Feber

Idag har vi varit i Upplands Väsby och shoppat. Hittade både billiga Jeans och några toppar. Nu känns det som om man har lite att välja på och inte behöver tvätta alltför snabbt i alla fall. Både mormor, moster Madde och Felix var med och vi hade trevligt. Blev också en tur hem till Madde så vi kunde fika och se deras nya fina soffa. Barnen hade kul och lekte tillsammans. Felix har blivit så stor nu så de har roligare tillsammans och han går nu på dagis. Han ska också bli storebror och det är något vi ser fram emot.
Det var mindre roligt att komma hem idag då tempen som var förhöjd i morse nu gått upp till 38. Sedan blev den 39. Ännu mindre roligt, men Emilia är relativt pigg (även om hon inte åt middag) och värdena var väldigt bra i veckan så om hon inte blir sämre så kunde vi stanna hemma och kolla läget i morgon. Det är antagligen bara ett virus. Både Micke och jag har varit förkylda i veckan och det är svårt att inte smitta i familjen.
Tyvärr får vi boka av kalaset i morgon. Tråkigt att vi inte får träffa dem men det är cancerbarn och man vill absolut inte smitta. Vi hoppas Emilia är feberfri i alla fall och vi kan plocka fram nya snowracern och stjärtlapparna.

Dagisbilderna

Här kommer dagisbilderna som togs redan i november.
Emilia är en solstråle som vanligt och Alicia är så reserverad som hon är med nya personer.... Hon såg likadan ut förra året...

Ja ni kan ju jämföra med hur Alicia såg ut året innan:

Bortsprungen

Vi har haft en bra helg. I lördags anordnade barncancerföreningen en aktivitet i Tyresö Rackethall. Det var barndans med lek och olika bollekar. Emilia uppskattade dansen väldigt mycket och skrattade riktigt gott. Det är så härligt att höra henne skratta för hon släpper verkligen lös sitt skratt. Alicia däremot är väldigt reserverad till nya människor och ställen. Så hon ville mest sitta i någons knä/famn men på slutet av dansen var hon med och höll mig i handen. Sedan var det dags för bollekar, då hade båda blivit pigga och med på leken. Alicia spelade mest tennis med mjuk boll och innebandy medans Emilia testade det mesta såsom badminton och Curling. Gemensamma nämnaren var att de hade roligt. Det var också flera familjer vi kände från sjukhuset och det är betydligt trevligare att träffa dem så här.
Efteråt så var det buffémiddag från Panini. God men tyvärr inte så passande för våra små barn men efterrätten som var chokladtårta passade desto bättre. De fick också varsin present och det var väldigt fina vinster på lotteriet. Har sysselsatt oss alla.
När jag stod och pratade med en mamma så frågade mormor (hon var också med) om jag sett Emilia. Hon var plötsligt borta. Micke hade gått för att lämna saker i bilen men när jag kollade med honom hade hon inte följt med och jag kunde inte hitta henne trots att jag frågade de som var i närheten av rummet vi var. Och inte hade hon kommit tillbaka när jag gick tillbaka för att se efter henne, men sen hittade jag henne på väg uppför trappan. Hon hade följt efter en annan familj ut till omklädningsrummen och där alla aktiviteter var. Hann bli rejält orolig innan jag hittade henne. Första gången hon vandrat iväg så där. Det var ett ganska så stort ställe och vi hade bara delar av lokalen. Slutet gott allting gott som tur var.

Igår var vi och köpte hyllor och backar så nu har vi fått bort en hel del från golvet och mera ordning bland sakerna. Hoppas bara det gör att vi kan hålla lite mera ordning.

Idag var vi på sjukhuset. Dags för läkarbesök igen. Kändes som vi precis haft det men det var ju en tio dagar lång sjukhusvistelse emellan. Allt såg bra ut. Emilias vita (leukocyterna) hade gått upp ganska mycket med de lägre medicindosen, precis som jag förväntade mig. Pratade med läkaren hur Emilia brukade reagera med värdena så vi gjorde en lite större höjning så vi kanske kan försöka hitta en nivå som fungerar för henne men inte så hög som den var när det gick i botten. Nu ska hon äta en hel tablett varannan dag och en halv purinethol varannan dag och 3 metahextrate.
Leukocyter 4,8
Hb 121
Trombocyter 219
Neutrofila 2,6
Vikt 15,2 med kläder och 95,3cm.
På lekterapin var det en flicka som svimmade. Jag flög upp ur stolen och försökte rädda henne från att falla. Stackarn var fastande och hade haft en jobbig natt. Emilia har pratat väldigt mycket om att svimma idag. Är väl hennes sätt att bearbeta det hela. Vi satt ju precis där och pysslade när det hände. Och jag pratade lugnt med henne om det efteråt varför det kunde hända så hon inte skulle bli rädd. Allt slutade väl där i alla fall men är så läskigt när det händer. Hjärtat går verkligen till maggropen även om det inte är ens eget barn och man kände sig själv gråtfärdig. En annan gång kan det ju vara ens eget barn.

I morgon är det dagis igen. Det går magsjuka där men jag hoppas vi slipper det.

Här har äntligen Alicia börjat dansa också

Minitennis

Emilia springer bort...

En bra vecka

Emilia mår bra nu. Det märks att värdena går åt rätt håll och ligger bra till. Dessa värden behåller vi gärna tills Emilia är färdigbehandlad men det tror jag inte ens själv på.

