Bloggbeskrivning
Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
söndag 11 december 2011
Julstämning
I helgen har vi försökt få lite julstämning. Igår åkte vi till gamla stan för att gå på Stortorgets julmarknad. Det var trevligt och vi fick köpt både ost och korv. Dock var det inte bästa dagen att åka in men vi hade som vanligt ingen koll. Det var poliser och avspärrningar lite överallt. Det var nämligen en massa olika demonstrationer och på Mynttorget som ligger alldeles i närheten höll högerextremister till och det blev stökigt. Vi var på väg ditåt men vände när vi såg polisen som spärrade vägen och en massa folk. Vi åkte verkligen hem i sista stunden för de hade dragit sig uppför gatan där vi var och det var smällare, bengaliska eldar bla. Sedan fanns de på andra sidan, med motdemonstrationer... Det kändes skönt att komma därifrån när man har småbarn med. Vi åkte sen till Ikea och åt julbord och fick lite handling gjort. Tänk att det alltid blir med än vad man tänkt sig!
Både vi och mormor har handlat lite olika presenter, mest gosedjur, som vi ska lämna till Q84 när vi har nästa läkarbesök innan jul. Där kan det behövas lite extra stickpresenter för de stackarna som ligger inne i jul.
Idag har vi julstökat. Först blev det pepparkakshus. Både Emilia och Alicia är duktiga på att stoppa dit non-stop och Alicia upptäckte också att hon gillade non-stop. Emilia ville inte ens smaka dem. Dock så blev det smällt socker som hon sög på. Blev ju en massa över efter hopsättningen.
Sedan blev det pepparkaksbak igen. Vi gör dem ganska tjocka för det är lättare för barnen då. De blir bättre och bättre på att få dit formarna och få bort degen. Är ju en teknik i sig. Dock så har de fortfarande svårare för att kavla ut degen men det kommer väl också. Det går lite sönder och ibland blir det konstiga saker =)
Vi följer julkalendern varje dag och det är så spännande att öppna luckorna. Bra träning för Emilia och siffror. Alicia har inget intresse av det än. Hon är mer intresserad av bokstäver. Hon har nu skrivit sin bokstav A. Emilia kan ju skriva hela namnet.
torsdag 8 december 2011
Värden
Nu har vi jobbat och gått på dagis nästan hela veckan. Bara fredag kvar. Peppar peppar på att den också blir av!
I morse bjöd Alicias dagisgrupp in föräldrar och syskon på julfrukost. Trevligt att komma dit och se barnen och även sitta ner och prata lite. Barnen hade fått i sig välling och sondmat innan men de fick i alla fall i sig ganska mycket vindruvor. De är lite dåliga i maten just nu.
Hade också utvecklingssamtal om Emilia och hon är en sån solstråle även där. När man tittar på gruppfotot är det Emilia som ler mest av alla. Hon utvecklas bra och blir mer och mer social och söker sig till de andra kompisarna. Det går också bra när de är på utflykt och leker ute. Ibland får de hjälpa Emilia lite extra eftersom balansen inte är den bästa och hon är lite svagare i bena men det fungerar. Lite långsammare bara och barnen anpassar sig efter det.
Det har också som vanligt varit provtagning på vårdcentralen och det var inte lika roligt att få resultatet. Leukocyterna (total vita) hade stigit igen och nu höjer de och höjer varje vecka. Förstår ju att man måste det för vi vill ju inte att Leukemin ska få en chans att komma tillbaka men risken att hon får en kraschlandning i värdena snart ökar också. Vill ju inte att det ska komma lagom till jul och sedan feber på det. Hoppas verkligen vi får fira jul hemma i år!
I morse bjöd Alicias dagisgrupp in föräldrar och syskon på julfrukost. Trevligt att komma dit och se barnen och även sitta ner och prata lite. Barnen hade fått i sig välling och sondmat innan men de fick i alla fall i sig ganska mycket vindruvor. De är lite dåliga i maten just nu.
Hade också utvecklingssamtal om Emilia och hon är en sån solstråle även där. När man tittar på gruppfotot är det Emilia som ler mest av alla. Hon utvecklas bra och blir mer och mer social och söker sig till de andra kompisarna. Det går också bra när de är på utflykt och leker ute. Ibland får de hjälpa Emilia lite extra eftersom balansen inte är den bästa och hon är lite svagare i bena men det fungerar. Lite långsammare bara och barnen anpassar sig efter det.
