2,5 år är lång tid..

... Det är 2,5 år sedan Emilia fick sin diagnos. Min lilla flicka som fått Leukemi, barn får väl inte cancer?! Så var det i min värld och detta har förändrat mig för alltid.
Det är bara 1,5 vecka kvar med medicin och sen ska vi försöka återgå till en "normal" vardag. Vi får se hur det går.
Jag, flickorna och mormor som hade ledigt både torsdg och fredag förra veckan tog en turtill landet. Syrran och Felix kom över dan i torsdags och vi hade fet riktigt bra. Dock har vi blivit förkylda och hostarväldigt mycket på natten och snorar. Nattsömnen har det lite si och så med. När Emilia sovit bra någon enstaka natt så har istället Alicia sovit dåligt. Eller jag som hostat. Tar på krafterna att aldrig få sova en natt. Barnen blir griniga och jag blir ännu mera grinig, lättirriterd och tröttheten är jobbig. Nu har det äntligen blivit två bra nätter som jag hoppas fortsätter så man kan få vila ut lite. Det är också mycket på jobbet så hjärnan känns urlakad...
I torsdags så trampade Emilia snett och sedan i måndags igen. Hon haltar lite och får ont emellanåt. Tyvärr kan det ta lång tid att läka och svårt att få barn att leka lugnt.
I lördags var det dansavslutning och uppvisning för släkt och familj. Det gick bra i början men Emilia fick för ont i foten och då ville inte Alicia vara med heller. Det är lite svårt med koncentrationen när det sitter folk och tittar på.
Sommaren harockså kommit hit så det har blivi trädgårdsjobb också. Det ser väldigt fint ut i våran lilla rabatt som är full av påskliljor (håller på att blomma över) och en massa tulpaner i fina färger som slgit ut eller håller på. Roligt att se det man planterat kommer upp.

ALB

Idag var det dags för ännu ett läkarbesök. Det sista innan benmärgsprovet och LP(ryggstick). Denna gång ska de inte spruta in cellgifter(metahextrate) samtidigt. Bara ta prover för att se att den 2,5 år långa behandling fungerat. Spännande och nervöst. En sövning till. Vid nästa läkarbesök om fyra veckor så får vi förhoppningsvis bra besked och kan fira stort. Jag vill dock fira redan när behandlingen är klar om 3 veckor. Den 4 juni. Då får vi alla hålla våra tummar och tår på att det inte finns några elaka celler kvar i kroppen.
Det var lite klet i ögat i morse igen. Har varit bra de senaste dagarna. De tog ett odlingsprov för att se om hon har några bakterier. Emilia har hostat på nätterna men på dagarna men idag hostade hon på dan också och kommit lite snor. Kanske börjar hon bli förkyld eller har hon trots allt en allergisk reaktion? I natt sov hon äntligen hela natten i sin säng även om hon vaknade någon gång.
Emilia är nu 97,6cm och 16,2kg med kläder. Alicia var 90,4cm och 14,8 med kläder.
Emilias vita är alldeles för höga.
Hb 133
Trombocyter 196
Leukocyter 8,2
Neutrofila 6,0
Blev en medicinhöjning till. Purinethol 1 per dag och metotrexat 4 tabletter på torsdag. Detta är en dos som brukar vara nära hennes gräns men som hon endå klarar. Hoppas hon får ligga kvar på denna dos tills hon är helt klar och värdena blir stabilia. Vill inte ha någon mer dipp nu...
Alicia följde också med. Det blir lite lugnare när de två kan leka tillsammans men pga Emilias hosta ville jag inte vara på lekterapin så vi gick ut på utegården istället fär det finns flera leksaker men det blåste lite för mycket så de blev kalla lite för fort. Jag tyckte det var skönt att bara höra varnen lek medans jag slappnade av i stolen.

Öron

Emilias ögon ser mycket bättre ut nu. De är inte längre rödsprängda. Emilia fick vara hemma från dagis resten av veckan men det blir lite stressigt för det är mycket på jobbet nu. Projektet ska vara klart till midsommar men jag måste vara klar med mina bitar tidigare. Trött är jag i mängder. Emilia sover jätteilla och det blir bara värre och värre. Hjälper inte ens att sova hos mig.
Ikväll är Micke borta så vi skulle ha frdagsmys med Taco först och sedan se Smurfarna och äta varsin chokladmuffins. Men på vägen hem blir plötsligt Alicia jätteledsen och har fått ont i örat. Fick sitta med henne i knät i några timmar. Blev bättre sen och nu sover hon med en Alvedon. Blev inte riktigt den kväll jag tänkt mig... Hoppas det inte är en öroninflammation och alla mår bra i morgon.
Teckningen föreställer en häst som Emilia gjort på paddan.

