En dag till...

...på sjukhuset. Det är mycket väntan när man är på sjukhus. På provsvar. På läkare. På att veta vad som ska göras eller inte göras. Idag kom i alla fall läkaren till lunch men mindre roligt att vi blir kvar till på torsdag eftersom de vill ha tre feberfria dagar innan vi får åka hem. Idag på eftermiddagen har den varit förhöjd. Ca 37,5 som är 1 grad över hennes vanliga. Pulsen har också varit hög i natt och idag men går ner lite ibland. Vet inte varför. Idag fick Emilia ta ett virusnäsprov. Hemskt. Vi har gjort det förut och jag måste hålla henne hårt. Hon flög upp i famnen och borrade in huvudet när hon förstod vad som var på gång. Det känns inte alls bra med allt som hon måste utstå. Tur att hon är så glad annars. Emilia har varit på riktigt bushumör i kväll. Sover fortfarande inte fast den är nästan halv elva.
Hb 91
Trombocyter 48
Leukocyter 1,4
Neutrofila < 0,1
CRP 36
Hb fortsätter nedåt. Trombocyterna åker lite upp och ned. Bara Leukocyterna(totalvita) som sakta segar sig uppåt.
Mormor kom på besök och det är skönt med lite avbrott i instängdheten.

Alicia har fått feber idag. Undrar om det är Emilias feber. Hon var också svullen i ögat. Ögoninfektioner går titt som tätt på dagis. Bara det inte är öroninflammtion.
God natt!

Sjukhuset

Ja febern kom som ett brev på posten. Neutropen och febern slog till på natten. Egentligen redan på kvällen eftersom hon hade en mätning på 38 som sedan gick ned till 37,4 vid läggning. Emilia sov oroligt och blev ledsen titt som tätt. Så är det ibland och man försöker låta henne somna om själv först. Men när jag kollade henne var hon varm (38,9) och hade tung andning. Efter samtal med Q84 så åkte vi in till akuten. Där blev vi snabbt omhändertagna och var inskrivna på Q80 på bara lite mer än 1 timme men eftersom de hade så nya prover och de var så låga så brydde de inte om att vänta på några resultat. Då var också Emilia pigg... Hon somnade dock om med lätthet och sov extra länge på morgonen. På morgonen hade hon bara förhöjd temp men var fortfarande tungandad. Pulsen, som hade varit hög på natten, hade gått ned med sömnen.
Emilia fick alvedon och har under dagen varit väldigt pigg och charmig. Clownerna kom på besök och det var en av höjpunkterna. Favo-lekterapeften kom också med pyssel. Åt jättebra lunch och skaplig middag men fick lite ont i magen. Nu är hon lite lös i magen så de tog prover för att se om hon kanske har något magvirus. De har också odlat på knappen som har blivit öm och lite infekterad. Odlingen som togs på granulomet har inte visat något så Emilia borde inte ha något bakteriellt. Hon får antibiotika, Tasosin, tre gånger om dygnet och dropp.
Värdena hade sjukit en aning i natt men sedan hade Leukocyter och trombocyter rört sig lite uppåt vilket är positivt. Läkaren var väldigt bekymrad över Emilias dipp i värden och ville verkligen ha provsvaren på benmärgsprovet. Kändes som om hon trodde att återfall kunde varit möjligt men så här har Emilia reagerat varannan till var tredje månad tidigare pga att dosen blir för hög. Det var en lättnad när hon kom in och sa att de var bra! Inga leukemiceller vare sig i benmärg eller ryggmärg. De bästa nyheter man kunde tänka sig:)
Vi får se hur det går med värdena i morgon. Ev blir det en lungröntgen till. Hennes puls hade också gått upp nu på kvällen så det blir lite temptagning och kontroller i natt. Kirurg ska titta på granulomet och bestämma vad som ska göras innan vi åker hem.
Hb 101
Trombocyter 64
Leukocyter 1,0
Neutrofila mindre än 0,1
CRP 30
ALAT 2,99 (lite förhöjt, levervärde)
Det här var dagens prover. På natten hade leukocyterna varit under ett.
Micke och Alicia som varit på studentuppvaktning kom på kvällen förbi med lite saker och tårta så i morgon kan vi fira med tårta och ha lite mysigt. Alicia blir lätt distanserad när man är borta så här och hon blir själv med pappa men jag fick i alla fall en lång kram och en massa pussar från henne när hon gick. Det är inte lätt för henne heller så nu hoppas jag verkligen detta är sista gången Emilia behöver stanna över natten.
Vi vill bli "normala " nu med det glädjande beskedet vi fick idag. Jag var ganska inställd på ett bra besked men innerst inne fanns en liten oro som jag kan släppa nu. Ett tag. Tills provtagningsperioderna börjar.
Kram och god natt från en hård soffa på Q80!

