Almers Hus

Nu har vi varit iväg en vecka till Almers Hus för rekreation och avkoppling. Det har verkligen varit underbart trots storm av klass tre och en hel del regn. Det ligger bara några hundra meter från öppna havet. Ingen direkt skärgård som skyddar såsom i Stockholm. Det var två andra familjer där och en av dem hade en flicka på fem år och när man frågar Emilia vad som var roligast så var det att leka med tjejen. Hon har inte så höga krav egentligen.
Vi får också utnyttja Comwell kurorts bassänger. En med saltvatten på ca 32 grader och en varmare med sötvatten och bubbelpool. För den modiga finns en bassäng på ca 16 grader. Räckte att doppa foten i det. Jag bastade också i en ångbastu med eukalyptusarom. Har haft problem med många förkylningar under hösten så jag hoppas det gjorde lite nytta. Barnen gillade den varma bassängen bäst. Flöt och simmade runt i den. Lekte med bollarna. De är riktigt vattenvana men dyka vill de inte. 
Vi har också gjort en tur till Gekås och handlat julklappar. Nu är vi klara med barnen och det känns skönt att slippa brottas med alla som är ute och köper julklapparna närmare jul. Bara två helger kvar nu. Sen blir det även en massa annat smått och gott när man är där... Slutnotan blir dock ganska hög i alla fall.
Passade också på att besöka släkten. Roligt att umgås med dem och flickorna busade en massa med sina sysslingar. 
Jag har sovit ca nio timmar per natt och det har varit välbehövligt. En veckas bra sömn tar inte igen flera år av sömnbrist men gör stor nytta. Har förhoppningsvis samlat krafter inför resten av året.

Blev inte en så rolig hemresa. Det blåste upp igen i lördags och det var väldigt starka byvindar. När vi var strax utanför Varberg så blåser takboxen sönder :( I regnet, blåsten och kylan fick vi packa om i bilen istället och det blev väldigt fullt. Vi var då båda väldigt kalla och blöta. Vi hade heller inget annat val än att sätta oss och fortsätta i bilen. Blev ingen mysig hemresa när man var så frusen. Det kändes väldigt skönt att komma hem och starta en brasa.

Hemma väntade också en trevlig överraskning. Emilia hade fått en Julpeng av cancerhjälpen.
Vi avslutade vår semestervecka med att gå och se Nalle Puh idag. Lagom lång och barnen tyckte det var bra.

Barnen har varit borta två veckor från dagis så vi får se hur lätt det går i morgon. Jag hoppas de har saknat det så det går extra lätt.

Emilias vita värden har börjat sjunka lite nu men de höjde dosen i alla fall. Leukocyterna behöver gå ner mer. Nu ska hon ta en purinethol per dag. Får se vad som händer i veckan. Gick i alla fall lätt och smidigt att ta prover på Varberg sjukhus.
Hb 137
Trombocyter 237
Leukocyter 4,2
Neutrofila 2,65

Blev ett besök hos frisören på Gekås

Alicia är också klippt

Ett besök på Lekstugan i Varberg

Fanns mycket roligt att göra på Lekstugan som att skjuta bollar mot varandra

Alicia kunde sköta allt själv

Till slut vågade även Alicia åka sittande. Annars är hennes favorit att ligga på mage med fötterna först

Bollhavet

Svårt att fånga hoppande flickor med mobilkameran men det blev rätt häftigt i alla fall

Fanns många roliga gångar att utforska

Rolig lekpark på gården också med rutschkana, bil, lusthus, trehjulingar

och gungor, dockvagn

Blev också tid över att fika inne.

Emilia har själv valt dockan för pengarna hon fick i födelsedagspresent av farmor.