Ögoninfektion

Ja alltid är det väl något. Nu verkar det i alla fall som Emilia har någon typ av ögoninfektion. Började tåras lite redan o förrgår kväll och igår rann tårarna ofta. På kvällen var hon rödsprängd i ögonen. I morse var det gult och kletigt ibåda ögonen. Lite svullet men inte så farligt. Ett tag funderade vi på om det kunde vara pollen men verkar inte vara det. Vore ju bra om hon slapp den allergin. Micke har det så anlag finns. Nu får hon vara hemma från dagis och vi hoppas nu Alicia klarar sig från det. Är väldigt smittsamt så de vill inte ha barn på förskolan med ögoninfektioner...
Vi har också fått Emilias provsvar och även de tyder på attnågot skit finns då de Neutrofila gått upp relativt myckert.
Hb 105
Trombocyter 301
Leukocyter 8,9
Neutrofila 6,4
Lite höjning av purinetholen. 3* 1 tablett och 4* 1/2 tablett och 3 met som förra veckan.
Nu är det lunch och sedan efter Emilia pysslat lite så hoppas jag lilla prinsessan sover lite så jag hinner jobba lite mer...

Kalas

Igår var jag med Emilia på kalas med Disneytema. De flesta flickorna var prinsessor och så även Emilia. Emilia var Rapunsel i lila klänning, tiara, finskor och kort hår. Hon var jättesöt:)
Dock började kalset kl tolv när Emilia brukar sova så hon ville bara sitta hos mig först och sen att jag skulle följa med men efter lite fika släppte det och hon lekte med de andra barnen. Var bara barn från dagis så hon kände ju alla bra. Kul att se henne leka med de andra barnen men man såg också skillnaden. Hon klarar inte av sakerna så bra som de andra och hon tar det väldigt försiktigt. Hon vågade bara hoppa studsmatta med ett eller två barn så länge alla hoppade lugnt. Hon kommer inte upp så högt heller.
Hon har fortfarande kvar lite sociala färdigheter att lära. Hon är också liten. Kortast av alla även om hon inte var yngst. Det var 06 och 07or där.
I helgen kom också en granne över och lekte med Emilia. Man får medla lite då och då men det var i alla fall roligt för dem. Roligt när de kommer och vill leka.
Vi har också varit ute och cyklat och Alicia klarar av det riktigt bra nu. Har ibland lite startproblem men sen trampar hon fram riktigt snabbt. Cykla är bra träning för bena.

Kylslaget

Idag är det verkligen en kylslagen dag. Solen försöker titta fram mellan molnen men varmt blir det inte. Hoppas på lite mer värme i morgon. Vi har varit ute lite idag och Micke håller på att gräva dränering runt garaget. Det var firman Kämpedal som gjorde grunden men de fuskade med dräneringen så nu får Micke göra om. De gjorde grunden på huset så det passade såbra att de gjorde grunden till garaget samtidigt. Tyvärr är det väl vanligt med byggfuska men känns så onödigt att Micke ny får göra det vi betalat för:(
Igår fick jag tag på mottagningen och kunde få ordinationen. De höjde Metahextraten till tre tabletter men eftersom Emilia bara fick en tablett i torsdags så fick hon två igår också. Värdena ligger ganska högt som jag trodde.
Hb 140
Trombocyter 215
Leukocyter 4,7
Neutrofila 2,8
Jag fick egentid igår då jag gick på bio och åt middag med mamma och syrran. Hade hoppats att barnen skulle sova när jag kom men filmen de såg hade precis tagit slut. Så jag fick lite barngos. Barnen har nu sovit bra de sista tre nätterna. Äntligen. Blir så trött och utmattad när man vaknar av dem natt efter natt.
Läste också i föräldrakraft att lilla Bruno har somnat. En fin pojke som var lika gammal som Alicia Han hade en hjärntumör och behandlades samtidigt som Emilia. Allt var så bra men sen fick han komplikationer. Ni kan läsa om honom i tidningen föräldrakraft. Jag fällde många tårar när jag läste om honom och familjen men vilke kämpe han var som envist vägrade ge upp. Och vad fint att Lilla Erstagården finns i dessa situationer.
http://foraldrakraft.se/articles/reportage/sista-tiden-med-bruno
http://foraldrakraft.se/articles/reportage/bruno-pojken-som-överraskade-i-det-sista
Kramar

Inget samtal

Idag skulle de som vanligt ringa från mottagningen på ALB och ge ordinationen men de gjorde de inte. Betyder att Emilia fortsätter med samma dos idag och så får man ringa i morgon för att få dosen. Min gissning är att Leukocyter och Neutrofila är ganska så höga när man ser till historiken från tidigare så en höjning behövs men vi får väl se i morgon. Vi har heller inte fått kallelsen för de avslutande undersökningarna. Bla benmärgsprovet. Provet som ska visa att den 2,5 år långa behandlingen har fungerat. Nervöst!!! Den säger inget om det kommer bli återfall eller inte men det får det inte bli.
Nu har vi haft npgra dagar med dagis och jobb igen. Alicias ev lroninflammation är bra och humöret bättre.
Igår var det dagisfika hos Emilia för föräldrar och syskon. Trevligt och roligt att få se Emilias saker. Emilia och Alicia ritade också där. Lägger till bilderna här. Princessan är jag och Emilia har ritat och huvudfotingen har Alicia ritat.
De hade också målat under dagen och den var så fin så jag la till den också.
En bild har Emilia gjort på paddan och det föreställer Emilia och en val:)