Cancerfri

Benmärgen var cancerfri!!!!!
Vilken lycka!

Kram alla som stått bakom oss och hejar på oss!

Granulom på PAC

Är det inte det ena så det andra. Emilia har haft lite var under huden vid kanten till Port-a-cat'en. Det tog hål på den och gjorde en odling i torsdags. Efter det har vi inte sett något var utan det har bara blött. Vi sätter en kompress med alsolsprit där. I morse var det en bubbla som stack ut. När vi grejade började det blöda en massa som inte ville sluta. När vi tog bort komressen som trycktes mot började det igen. Så vi tog blodstillande på bomul och då slutade det med bubblan kom tillbaka så ut som om det var en blodfylld bubbla. På Q84 ville de titta på Emilia. Det är ett granulom. Dessa brukar komma när de är nyopererade med läkningsproblem och inte så här långt efter. Dock har vi märkt att granulomen på knappen kommer så fort hennes värden blir låga och det har börjat komma lite på knappen nu. De tog ett stick i fingret och sen fick vi åka hem. Konstig känsla att komma dit på helgen och ta prover. Länge sedan nu...
De ringde sedan och talade om att Emilia var Neutropen och hur viktigt det var att åka in vid feber. Som vanligt alltså. Än är det inte riktigt över och Emilia hann med att få ytterligare en dipp, men sista hoppas man på. Febern måste nu alltså hålla sig undan. Läkaren ville också att Emilia kommer in i morgon eller övermorgon till mottagningen så de kan titta över och behandla lokalt. Även operationsläkaren borde titta på det för att se vad som skulle göras. Inte lika lätt som granulomen på knappen.
Hb 109
Trombocyter 55
Leukocyter 1,1
Neutrofila 0,1
CRP 5
Allt var sjunkande alltså. CRP var bra så det borde inte vara någon infektion vid pac'en.

Efter vårar snabba Q84 besök gick vi till grannen som firade 100års kalas på huset. Det var riktigt trevligt där. Grannen har ett barnbarn på 5 som barnen lekte med och ville inte alls gå hem. Det är skönt när det är så för då hinner vi vuxna med att umgås lite mer.

Igår var också en händelserik dag. Barncancerföreningen ordnade en grilldag. Flera bekanta ansikten var där och mycket roligt att leka med. Det var ett gäng barn i samma ålder och de lekte och hade jätteskoj. Emilia börja bli mera vild och stod i kompisgungan och fav fart. Gjorde mig lite orolig oga trombocyterna men hon var stadig i bena och klarade det bra. Det var och en repbalansgång till rutschkanan och det klarade också båda flickorna galant. Man märker inte riktigt hur de växer när de är på dagis på dagarna. På kvällarna är de trötta men klätter i soffan och sängen görs.
Wing club var också där med sina motorcyklar. Stora saker och alla baren fick åka med dem om de ville. En motorcykel hade sidovagn och där åkte vi med. Först Micke och Emilia. Sedan jag och Alicia. Barnen gillade det. Alicia skrattade högt när de gasade på.
Älskar att höra barnen skratta och ha kul.
Emilia är nu 98cm lång och 16kg med sommarkläder.

