föll av! Underbart, nu går det att bada igen. Det var på tiden. Nästan två månader efter operationen. Det är väldigt rött/skärt på ärret men huden utanför är vit och fin. Läkaren tycker det ser väldigt fint ut för det kan bli riktigt fula ärr när det får läka innifrån och de inte sätter några stygn.
Nu har vi fått en tid om fyra veckor och vi borde inte behöva någon sjukhusvisit däremellan :)
Hb 145
Trombocyter 208
Leukocyter 7,6
Neutrofila 4,6

Vi har haft en bra vecka. I fredags hade Emilia en febertopp men sen blev det inget mer. Ingen snuva så jag vet inte vad det berodde på. Mådde jättebra på lördagen och det blev en massa lek och bus. Emilia ville gärna leka med någon kompis. Vi tog ett varv runt området men inte en enda av kompisarna var hemma. Blev en besviken tjej. Det är tur att hon har Alicia. De leker väldigt mycket tillsammans. Oftast går det bra men många gånger blir det också bråk mitt i leken av olika anledningar. Ju tröttare barn desto lättare händer det. Emilia har varit piggare på dagis denna vecka som var. Veckan innan var hon så trött att hon fick "vila" lite. Vi har inte tagit dit vagnen men ibland behöver hon vilan som hon inte vill ha. Hemma går det bra.
Emilia är inne i en sova dåligt period igen. Många gånger vaknar hon inte men ligger och pratar och gnäller i sömnen. När man kommer in har hon tystnat och sover bra. Ibland är hon vaken och sitter upp. Vet inte vad som gör att det blir så. Har hållit på sedan hon var tre. Trodde det skulle gå över när hon slapp medicinerna men inte. Ibland väcks även Alicia och det blir två extraflickor i våran säng. Försöker få Emilia att somna om i sin egen säng men till slut går det inte. Alicia har också haft några nätter då hon sovit dåligt. I princip varje natt har vi fått hämta en flicka och nu är jag så trött av den störda nattsömnen. Man inser inte hur viktig nattsömnen är förrän man får den störd. Några enstaka nätter är inget problem men när det blir så under längre tid så tär det verkligen.
Jag somnade i soffan efter läkarbesöket. Vaknade av att Emilia stod framför mig smutsig. Hade inte ens märkt att de gått ut. Det är tur att vi bor i en återvändsgränd med mycket lite trafik. Oftast håller de sig också till tomten. De brukar inte smita iväg. Men min lilla slummer var välbehövlig.
Emilias solros hon sådde på dagis har slagit ut och blivit så fin:

Dop

I helgen var det dags för lilla kusin Axels dop. Snällare får man nog leta efter. Han sa inte ett ljud. Var bara nyfiken när det var dags att få vatten på huvudet. Lika snäll var han på mottagninen efteråt. Kusin Felix har nu blivit så stor så han faktiskt lekte med Alicia och de jagade varann.
Än en gångs sjöng psalmen "Dansa med änglarna" och tårarna kom. Det är en så otroligt fin psalm men också så sorglig om man tänker som jag. Ängla barnen som dansar med de levande barnen. Klarade inte av att sjunga med. Orden om framtiden som prästen pratar om är också tunga. Det är så många som inte får den chansen. Vi kan ju inte heller vara säkra på att Emilia får uppleva det. När prästen pratar är det något positivt men det är svårt att vara så positiv när man har barncancer i bagaget. Man förändras och det är mycket som inte längre blir så självklart. I min förra värld fanns det inte på kartan att mitt barn skulle få cancer. Som är en dödlig sjukdom. Det går liksom inte att komma ifrån och vi har många små vänner som är änglabarn nu. Så borde det inte få vara.
Tände många ljus i kyrkan. Så många som är borta <3

Tandfen

Vi får se om det kommer en tandfe i natt. De första två tänderna har fallit. I morse sa Emilia:
- den lossnade när jag drack.
Samtidigt höll hon fram sin tand. Då var det inte den superlösa tanden utan den lite lösa brevid som lossnat. I kväll tog jag tag i den andra tanden och då lossnade den också. Hängde bara på en liten tråd idag så det var dags. Ganska mycket har kommit fram av den under. Som man kan se på kortet.
Har en stor tjej nu!

