Emilias kamp mot Leukemi och livet runtomkring

måndag 19 december 2011

Helgpyssel

Emilia höll sig frisk till julfirandet på dagis och det gick inga allvarliga infektioner så vi bestämde att Emilia skulle få gå en timme och hon var så glad. Såg stolt och blyg ut i luciatåget men ena hennes kompis som är lite äldre tog hand om henne och höll om henne och höll handen. De behöver väl lite extra stöd inför alla föräldrar och syskon. Alicia hade dock feber så hon fick stanna hemma med pappa.

Vi har haft en helg med mycket pyssel och julstök. Blivit både matlagning och godisbak. Ju mer som kan göras i förväg desto bättre. Igår så klädde vi granen. Flickorna tyckte det var så roligt men Alicia hängde gärna flera stycken på samma ställe och även på ljusen :) Fick gå och fixa lite efteråt. Den blev i alla fall jättefin och det känns lite mera juligt nu. Sedan kom det också lite snö igår och tittar man utanför fönstret så är det fortfarande lite vitt. Än finns det chans på en vit jul. Hoppas hoppas. Skulle vara trevligt om det låg kvar snö på mellandagarna så vi kunde vara ute och åka pulka.

Emilia får vara hemma från dagis då neutrofila är låga och i morgon ska vi ta nya prover. Hoppas även på att det gått upp men sån tur har vi väl inte. Emilia hostar ganska mycket och snorar lite men febern lyser med sin frånvaro och det är en stor lättnad. Alicia har haft lite pendlande temp sista veckan men nu är den lägre igen. Den har pendlat runt 38. Hon är också hemma idag för hon ville så gärna. Även hon hostar lite och snorar lite. Verkar svårt att gå över helt. De är i alla fall ganska pigga och glada. Emilia blir dock väldigt gnällig så fort hon blir trött och det tyder lite på att Hb inte är det bästa men vi får väl se vad proverna visar. Just nu sitter de och målar Hello Kitty. Målarfärg är verkligen kul.

En så söt liten Lucia

Våran julgran lyser så fin

Hello Kitty har flyttat in i huset

onsdag 14 december 2011

Jojo

Vi har haft en bra början av veckan. Dagis och jobb. Dock var Emilia extremt trött i måndags. På vilan på dagis sov hon i 2,5h då de väckte henne. Hon lekte inte särskilt mycket den dan men igår var hon pigg och glad igen. Det går lite upp och ner med henne. Alicia istället har varit väldigt glad på dagis. Hon springer in när vi kommer dit och är inte det minsta ledsen när man lämnar. Det känns så skönt då. En nöjd dagisflicka.
Igår fick Alicia sitt influensavaccin. Första dosen. Jag tog min i måndags. I morse när hon vaknade hade Alicia 38 som sedan sänktes. Hon har varit pigg och inte alls känts sjuk så jag tror det var en reaktion på vaccinet. En del får lätt feber i upp till 1 dygn.
Alicia kan nu säga hela Emilias namn. Förut sa hon bara Mila.

Precis som jag misstänkte så sjönk till slut de vita kraftigt. Höjer man varje vecka så är det väl att vänta sig men ändå tänkte läkaren behålla Emilias dos från förra veckan vilket inte alls kändes rätt. Då hade Leukocyterna sänkts från 4,6 till 1,4 på en vecka. Alltid olika läkare som ger olika ordinationer och har olika tänk på doseringen. Är riktigt trött på att de inte kan hitta en dos som fungerar för henne. Nu är de oftast för höga eller för låga och mellantinget där de ska vara existerar knappt. Efter ifrågasättande så sänktes dosen till 4 M från 5 vilket var förra veckans höjning.
Hb 122
Trombocyter 130
Leukocyter 1,4
Neutrofila 0,4
Vilket alltså betyder att hon är neutropen igen. Eftersom Emilia varit trött så fick hon också stanna hemma från dagis idag tillsammans med Alicia och det var ju rätt med tanke på värdena jag inte visste om.
I morgon är det julfika i Emilias dagisgrupp och de ska gå Luciatåg. Vi kommer till det men annars får Emilia vara hemma tills värdena går upp. Vill inte riskera i onödan att Emilia blir sjuk och inlagd på Q80 över julhelgen. Emilia har så sett fram emot att vara Lucia så det känns inte rätt att neka henne det. Hon missar så mycket. Vi har missat lucia/julfirandet varje år nu...
Förra året spenderade vi Lucia på sjukhuset. Det var Emilias sista högdoskur! Det blev faktiskt en bra vecka på sjukhuset med både julmiddag med barncancerföreningen och kändisbesök. Många kompisar som Emilia lekte med låg inne samtidigt. Emilia höll sig ganska pigg och hann med både lekterapi, målarverkstad och sångstund. Det var en bra avslutning på den behandlingen. En skön milstolpe att passera. Även efteråt klarade hon sig bra utan att bli sjuk.