Benmärgsprov och LP

Idag var det äntligen dags. Dags för benmärgsprov(crists) och LP. Det som avslutar den långa Leukemibehandlingen. Dagen började tidigt med en dusch fastande. Vi var på sjukhuset redan kl åtta. Då skulle det sättas nål, Emlas på ryggen där de skulle göra ryggmärgssticket och benmärgen. Blev också röntgen av lungorna. Tyvärr så var det sjuka på narkosen och det fanns inte personal som kunde gå upp till avdelningen utan det fick ske nere på operation. Vilket betyder mycket väntetid och ovisshet när det händer. Fastandet gick inte bra för Emilia. Hon blev väldigt trött, illamående och ont i magen. Hon kräktes inte men låg i sängen och kvivde. De fick sätta in dropp och då blev det bättre även om hon inte blev pigg. Vi gick ner till lekterapin tills de ringe ca 13.15 och vi fick komma ned. Blev sedan fullt på uppvaket och när Emilia vaknat fick hon ligga i korridoren på uppvaket och vänta på att de skulle hämta oss och då ville Emilia bara ha MAT. Nu för tiden får de inget mat på sjukhuset trots att de är inne hela dan. Det fanns franska och bulle men det var inte Emilia intresserad av utan hon ville ha pasta. Ser också att det blivit blodutgjutelse där mätknapoen suttit. Hmm trombocyterna. När jag fick provsvaren så hade de gått ned. Inte för lågt i alla fall. De vita låg där de vull ha dem men nu har vi slutat med medicien. Jippie!!!!
Hb 117
Trombocyter 62
Leukocyter 2,2
Neutrofila 1,2
Emilia har också något varliknande under huden vid kanten av pac'en. Har baddat och haft alsolsprit där varje kväll men det har inte försvunnit så idag blev det en odling där och doktorn ville att vi skulle köra alsolsprit längre så vi får sätta på varje dag när vi kommer hem från dagis och sedan får det sitta till sängdags. Som tur är var det inte mitt på pac'en så nålen behövdes inte sticka i närheten för det vill man ju inte riskera att det kommer in bakterier i pac'en.
Kl16 lämnar vi sjukhuset till slut. Trötta men glada att det var klart. För att fira åkte vi in till stan och gick till ett Italienskt ställe. Som vanligt passar maten inte så jättebra på barnen men chokladkakan gillade de.
Nu väntar en lång vecka för att få provsvar nästa fredag. Vi hade tid på måndag men de trodde inte provsvaren skulle hinna komma tills dess så vi fick boka om. Nu måste vi hålla tummarna i många dagar. Även om jag vet att med största sannolikhet så finns där inga Leukemiceller där så finns endå oron där. Känslorna styrs inte alltid av förnuftet. Jag vet ju att jag inte vill gå igenom denna mardröm igen. Förstår inte hur jag orkade men har man inget val så orkar man. Man kan flytta berg för sina barn!
Kramar!

Nationaldagen

Idag åkte vi till drottningholm. Det är jättefint där men onte så mycket ståhej. Vi fick i alla fall mysigt i parken och labyrinterna var roliga att springa i. En lagom dag.
I morgon är en speciell dag. Dags för Benmärgsprov och LP, ryggmärg. Nervöst och äntligen. Så i kväll tar vi nog sista medicinen:)
Ska bli spännande och se vilken skillnad det gör när hon blir medicinfri. Inga hemska cellgifter som bryter ner cellerna.
Igår var det sommaravslutning på dagis. De olika grupperna sjöng för oss föräldrar. Alicia och hennes kompisar sjöng om den busiga imse spindeln. Emilia och hennes kompisar sjöng Kallsången. Alla sjöng Idas sommarvisa. Så fint att se dem stå där och spana efter sina föräldrar också. Efteråt blev det fika i gröngräset. Turligt nog passade solen på att lysa varm då. Nån timme senare spöregnade det... Samma tur hade vi med vädret idag. Mulet på förmiddagen. Soligt på eftermiddagen och spöregn framåt kvällen. Ibland ska man ju ha tur också.
Emilia fortsätter ha sömnproblem men hostan har blivit betydligt bättre. Min hosta har också till slut blivit bra. Nu vill vi ha en frisk sommar.
Emilias värden var bra. De vita lite för höga fortfarande. Trombocyter har gått nedåt men inte för lågt.
Hb 125
Trombocyter 106
Leukocyter 4,6
Neutrofila 3,4
Kramar och hoppas alla haft en bra nationaldag!

Söndag

I morgon skulle det varit lp och benmärgsprov men det har flyttats till torsdag så ännu tre dagar kvar med medicin. Emilia var väldigt trött i slutet av veckan men hon har fått sova extra länge i några dagar och blivit piggare och gladare igen. Var riktigt jobbigt i torsdags och fredags.
Idag kom moster och kusin Felix på besök. En busig pojke. Barnen har lekt med honom men Alicia gillar inte riktigt att dela med sig av hennes saker... Hon vill gärna ta ifrån Felix det han tar. Som tur är så är Emilia piggare på att dela med sig. Man måste medla lite ibland också.
Här fryser och regnar vi bort... Ska väl inte vara ca 5 grader i juni? Jag vill ha värme och sol igen. I övermorgon är det dagis sommaravslutning och då vill vi ha det fint och kunna vara ute men det känns inte som om det blir så...