Kolmården

I lördags lämnade vi ett regnigt Stockholm och körde söderut. Vid Nyköping försvann regnet och solen försökte titta fram. Det blev en underbar helg på Kolmården. Ett arrangemang av Barncancerföreningen och Kolmården. De bjöd oss på inträde och en special delfinshow, bara för oss. Vi är väldigt tacksamma. Denna gång bestämde vi oss för att stanna två dagar för att hinna med bättre och i lugnare takt. Vi hade det jättebra. Vi strålade också samman med ett par andra familjer. Roligt att få umgås lite mera. Vi bodde i varsin stuga på campingen. Helt ok. Alla förnödenheter fanns. Nackdelen var att man måste städa innan man åkte.
Barnens favoriter var bla delfinshowen men Alicia blev väldigt ledsen. Hon ställde sig längst fram för att se bättre och ni kan ju gissa vad som hände. Precis, hon blev översköljd av vattnet från Delfinen som gjorde allt för att stänka ned. Tur nog hade hon Galonisarna...
En annan favorit var safaribanan och de stora lekparkerna.
Barnen hade kul tillsamman också. Bra med relativt jämngamla barn.
Båda barnen vågade denna gång klappa getterna, eller Bockarna Bruse som Alicia kallar dem. Även om Alicia är betydligt modigare med djuren. Emilia är dock modigare och klättrar mycket i lekparkerna.

Alicia

Idag var vi till vårdcentralen pga Alicias förstoppningsproblem. Alla prover var bra. Inga allergier mot Laktos eller Gluten och inget i avföringsprovet. Vi ska fortsätta med laktulosen och se om det bara är ett tillfälligt problem. Annars blir det remiss till barnläkare. Mätte henne på BVC också. 93cm och ca 14,8kg. Ska kolla om hon följer sin kurva.
När vi minskade på dosen laktulos blev hon hårdare igen så vi har ökat igen. Laktulosen har inga biverkningar och kan användas som tarmreglering en längre tid så ingen fara med det. Hoppas vi får ordning på hennes problem med mera dricka och fibrer.

5årskontroll PAC kontroll

Igår var det mycket. Vi började dan på ALB för att kolla PACsåret. Jag hoppades på tre saker. Hoppades jag för mycket?
1) varet borta
2) inga bakterier i varet
3) såret läkt
Och för en gång skull var jag nöjd!
Varet är borta!
Det hittades inga bakterier i varet förra veckan
Det är nu bara två små skorporsom är röda. Det ser inte infekterat ut, bara fint. Dock verkar huden sitta fast mot underlaget, vilket de inte ska men ingen fara och det kan vi kolla upp senare. Det viktigaste är att det läker ihop ordentligt. Nu behövs det inte läggas om på vårdcentralen heller utan det kan jag göra själv. Har beställt lite matrial för det. Emilia får nu duscha men inte bada än. Inte behöver vi komma tillbaka nästa vecka. Jag är så JÄ*A less på sjukhus nu så det får räcka med ett besök i månaden nu och lite lugn och ro.
På eftermiddagen var det dags för femårskontrollen på BVC. Det gick bra. Hon hade lite problem med läsningen på understa raden men det kan bero på trötthet. Ska kolla det igen. Får se till att det blir på förmiddagen istället. Hon lutade sig verkligen framåt och försökte se men tex H var svårt att se. Hon kunde hoppa på ett ben. Det har verkligen gått framåt sedan ett år tillbaka. Hon fick sitta och rita medans vi pratade och då ritade hon en prinsessa. Hon hade ritat en ring vid pannan som jag undrade om det var en krona men det var pannan :)
Emilia är nu 100,5. Otroligt att hon passerat metern :)
Den lösa tanden är fortfarande lös. Den nya tanden syns tydligt men mjölktanden vill inte lossna... Undrar när tandfen ska få komma.

Barnens funderingar

Alicias funderingar:
- När jag blir mamma ska jag låna dina sandaler och köpa sandaler.
- När jag blir mamma och du mormor ska jag bygga ett hus som kan flyga. Då ska jag hälsa på.
Alicia såg filmen upp förra helgen och blev helt förtvivlad över att huset lämnades kvar vid Paradisfallet och de bara åkte i flygmaskinen...
- Jag är Axel. Nu är de inte bebisar längre utan nu vill de vara Axel. Axel är barnens nya kusinbebis.

Emilia:
- Jag och X är kära i varandra.
- När jag blir mamma ska jag gifta mig med X.
Stackars en annan kompis. Han hade sagt att han skulle gifta sig med Emilia och Alicia men när han bara fick gifta sig med en så var det Emilia han skulle gifta sig med.
Barn är så gulliga <3
Nu tror jag blixten Mcqueen och Holly Blinkers är kära, för de håller på att pussas... Alicia sitter här brevid med sina favoritbilar. Alicia tycker om att pussas=)

Ha en trevlig helg!
Kram