söndag 11 december 2011

Julstämning

I helgen har vi försökt få lite julstämning. Igår åkte vi till gamla stan för att gå på Stortorgets julmarknad. Det var trevligt och vi fick köpt både ost och korv. Dock var det inte bästa dagen att åka in men vi hade som vanligt ingen koll. Det var poliser och avspärrningar lite överallt. Det var nämligen en massa olika demonstrationer och på Mynttorget som ligger alldeles i närheten höll högerextremister till och det blev stökigt. Vi var på väg ditåt men vände när vi såg polisen som spärrade vägen och en massa folk. Vi åkte verkligen hem i sista stunden för de hade dragit sig uppför gatan där vi var och det var smällare, bengaliska eldar bla. Sedan fanns de på andra sidan, med motdemonstrationer... Det kändes skönt att komma därifrån när man har småbarn med. Vi åkte sen till Ikea och åt julbord och fick lite handling gjort. Tänk att det alltid blir med än vad man tänkt sig!
Både vi och mormor har handlat lite olika presenter, mest gosedjur, som vi ska lämna till Q84 när vi har nästa läkarbesök innan jul. Där kan det behövas lite extra stickpresenter för de stackarna som ligger inne i jul.

Idag har vi julstökat. Först blev det pepparkakshus. Både Emilia och Alicia är duktiga på att stoppa dit non-stop och Alicia upptäckte också att hon gillade non-stop. Emilia ville inte ens smaka dem. Dock så blev det smällt socker som hon sög på. Blev ju en massa över efter hopsättningen.
Sedan blev det pepparkaksbak igen. Vi gör dem ganska tjocka för det är lättare för barnen då. De blir bättre och bättre på att få dit formarna och få bort degen. Är ju en teknik i sig. Dock så har de fortfarande svårare för att kavla ut degen men det kommer väl också. Det går lite sönder och ibland blir det konstiga saker =)

Vi följer julkalendern varje dag och det är så spännande att öppna luckorna. Bra träning för Emilia och siffror. Alicia har inget intresse av det än. Hon är mer intresserad av bokstäver. Hon har nu skrivit sin bokstav A. Emilia kan ju skriva hela namnet.

torsdag 8 december 2011

Värden

Nu har vi jobbat och gått på dagis nästan hela veckan. Bara fredag kvar. Peppar peppar på att den också blir av!
I morse bjöd Alicias dagisgrupp in föräldrar och syskon på julfrukost. Trevligt att komma dit och se barnen och även sitta ner och prata lite. Barnen hade fått i sig välling och sondmat innan men de fick i alla fall i sig ganska mycket vindruvor. De är lite dåliga i maten just nu.
Hade också utvecklingssamtal om Emilia och hon är en sån solstråle även där. När man tittar på gruppfotot är det Emilia som ler mest av alla. Hon utvecklas bra och blir mer och mer social och söker sig till de andra kompisarna. Det går också bra när de är på utflykt och leker ute. Ibland får de hjälpa Emilia lite extra eftersom balansen inte är den bästa och hon är lite svagare i bena men det fungerar. Lite långsammare bara och barnen anpassar sig efter det.
Det har också som vanligt varit provtagning på vårdcentralen och det var inte lika roligt att få resultatet. Leukocyterna (total vita) hade stigit igen och nu höjer de och höjer varje vecka. Förstår ju att man måste det för vi vill ju inte att Leukemin ska få en chans att komma tillbaka men risken att hon får en kraschlandning i värdena snart ökar också. Vill ju inte att det ska komma lagom till jul och sedan feber på det. Hoppas verkligen vi får fira jul hemma i år!

Neutrofila 2,9

Leukocyter 4,6

Hb 141

Trombocyter 175

Så nu käkar hon 5 metahextrate på torsdagarna och 1 purinethol per dag.