Det har också som vanligt varit provtagning på vårdcentralen och det var inte lika roligt att få resultatet. Leukocyterna (total vita) hade stigit igen och nu höjer de och höjer varje vecka. Förstår ju att man måste det för vi vill ju inte att Leukemin ska få en chans att komma tillbaka men risken att hon får en kraschlandning i värdena snart ökar också. Vill ju inte att det ska komma lagom till jul och sedan feber på det. Hoppas verkligen vi får fira jul hemma i år!
Neutrofila 2,9
Leukocyter 4,6
Hb 141
Trombocyter 175
Så nu käkar hon 5 metahextrate på torsdagarna och 1 purinethol per dag.
Jag har också fått göra något roligt. Igår var jag ute med lite fd arbetskamrater och åt god mat och pratade en massa. Det var så skönt att komma bort. Vi gick till Il Tempo. En italiensk restaurang på söder som jag kan rekommendera.
![]() |
| Tungan har läkt så fint. Bara svagare märke nu. |
söndag 4 december 2011
Almers Hus
Nu har vi varit iväg en vecka till Almers Hus för rekreation och avkoppling. Det har verkligen varit underbart trots storm av klass tre och en hel del regn. Det ligger bara några hundra meter från öppna havet. Ingen direkt skärgård som skyddar såsom i Stockholm. Det var två andra familjer där och en av dem hade en flicka på fem år och när man frågar Emilia vad som var roligast så var det att leka med tjejen. Hon har inte så höga krav egentligen.
Vi får också utnyttja Comwell kurorts bassänger. En med saltvatten på ca 32 grader och en varmare med sötvatten och bubbelpool. För den modiga finns en bassäng på ca 16 grader. Räckte att doppa foten i det. Jag bastade också i en ångbastu med eukalyptusarom. Har haft problem med många förkylningar under hösten så jag hoppas det gjorde lite nytta. Barnen gillade den varma bassängen bäst. Flöt och simmade runt i den. Lekte med bollarna. De är riktigt vattenvana men dyka vill de inte.
Vi har också gjort en tur till Gekås och handlat julklappar. Nu är vi klara med barnen och det känns skönt att slippa brottas med alla som är ute och köper julklapparna närmare jul. Bara två helger kvar nu. Sen blir det även en massa annat smått och gott när man är där... Slutnotan blir dock ganska hög i alla fall.
Passade också på att besöka släkten. Roligt att umgås med dem och flickorna busade en massa med sina sysslingar.
Jag har sovit ca nio timmar per natt och det har varit välbehövligt. En veckas bra sömn tar inte igen flera år av sömnbrist men gör stor nytta. Har förhoppningsvis samlat krafter inför resten av året.
Blev inte en så rolig hemresa. Det blåste upp igen i lördags och det var väldigt starka byvindar. När vi var strax utanför Varberg så blåser takboxen sönder :( I regnet, blåsten och kylan fick vi packa om i bilen istället och det blev väldigt fullt. Vi var då båda väldigt kalla och blöta. Vi hade heller inget annat val än att sätta oss och fortsätta i bilen. Blev ingen mysig hemresa när man var så frusen. Det kändes väldigt skönt att komma hem och starta en brasa.
Hemma väntade också en trevlig överraskning. Emilia hade fått en Julpeng av cancerhjälpen.
Vi avslutade vår semestervecka med att gå och se Nalle Puh idag. Lagom lång och barnen tyckte det var bra.
Barnen har varit borta två veckor från dagis så vi får se hur lätt det går i morgon. Jag hoppas de har saknat det så det går extra lätt.
Emilias vita värden har börjat sjunka lite nu men de höjde dosen i alla fall. Leukocyterna behöver gå ner mer. Nu ska hon ta en purinethol per dag. Får se vad som händer i veckan. Gick i alla fall lätt och smidigt att ta prover på Varberg sjukhus.