Läkarbesök på ALB

Igår var det dags för läkarbesök på ALB igen. Det gick bra. Dock så hade vi tagit prover dagen innan och jag kom ganska så sent så det var nästan fullt i parkeringshuset. Det är inte kul att parkera där. Så smala platser och så ska man få ut barnet från bilen också. Komma åt att lossa bältet och sånt. Fick plocka ut Emilia och be henne stå stilla vid några bilar längre bort och snäll som hon är så gör hon så. Annars hade vi aldrig fått någon plats. När vi skulle hem fick hon sitta kvar i vagnen. Förstår inte hur de kan bygga så trånga garage när man ska komma åt att ta ut och in småbarn? Man har svurit många gånger åt detta ställe.
Läkaren tittade på Emilia tunga både på ovansidan och undersidan och det såg jättefint ut. Läker bra. Har inte kunnat se undersidan själv så det var bra att veta. Han testade även reflexerna och nu har de börjat komma tillbaka lite svagt i knäna. Det betyder att hennes balans blir bättre och bättre med hoppandet. Snart ska väl även hon kunna hoppa på ett ben som sina jämnåriga.
Hennes värden är lite för höga fortfarande så de höjde dosen igen. Nu är det fyra Metahextrate och växlar varannan dag en hel och varannan dag en halv purinethol. Jag hoppas igen att det gör att hennes värden stabiliserar sig på en bra nivå. Är ju inte bra om de är för höga så länge heller.

Hb 137
Trombocyter 230
Leukocyter 5,5 (ska vara mellan 2-3,5)
Neutrofila 3,3
CRP 13

De ringde från förskolan i tisdags och sa att det gick scharlakansfeber på förskolan. Att det alltid ska vara något. Emilia kräktes i söndags och hon har även haft lite andra symtomer på scharlakansfeber så i onsdags när vi hade provtagning så kollade vi även båda flickorna för scharlakansfeber via ett snabbtest och som tur var visade det negativt på båda flickorna. Vi har hållit dom hemma från förskolan hela veckan. Båda flickorna har varit lite magsjuka. Kräkts en dag men ingen feber. En ovanligt lindrig variant. Sämre matlust efteråt dock. Emilia vägde 15kg med kläder igår så hon har gått ner lite men med tanke på tungan också så var det inte så mycket. Det borde hon återhämta tills nästa gång.

Första gången Emilia skriver Emilia. Annars brukar hon bara skriva E

Emilia har ritat av mig. Ser ni springskorna och nagellacket?

2år

Det är svårt att tänka sig att det faktiskt gått två år sedan Emilia fick sin cancerdiagnos. Två år av mycket smärta, förtvivlan, tårar, trötthet och även skratt. Nu är jag så tacksam att hon finns här hos oss och mår så bra. Visst är hon inte som en frisk fyraåring men det räcker för mig att se hur hon utvecklas och hela tiden blir bättre. Det är nu ungefär ett halvår kvar tills behandlingen är färdig och då är hon förhoppningsvis frisk för alltid och det är över då. 

När jag satt på vårdcentralen med Emilia den 20 november 2009 och väntade på provsvaren kunde jag inte ens i min vildaste fantasi tänka mig att Emilia skulle få cancer. Det allvarligaste var lunginflammation eller svininfluensan... Hennes symtomer hade jag inte alls lagt ihop och förstått. När läkaren sa att det kunde vara Leukemi så kom chocken. Allt jag visste om Leukemi var att man dog av det och det kunde ju inte hända min Emilia. När jag satt i bilen på väg till akuten så gick det som ett mantra i huvudet medan tårarna rann "det får inte vara Leukemi, det får inte vara Leukemi". 

Men under helgen som följde innan benmärgsprovet och svaret, så läste jag allt jag kunde komma över om Leukemi. Då la jag ihop alla hennes symtomer och visste att det var Leukemi eller någon annan allvarlig blodsjukdom. Såg ju då också att överlevnadschansen var ju betydligt bättre än vad jag visste och det var en stor lättnad och det är det som gör att man orkar. Man går igenom ett helvete tillsammans men det finns en framtid, ett ljus i tunneln och nu äntligen börjar vi närma oss slutet. Det har varit så tufft och jag vill aldrig behöva gå igenom detta med mina barn igen och jag önskade att alla skulle slippa. 

En annan sak som varit tufft är att se de barnen som inte överlever sin resa. Det är många barn. Reklamen med den fjärde tomma stolen är en alltför sann verklighet. Det borde inte få vara så, men så är det. Barn som Emilia, som blivit änglar. Som inte får leka med sina syskon, kompisar eller föräldrar.

Kram till er alla!

Okt 2009. Vem kunde ana att den underbara flickan höll på att utveckla Leukemi?