Jag har också fått göra något roligt. Igår var jag ute med lite fd arbetskamrater och åt god mat och pratade en massa. Det var så skönt att komma bort. Vi gick till Il Tempo. En italiensk restaurang på söder som jag kan rekommendera.

Tungan har läkt så fint. Bara svagare märke nu.

söndag 4 december 2011

Almers Hus

Nu har vi varit iväg en vecka till Almers Hus för rekreation och avkoppling. Det har verkligen varit underbart trots storm av klass tre och en hel del regn. Det ligger bara några hundra meter från öppna havet. Ingen direkt skärgård som skyddar såsom i Stockholm. Det var två andra familjer där och en av dem hade en flicka på fem år och när man frågar Emilia vad som var roligast så var det att leka med tjejen. Hon har inte så höga krav egentligen.
Vi får också utnyttja Comwell kurorts bassänger. En med saltvatten på ca 32 grader och en varmare med sötvatten och bubbelpool. För den modiga finns en bassäng på ca 16 grader. Räckte att doppa foten i det. Jag bastade också i en ångbastu med eukalyptusarom. Har haft problem med många förkylningar under hösten så jag hoppas det gjorde lite nytta. Barnen gillade den varma bassängen bäst. Flöt och simmade runt i den. Lekte med bollarna. De är riktigt vattenvana men dyka vill de inte.
Vi har också gjort en tur till Gekås och handlat julklappar. Nu är vi klara med barnen och det känns skönt att slippa brottas med alla som är ute och köper julklapparna närmare jul. Bara två helger kvar nu. Sen blir det även en massa annat smått och gott när man är där... Slutnotan blir dock ganska hög i alla fall.
Passade också på att besöka släkten. Roligt att umgås med dem och flickorna busade en massa med sina sysslingar.
Jag har sovit ca nio timmar per natt och det har varit välbehövligt. En veckas bra sömn tar inte igen flera år av sömnbrist men gör stor nytta. Har förhoppningsvis samlat krafter inför resten av året.

Blev inte en så rolig hemresa. Det blåste upp igen i lördags och det var väldigt starka byvindar. När vi var strax utanför Varberg så blåser takboxen sönder :( I regnet, blåsten och kylan fick vi packa om i bilen istället och det blev väldigt fullt. Vi var då båda väldigt kalla och blöta. Vi hade heller inget annat val än att sätta oss och fortsätta i bilen. Blev ingen mysig hemresa när man var så frusen. Det kändes väldigt skönt att komma hem och starta en brasa.

Hemma väntade också en trevlig överraskning. Emilia hade fått en Julpeng av cancerhjälpen.
Vi avslutade vår semestervecka med att gå och se Nalle Puh idag. Lagom lång och barnen tyckte det var bra.

Barnen har varit borta två veckor från dagis så vi får se hur lätt det går i morgon. Jag hoppas de har saknat det så det går extra lätt.

Emilias vita värden har börjat sjunka lite nu men de höjde dosen i alla fall. Leukocyterna behöver gå ner mer. Nu ska hon ta en purinethol per dag. Får se vad som händer i veckan. Gick i alla fall lätt och smidigt att ta prover på Varberg sjukhus.
Hb 137
Trombocyter 237
Leukocyter 4,2
Neutrofila 2,65

Blev ett besök hos frisören på Gekås

Alicia är också klippt

Ett besök på Lekstugan i Varberg

Fanns mycket roligt att göra på Lekstugan som att skjuta bollar mot varandra

Alicia kunde sköta allt själv

Till slut vågade även Alicia åka sittande. Annars är hennes favorit att ligga på mage med fötterna först

Bollhavet

Svårt att fånga hoppande flickor med mobilkameran men det blev rätt häftigt i alla fall

Fanns många roliga gångar att utforska

Rolig lekpark på gården också med rutschkana, bil, lusthus, trehjulingar

och gungor, dockvagn

Blev också tid över att fika inne.