Hb 137
Trombocyter 237
Leukocyter 4,2
Neutrofila 2,65
Vi får också utnyttja Comwell kurorts bassänger. En med saltvatten på ca 32 grader och en varmare med sötvatten och bubbelpool. För den modiga finns en bassäng på ca 16 grader. Räckte att doppa foten i det. Jag bastade också i en ångbastu med eukalyptusarom. Har haft problem med många förkylningar under hösten så jag hoppas det gjorde lite nytta. Barnen gillade den varma bassängen bäst. Flöt och simmade runt i den. Lekte med bollarna. De är riktigt vattenvana men dyka vill de inte.
Vi har också gjort en tur till Gekås och handlat julklappar. Nu är vi klara med barnen och det känns skönt att slippa brottas med alla som är ute och köper julklapparna närmare jul. Bara två helger kvar nu. Sen blir det även en massa annat smått och gott när man är där... Slutnotan blir dock ganska hög i alla fall.
Passade också på att besöka släkten. Roligt att umgås med dem och flickorna busade en massa med sina sysslingar.
Jag har sovit ca nio timmar per natt och det har varit välbehövligt. En veckas bra sömn tar inte igen flera år av sömnbrist men gör stor nytta. Har förhoppningsvis samlat krafter inför resten av året.
Blev inte en så rolig hemresa. Det blåste upp igen i lördags och det var väldigt starka byvindar. När vi var strax utanför Varberg så blåser takboxen sönder :( I regnet, blåsten och kylan fick vi packa om i bilen istället och det blev väldigt fullt. Vi var då båda väldigt kalla och blöta. Vi hade heller inget annat val än att sätta oss och fortsätta i bilen. Blev ingen mysig hemresa när man var så frusen. Det kändes väldigt skönt att komma hem och starta en brasa.
Hemma väntade också en trevlig överraskning. Emilia hade fått en Julpeng av cancerhjälpen.
Vi avslutade vår semestervecka med att gå och se Nalle Puh idag. Lagom lång och barnen tyckte det var bra.
Barnen har varit borta två veckor från dagis så vi får se hur lätt det går i morgon. Jag hoppas de har saknat det så det går extra lätt.
Emilias vita värden har börjat sjunka lite nu men de höjde dosen i alla fall. Leukocyterna behöver gå ner mer. Nu ska hon ta en purinethol per dag. Får se vad som händer i veckan. Gick i alla fall lätt och smidigt att ta prover på Varberg sjukhus.
Hb 137
Trombocyter 237
Leukocyter 4,2
Neutrofila 2,65
![]() |
| Blev ett besök hos frisören på Gekås |
![]() |
| Alicia är också klippt |
![]() |
| Ett besök på Lekstugan i Varberg |
![]() |
| Fanns mycket roligt att göra på Lekstugan som att skjuta bollar mot varandra |
![]() |
| Alicia kunde sköta allt själv |
![]() |
| Till slut vågade även Alicia åka sittande. Annars är hennes favorit att ligga på mage med fötterna först |
![]() |
| Bollhavet |
![]() |
| Svårt att fånga hoppande flickor med mobilkameran men det blev rätt häftigt i alla fall |
![]() |
| Fanns många roliga gångar att utforska |
![]() |
| Rolig lekpark på gården också med rutschkana, bil, lusthus, trehjulingar |
![]() |
| och gungor, dockvagn |
![]() |
| Blev också tid över att fika inne. |
![]() |
| Emilia har själv valt dockan för pengarna hon fick i födelsedagspresent av farmor. |
fredag 25 november 2011
Läkarbesök på ALB
Igår var det dags för läkarbesök på ALB igen. Det gick bra. Dock så hade vi tagit prover dagen innan och jag kom ganska så sent så det var nästan fullt i parkeringshuset. Det är inte kul att parkera där. Så smala platser och så ska man få ut barnet från bilen också. Komma åt att lossa bältet och sånt. Fick plocka ut Emilia och be henne stå stilla vid några bilar längre bort och snäll som hon är så gör hon så. Annars hade vi aldrig fått någon plats. När vi skulle hem fick hon sitta kvar i vagnen. Förstår inte hur de kan bygga så trånga garage när man ska komma åt att ta ut och in småbarn? Man har svurit många gånger åt detta ställe.
Läkaren tittade på Emilia tunga både på ovansidan och undersidan och det såg jättefint ut. Läker bra. Har inte kunnat se undersidan själv så det var bra att veta. Han testade även reflexerna och nu har de börjat komma tillbaka lite svagt i knäna. Det betyder att hennes balans blir bättre och bättre med hoppandet. Snart ska väl även hon kunna hoppa på ett ben som sina jämnåriga.
