Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

torsdag 2 februari 2012

Vänt åt bra hållet

Vilken tur, värdena har gått tillbaka till nästan samma som förra veckan. Läkaren som ringde på dan idag hade pratat att det kanske var behov av antibiotika så det kändes bra när CRP var normalt också.
Hb 126
Trombocyter 201
Leukocyter 5,0
Neutrofila 3,2
Tempen fortsätter ligga på hennes normalvärden vilket är runt 36,5.
Barnen har sovit oroligt de senaste dagarna och vaknat flera gånger. Emilia har kommit till vår säng.
Jag är fortfarande förkyld, vilken envis en :( men så har det varit hela hösten och vintern...

ALB

Sitter på ALB och fått ta nya prover. Emilias Leukocyter och Neutrofila var för höga i förrgår så de vill ta nya prover och CRP för att se om hon kanske behöver antibiotika. Hon snorar men är inte till synes sjuk annars.
Hb 125
Trombocyter 149
Leukocyter 11,9
Neutrofila 10,6
Nu håller vi tummarna för att de gått neråt igen.


tisdag 31 januari 2012

Snowracer

Vi har fått jättefint vinterväder. Emilias feber försvann till söndagen och var bara förhöjd. Hon var jättepigg så vi bestämde oss för att gå ut och inviga snowracern och skjärtlappen. Gissa om det var populärt. De skrattade så de tjöt. Det var så härligt att höra. Bara älskar barnskratt direkt ur hjärtat.
De provade också att åka skjärtlapp med det gick inte lika bra. Var en sak där bak på lapparna som bromsade. Vi har nog köpt fel sort.

Barnen har gått på dagis och haft det bra också. Det är bara jag och Micke som fortsätter vara förkylda och jag är det än. Konstigt att inte barnen blivit förkylda.
Det är så vackert ute nu med det kalla klara vädret. Igår morse så åkte jag till jobbet i soluppgången och visst är det vackert med riktiga vita vintervägar och skogen och sjön!
Bara fyra månader kvar av behandling. Inte mycket när man tänker att total behandling är 2,5 år. Vilken lycka när vi är klara. Inte behöva tänka på att Emilia inte får äta en timme före eller efter medicinen. Kunna ge henne mjölken utan att behöva fundera på när hon ska lägga sig och få medicinen.

lördag 28 januari 2012

Feber

Idag har vi varit i Upplands Väsby och shoppat. Hittade både billiga Jeans och några toppar. Nu känns det som om man har lite att välja på och inte behöver tvätta alltför snabbt i alla fall. Både mormor, moster Madde och Felix var med och vi hade trevligt. Blev också en tur hem till Madde så vi kunde fika och se deras nya fina soffa. Barnen hade kul och lekte tillsammans. Felix har blivit så stor nu så de har roligare tillsammans och han går nu på dagis. Han ska också bli storebror och det är något vi ser fram emot.
Det var mindre roligt att komma hem idag då tempen som var förhöjd i morse nu gått upp till 38. Sedan blev den 39. Ännu mindre roligt, men Emilia är relativt pigg (även om hon inte åt middag) och värdena var väldigt bra i veckan så om hon inte blir sämre så kunde vi stanna hemma och kolla läget i morgon. Det är antagligen bara ett virus. Både Micke och jag har varit förkylda i veckan och det är svårt att inte smitta i familjen.
Tyvärr får vi boka av kalaset i morgon. Tråkigt att vi inte får träffa dem men det är cancerbarn och man vill absolut inte smitta. Vi hoppas Emilia är feberfri i alla fall och vi kan plocka fram nya snowracern och stjärtlapparna.

torsdag 26 januari 2012

Dagisbilderna

Här kommer dagisbilderna som togs redan i november.
Emilia är en solstråle som vanligt och Alicia är så reserverad som hon är med nya personer.... Hon såg likadan ut förra året...