Nov 2009 Rum 13 på Q84. Vårt första rum och Emilia får sin diagnos, lyckligt ovetande är hon

Nov 2009

Julafton 2009

Jan 2010

Mars 2010

Mars 2010 Kortison

April 2010

April 2010

Juli 2010 på semester i Almers Hus

Aug 2010 3år

Sep 2010

Dec 2010

Dec 2010

Dec 2010

Dec 2010 Sista högdoskuren

Jan  2011

Jan 2011

Maj 2011

Maj 2011

Juni 2011

Juli 2011

Juli 2011

Aug 2011

Sep 2011

Nov 2011

Helg

Tungan fortsätter läka fint. I alla fall på översidan som jag får se. Emilia vill/kan inte visa undersidan av tungan. Jag har försökt lyfta upp tungan och ser bara lite tråd men Emilia gillar inte alls att jag gör det. Vi har läkarbesök på torsdag så jag tänkte att de får kontrollera att allt ser bra ut. Glipan blir bara mindre och mindre.
Emilia har ätit bra i helgen så vi har kunnat ta bort sondmaten igen.
De höjde också Emilias medicindos. Hoppas nu värdena bara går ner lagom mycket. Önskar de kunde hitta rätt dos snart så hennes värden inte behöver gå upp och ner som en jojo...

Igår hade vi besök av lillkusinen Felix, moster Madde och mormor. Barnen hade jätteroligt tillsammans. Vi fick en riktigt bra dag tillsammans.

kusinerna i sandlådan

Dags för fredagsmys med Trassel och popcorn

Tungan

Emilias tunga läker bra. Stygnen börjar falla av och det är en glipa nu men det ser fint ut. Mindre vitt (svamp?) på tungan och mindre var.

Det blev också en tur till vårdcentralen i morse. Värdena hade stigit igen:
Hb 138
Trombocyter 249
Leukocyter 7,9
Neutrofila 5,8
Undrar om de kommer höja nu när de är så höga eller om det kan bero på tungan. Vilken gissningslek det är med värdena och medicin...

Dansa med Änglarna

I fredags så blev det ännu en ny ängel och jag kan inte hjälpa att jag blir förtvivlad och arg. Arg på cancer och att det drabbar små oskyldiga barn. En liten flicka på fyra med Leukemi. Hon får inte fortsätta leka med sin syster och föräldrar. Tänker så mycket på dem och hur skört och orättvist livet är. Ingen ska behöva begrava sitt eget barn.  <3

I en värld full av kosmiska under
ser barnet det vi inte ser.
Ett löv som en vindpust gjort sönder
blir en ängel som dansar och ler.

"Ser du änglarna, pappa, som dansar?
Hör vilken vacker musik!"
ropar barnet och spelar på harpan
med strängar av garn på en spik.

Men vi ser inte lekarnas mönster,
vi hör inte låtsasmusik.
Vi har bommat till våra fönster
mot glädjen som var så unik.

Så dansa med änglarna, dansa mitt barn.
Lek medan lekarna finns.
Sjung till din harpa med strängar av garn,
så länge du sångerna minns.

En dag skall du finna att alla är barn
i en större men klarare lek,
där alla får dansa bland änglar och garn,
där ingen har tid med nåt svek.

  (Psalm 745 - P Harling)

Tänkte på alla dessa barnänglar när jag hörde denna psalm på Felix dop och tårarna steg och det gör det fortfarande när jag hör den. Vad vet man vad barn ser. Kanske de ser änglarna dansa. Önskar i alla fall att det kunde vara så. Att de kan leka tillsammans och att de får vara "med".

Emilia mår mycket bättre nu. Hon äter inte jättebra men lite i alla fall och hon har klarat sig utan Alvedon idag på dagis. Hon var glad åt att få komma tillbaka och nu hoppas vi hon får gå en full vecka. Det var ett tag sedan det hände.

Vi har passat på att baka lite pepparkakor och lussebullar. Tjejerna hade väldigt roligt när de gjorde lussebullarna igår. Vi gjorde bullar i pepparkaksformar. De kavlade själv ut degen. Blev jättebra och lite roligare. Sedan gjorde jag även traditionella lussebullar och även vaniljlussebullar. Skönt att vara ute i god tid med baket då man inte vet vad framtiden har i sitt sköte. Kan ju vara så att vi inte hinner vara hemma och baka sen.