Hennes värden är lite för höga fortfarande så de höjde dosen igen. Nu är det fyra Metahextrate och växlar varannan dag en hel och varannan dag en halv purinethol. Jag hoppas igen att det gör att hennes värden stabiliserar sig på en bra nivå. Är ju inte bra om de är för höga så länge heller.
Hb 137
Trombocyter 230
Leukocyter 5,5 (ska vara mellan 2-3,5)
Neutrofila 3,3
CRP 13
De ringde från förskolan i tisdags och sa att det gick scharlakansfeber på förskolan. Att det alltid ska vara något. Emilia kräktes i söndags och hon har även haft lite andra symtomer på scharlakansfeber så i onsdags när vi hade provtagning så kollade vi även båda flickorna för scharlakansfeber via ett snabbtest och som tur var visade det negativt på båda flickorna. Vi har hållit dom hemma från förskolan hela veckan. Båda flickorna har varit lite magsjuka. Kräkts en dag men ingen feber. En ovanligt lindrig variant. Sämre matlust efteråt dock. Emilia vägde 15kg med kläder igår så hon har gått ner lite men med tanke på tungan också så var det inte så mycket. Det borde hon återhämta tills nästa gång.
Läkaren tittade på Emilia tunga både på ovansidan och undersidan och det såg jättefint ut. Läker bra. Har inte kunnat se undersidan själv så det var bra att veta. Han testade även reflexerna och nu har de börjat komma tillbaka lite svagt i knäna. Det betyder att hennes balans blir bättre och bättre med hoppandet. Snart ska väl även hon kunna hoppa på ett ben som sina jämnåriga.
Hennes värden är lite för höga fortfarande så de höjde dosen igen. Nu är det fyra Metahextrate och växlar varannan dag en hel och varannan dag en halv purinethol. Jag hoppas igen att det gör att hennes värden stabiliserar sig på en bra nivå. Är ju inte bra om de är för höga så länge heller.
Hb 137
Trombocyter 230
Leukocyter 5,5 (ska vara mellan 2-3,5)
Neutrofila 3,3
CRP 13
De ringde från förskolan i tisdags och sa att det gick scharlakansfeber på förskolan. Att det alltid ska vara något. Emilia kräktes i söndags och hon har även haft lite andra symtomer på scharlakansfeber så i onsdags när vi hade provtagning så kollade vi även båda flickorna för scharlakansfeber via ett snabbtest och som tur var visade det negativt på båda flickorna. Vi har hållit dom hemma från förskolan hela veckan. Båda flickorna har varit lite magsjuka. Kräkts en dag men ingen feber. En ovanligt lindrig variant. Sämre matlust efteråt dock. Emilia vägde 15kg med kläder igår så hon har gått ner lite men med tanke på tungan också så var det inte så mycket. Det borde hon återhämta tills nästa gång.
![]() |
| Första gången Emilia skriver Emilia. Annars brukar hon bara skriva E |
![]() | |
| Emilia har ritat av mig. Ser ni springskorna och nagellacket? |
onsdag 23 november 2011
2år
Det är svårt att tänka sig att det faktiskt gått två år sedan Emilia fick sin cancerdiagnos. Två år av mycket smärta, förtvivlan, tårar, trötthet och även skratt. Nu är jag så tacksam att hon finns här hos oss och mår så bra. Visst är hon inte som en frisk fyraåring men det räcker för mig att se hur hon utvecklas och hela tiden blir bättre. Det är nu ungefär ett halvår kvar tills behandlingen är färdig och då är hon förhoppningsvis frisk för alltid och det är över då.
När jag satt på vårdcentralen med Emilia den 20 november 2009 och väntade på provsvaren kunde jag inte ens i min vildaste fantasi tänka mig att Emilia skulle få cancer. Det allvarligaste var lunginflammation eller svininfluensan... Hennes symtomer hade jag inte alls lagt ihop och förstått. När läkaren sa att det kunde vara Leukemi så kom chocken. Allt jag visste om Leukemi var att man dog av det och det kunde ju inte hända min Emilia. När jag satt i bilen på väg till akuten så gick det som ett mantra i huvudet medan tårarna rann "det får inte vara Leukemi, det får inte vara Leukemi".