Emilia har själv valt dockan för pengarna hon fick i födelsedagspresent av farmor.

fredag 25 november 2011

Läkarbesök på ALB

Igår var det dags för läkarbesök på ALB igen. Det gick bra. Dock så hade vi tagit prover dagen innan och jag kom ganska så sent så det var nästan fullt i parkeringshuset. Det är inte kul att parkera där. Så smala platser och så ska man få ut barnet från bilen också. Komma åt att lossa bältet och sånt. Fick plocka ut Emilia och be henne stå stilla vid några bilar längre bort och snäll som hon är så gör hon så. Annars hade vi aldrig fått någon plats. När vi skulle hem fick hon sitta kvar i vagnen. Förstår inte hur de kan bygga så trånga garage när man ska komma åt att ta ut och in småbarn? Man har svurit många gånger åt detta ställe.
Läkaren tittade på Emilia tunga både på ovansidan och undersidan och det såg jättefint ut. Läker bra. Har inte kunnat se undersidan själv så det var bra att veta. Han testade även reflexerna och nu har de börjat komma tillbaka lite svagt i knäna. Det betyder att hennes balans blir bättre och bättre med hoppandet. Snart ska väl även hon kunna hoppa på ett ben som sina jämnåriga.
Hennes värden är lite för höga fortfarande så de höjde dosen igen. Nu är det fyra Metahextrate och växlar varannan dag en hel och varannan dag en halv purinethol. Jag hoppas igen att det gör att hennes värden stabiliserar sig på en bra nivå. Är ju inte bra om de är för höga så länge heller.

Hb 137
Trombocyter 230
Leukocyter 5,5 (ska vara mellan 2-3,5)
Neutrofila 3,3
CRP 13

De ringde från förskolan i tisdags och sa att det gick scharlakansfeber på förskolan. Att det alltid ska vara något. Emilia kräktes i söndags och hon har även haft lite andra symtomer på scharlakansfeber så i onsdags när vi hade provtagning så kollade vi även båda flickorna för scharlakansfeber via ett snabbtest och som tur var visade det negativt på båda flickorna. Vi har hållit dom hemma från förskolan hela veckan. Båda flickorna har varit lite magsjuka. Kräkts en dag men ingen feber. En ovanligt lindrig variant. Sämre matlust efteråt dock. Emilia vägde 15kg med kläder igår så hon har gått ner lite men med tanke på tungan också så var det inte så mycket. Det borde hon återhämta tills nästa gång.

Första gången Emilia skriver Emilia. Annars brukar hon bara skriva E


Emilia har ritat av mig. Ser ni springskorna och nagellacket?

onsdag 23 november 2011

2år

Det är svårt att tänka sig att det faktiskt gått två år sedan Emilia fick sin cancerdiagnos. Två år av mycket smärta, förtvivlan, tårar, trötthet och även skratt. Nu är jag så tacksam att hon finns här hos oss och mår så bra. Visst är hon inte som en frisk fyraåring men det räcker för mig att se hur hon utvecklas och hela tiden blir bättre. Det är nu ungefär ett halvår kvar tills behandlingen är färdig och då är hon förhoppningsvis frisk för alltid och det är över då. 

När jag satt på vårdcentralen med Emilia den 20 november 2009 och väntade på provsvaren kunde jag inte ens i min vildaste fantasi tänka mig att Emilia skulle få cancer. Det allvarligaste var lunginflammation eller svininfluensan... Hennes symtomer hade jag inte alls lagt ihop och förstått. När läkaren sa att det kunde vara Leukemi så kom chocken. Allt jag visste om Leukemi var att man dog av det och det kunde ju inte hända min Emilia. När jag satt i bilen på väg till akuten så gick det som ett mantra i huvudet medan tårarna rann "det får inte vara Leukemi, det får inte vara Leukemi". 

Men under helgen som följde innan benmärgsprovet och svaret, så läste jag allt jag kunde komma över om Leukemi. Då la jag ihop alla hennes symtomer och visste att det var Leukemi eller någon annan allvarlig blodsjukdom. Såg ju då också att överlevnadschansen var ju betydligt bättre än vad jag visste och det var en stor lättnad och det är det som gör att man orkar. Man går igenom ett helvete tillsammans men det finns en framtid, ett ljus i tunneln och nu äntligen börjar vi närma oss slutet. Det har varit så tufft och jag vill aldrig behöva gå igenom detta med mina barn igen och jag önskade att alla skulle slippa. 

En annan sak som varit tufft är att se de barnen som inte överlever sin resa. Det är många barn. Reklamen med den fjärde tomma stolen är en alltför sann verklighet. Det borde inte få vara så, men så är det. Barn som Emilia, som blivit änglar. Som inte får leka med sina syskon, kompisar eller föräldrar.