Ja ni kan ju jämföra med hur Alicia såg ut året innan:


måndag 23 januari 2012

Bortsprungen


Vi har haft en bra helg. I lördags anordnade barncancerföreningen en aktivitet i Tyresö Rackethall. Det var barndans med lek och olika bollekar. Emilia uppskattade dansen väldigt mycket och skrattade riktigt gott. Det är så härligt att höra henne skratta för hon släpper verkligen lös sitt skratt. Alicia däremot är väldigt reserverad till nya människor och ställen. Så hon ville mest sitta i någons knä/famn men på slutet av dansen var hon med och höll mig i handen. Sedan var det dags för bollekar, då hade båda blivit pigga och med på leken. Alicia spelade mest tennis med mjuk boll och innebandy medans Emilia testade det mesta såsom badminton och Curling. Gemensamma nämnaren var att de hade roligt. Det var också flera familjer vi kände från sjukhuset och det är betydligt trevligare att träffa dem så här.
Efteråt så var det buffémiddag från Panini. God men tyvärr inte så passande för våra små barn men efterrätten som var chokladtårta passade desto bättre. De fick också varsin present och det var väldigt fina vinster på lotteriet. Har sysselsatt oss alla.
När jag stod och pratade med en mamma så frågade mormor (hon var också med) om jag sett Emilia. Hon var plötsligt borta. Micke hade gått för att lämna saker i bilen men när jag kollade med honom hade hon inte följt med och jag kunde inte hitta henne trots att jag frågade de som var i närheten av rummet vi var. Och inte hade hon kommit tillbaka när jag gick tillbaka för att se efter henne, men sen hittade jag henne på väg uppför trappan. Hon hade följt efter en annan familj ut till omklädningsrummen och där alla aktiviteter var. Hann bli rejält orolig innan jag hittade henne. Första gången hon vandrat iväg så där. Det var ett ganska så stort ställe och vi hade bara delar av lokalen. Slutet gott allting gott som tur var.

Igår var vi och köpte hyllor och backar så nu har vi fått bort en hel del från golvet och mera ordning bland sakerna. Hoppas bara det gör att vi kan hålla lite mera ordning.

Idag var vi på sjukhuset. Dags för läkarbesök igen. Kändes som vi precis haft det men det var ju en tio dagar lång sjukhusvistelse emellan. Allt såg bra ut. Emilias vita (leukocyterna) hade gått upp ganska mycket med de lägre medicindosen, precis som jag förväntade mig. Pratade med läkaren hur Emilia brukade reagera med värdena så vi gjorde en lite större höjning så vi kanske kan försöka hitta en nivå som fungerar för henne men inte så hög som den var när det gick i botten. Nu ska hon äta en hel tablett varannan dag och en halv purinethol varannan dag och 3 metahextrate.
Leukocyter 4,8
Hb 121
Trombocyter 219
Neutrofila 2,6
Vikt 15,2 med kläder och 95,3cm.
På lekterapin var det en flicka som svimmade. Jag flög upp ur stolen och försökte rädda henne från att falla. Stackarn var fastande och hade haft en jobbig natt. Emilia har pratat väldigt mycket om att svimma idag. Är väl hennes sätt att bearbeta det hela. Vi satt ju precis där och pysslade när det hände. Och jag pratade lugnt med henne om det efteråt varför det kunde hända så hon inte skulle bli rädd. Allt slutade väl där i alla fall men är så läskigt när det händer. Hjärtat går verkligen till maggropen även om det inte är ens eget barn och man kände sig själv gråtfärdig. En annan gång kan det ju vara ens eget barn.

I morgon är det dagis igen. Det går magsjuka där men jag hoppas vi slipper det.



Här har äntligen Alicia börjat dansa också

Minitennis









Emilia springer bort...

torsdag 19 januari 2012

En bra vecka

Emilia mår bra nu. Det märks att värdena går åt rätt håll och ligger bra till. Dessa värden behåller vi gärna tills Emilia är färdigbehandlad men det tror jag inte ens själv på.

Hb 116
Trombocyter 261
Leukocyter 2,9
Neutrofila 1,2
Läkaren vill behålla samma medicindos (2*1 + 5*0,5 puri+ 1 meth) men jag misstänker att det kommer bli som vanligt att värdena kommer sticka iväg för mycket när de behåller en lägre dos istället för att försiktigt höja. Så vi får se på måndag när det är läkarbesök vad värdena ligger på. Det är väldigt mycket fokuserande på blodvärden hemma hos oss men nu är det mindre än fem månader kvar så vi börjar närma oss slutet:) och då behöver vi inte tänka så mycket på det.
Den här veckan har det varit dagis och jobb för hela slanten och allt har hårt bra. Båda har varit glada vid lämning och haft roligt där.
Nu hoppas vi alla är friska på lördag så vi kan ha roligt med barncancerföreningen och medlemmarna. Ska bli dans och sportaktiviteter.