Men under helgen som följde innan benmärgsprovet och svaret, så läste jag allt jag kunde komma över om Leukemi. Då la jag ihop alla hennes symtomer och visste att det var Leukemi eller någon annan allvarlig blodsjukdom. Såg ju då också att överlevnadschansen var ju betydligt bättre än vad jag visste och det var en stor lättnad och det är det som gör att man orkar. Man går igenom ett helvete tillsammans men det finns en framtid, ett ljus i tunneln och nu äntligen börjar vi närma oss slutet. Det har varit så tufft och jag vill aldrig behöva gå igenom detta med mina barn igen och jag önskade att alla skulle slippa.
En annan sak som varit tufft är att se de barnen som inte överlever sin resa. Det är många barn. Reklamen med den fjärde tomma stolen är en alltför sann verklighet. Det borde inte få vara så, men så är det. Barn som Emilia, som blivit änglar. Som inte får leka med sina syskon, kompisar eller föräldrar.
Kram till er alla!
| Okt 2009. Vem kunde ana att den underbara flickan höll på att utveckla Leukemi? |
| Nov 2009 Rum 13 på Q84. Vårt första rum och Emilia får sin diagnos, lyckligt ovetande är hon |
| Nov 2009 |
| Julafton 2009 |
| Jan 2010 |
| Mars 2010 |
| Mars 2010 Kortison |
| April 2010 |
| April 2010 |
| Juli 2010 på semester i Almers Hus |
| Aug 2010 3år |
| Sep 2010 |
| Dec 2010 |
| Dec 2010 |
| Dec 2010 |
| Dec 2010 Sista högdoskuren |
| Jan 2011 |
| Jan 2011 |
| Maj 2011 |
| Maj 2011 |
| Juni 2011 |
![]() |
| Juli 2011 |
![]() |
| Juli 2011 |
![]() |
| Aug 2011 |
![]() |
| Sep 2011 |
![]() |
| Nov 2011 |
söndag 20 november 2011
Helg
Tungan fortsätter läka fint. I alla fall på översidan som jag får se. Emilia vill/kan inte visa undersidan av tungan. Jag har försökt lyfta upp tungan och ser bara lite tråd men Emilia gillar inte alls att jag gör det. Vi har läkarbesök på torsdag så jag tänkte att de får kontrollera att allt ser bra ut. Glipan blir bara mindre och mindre.
Emilia har ätit bra i helgen så vi har kunnat ta bort sondmaten igen.
De höjde också Emilias medicindos. Hoppas nu värdena bara går ner lagom mycket. Önskar de kunde hitta rätt dos snart så hennes värden inte behöver gå upp och ner som en jojo...
Igår hade vi besök av lillkusinen Felix, moster Madde och mormor. Barnen hade jätteroligt tillsammans. Vi fick en riktigt bra dag tillsammans.
Emilia har ätit bra i helgen så vi har kunnat ta bort sondmaten igen.
De höjde också Emilias medicindos. Hoppas nu värdena bara går ner lagom mycket. Önskar de kunde hitta rätt dos snart så hennes värden inte behöver gå upp och ner som en jojo...
Igår hade vi besök av lillkusinen Felix, moster Madde och mormor. Barnen hade jätteroligt tillsammans. Vi fick en riktigt bra dag tillsammans.
![]() |
| kusinerna i sandlådan |
![]() |
| Dags för fredagsmys med Trassel och popcorn |
tisdag 15 november 2011
Tungan
Emilias tunga läker bra. Stygnen börjar falla av och det är en glipa nu men det ser fint ut. Mindre vitt (svamp?) på tungan och mindre var.
Det blev också en tur till vårdcentralen i morse. Värdena hade stigit igen:
Hb 138
Trombocyter 249
Leukocyter 7,9
Neutrofila 5,8
Undrar om de kommer höja nu när de är så höga eller om det kan bero på tungan. Vilken gissningslek det är med värdena och medicin...
Det blev också en tur till vårdcentralen i morse. Värdena hade stigit igen:
Hb 138
Trombocyter 249
Leukocyter 7,9
Neutrofila 5,8
Undrar om de kommer höja nu när de är så höga eller om det kan bero på tungan. Vilken gissningslek det är med värdena och medicin...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)




