Hb 116
Trombocyter 261
Leukocyter 2,9
Neutrofila 1,2
Läkaren vill behålla samma medicindos (2*1 + 5*0,5 puri+ 1 meth) men jag misstänker att det kommer bli som vanligt att värdena kommer sticka iväg för mycket när de behåller en lägre dos istället för att försiktigt höja. Så vi får se på måndag när det är läkarbesök vad värdena ligger på. Det är väldigt mycket fokuserande på blodvärden hemma hos oss men nu är det mindre än fem månader kvar så vi börjar närma oss slutet:) och då behöver vi inte tänka så mycket på det.
Den här veckan har det varit dagis och jobb för hela slanten och allt har hårt bra. Båda har varit glada vid lämning och haft roligt där.
Nu hoppas vi alla är friska på lördag så vi kan ha roligt med barncancerföreningen och medlemmarna. Ska bli dans och sportaktiviteter.

Julen ut

Emilia har varit piggare hemma och igår fick hon gå tillbaka till dagis. Hon var jätteledsen när jag gick men hon hade sedan jätteroligt där så jag är glad att hon var där. Vi tog nya prover i torsdags och då såg man att Hb börjat vandra uppåt igen och det var väl därför hon var piggare. Hon har dock vänt på dygnet så det är en trötter vi har på morgonen. De höjde dosen en aning. En hel puri två av sju dagar och en halv de andra. Sedan skulle det vara en meth.
Hb 107
Trombocyter 113
Leukocyter 2,8
Neutrofila 0,8
Nu har vi städat ut julen och det är inte roligt. Det blir så mörkt och trist då.
Vi har fått ett tunt ej täckande lager snö och nu väntar vi på att det kommer lite till så vi kan åka lite skidor och snowracer.
Alicia fick pippikläder i julklapp som passar båda väldigt fint:

Hemma

Rum 13 där vi först skrevs in 2009

Igår kom läkaren helt plötslig in till oss och sa att sista odlingen som togs innan Vancomycin sattes in var negativt. Inget hittades i den så infektionsläkaren hade sagt att antibiotikan skulle sättas ut och vi kunde åka hem... kändes skönt att åka hem men paff blev man.
Efter 10 dagar på sjukhus för Emilia så var det äntligen dags att åka hem. Emilia ville bara hem och igår var hon på riktigt dåligt humör. Inget var bra. Hon lyckades lämna några få leenden men ville bara sitta i vagnen och vänta på att vi skulle hem. Emilias Hb har sjunkit på sistone så det beror antagligen på det. Idag har hon varit på bättre humör så förhoppningsvis så har de börjat stiga nu.
Hb 100
Trombocyter 103
Leukocyter 3,0
Neutrofila 0,8
CRP (snabbsänka) 1,2

Emilia fick höja purinetholen igår och fick en hel tablett men idag ska det vara en halv igen. I morgon blir det nya prover för att se hur vi ska fortsätta med medicinen.
När vi kom hem så ringde sjuksköterskan och sa att de glömt ta ett MRSA (multiresistenta bakterier) test. Så de ska skicka hem ett test som vi får ta på vårdcentralen. Det finns visst en isolerad patient med det på avdelningen och man vill kontrollera spridningen. Kändes inte så roligt att höra men som tur är brukar det sällan sprida sig mellan patienter.

***********************Home Sweet Home*************************

Kramar till er alla!

Alicia som ritat huvudfoting precis innan Jul

Disney on Ice

Permis hemma och Emilia ville direkt leka med sjukhussakerna

Emilia tar kort på dockan Lucia

Emilia har gjort ett slott till rosa prinsessan.

1 timme

Idag ville läkaren prova att ge medicinen under en timme för om det fungerade så kunde vi få sabh (hemsjukvården) som kom på natten och gav nästa dos men de kan bara komma om det tar en timme och inte tre. Lät jättebra men efter 40 minuter medicin så började det klia och bli lite smått rött. Det var bara att ta ned hastigheten igen och ge Tavegyl. Vi blev besvikna :(
Emilia har legat inne mer än en vecka nu och det är dags att komma hem. Svårt för Alicia ocså. Inte så lätt för henne att förstå.
Emilia blev hängig redan av antibiotikan men sen när hon fått Tavegylen blev hon superarg och jag kunde inte göra något rätt men som tur var somnade hon av utmattning. Var också väldigt arg när hon vaknade två timmar senare men lite mat senare så blev det bättre. Hon hann med lite bus ikorridoren med mig och personalen.
Idag har Emilia också lekt mycket med Gudrun (lekterapin) och clownerna. Skrattat så hon tjöt. Vi har också varit länge på lekterpin. Bra med vardagar då det finns mycket att göra på sjukhuset.
Hb 107 (111 igår)
Trombocyter 90 (80)
Leukocyter 2,7 (2,8)
Neutrofila 0,8 (0,8)
Inte så stora förändingar mellan idag och igår. Igår låg CRP på 2,7 och idag mättes det inte. Det tyder ju på att det inte längre finns något kvar i kroppen. Det är bara porten som måste bli bakteriefri. Igår fick Emilia 0,5 purinethol och samma idag. Leukocterna ligger ju bra och förhoppningsvis med fortsatt täta mätningar kan vi. Snabbare höja dosen så det kanske inte behöver gå upp så högt.