2år

Det är svårt att tänka sig att det faktiskt gått två år sedan Emilia fick sin cancerdiagnos. Två år av mycket smärta, förtvivlan, tårar, trötthet och även skratt. Nu är jag så tacksam att hon finns här hos oss och mår så bra. Visst är hon inte som en frisk fyraåring men det räcker för mig att se hur hon utvecklas och hela tiden blir bättre. Det är nu ungefär ett halvår kvar tills behandlingen är färdig och då är hon förhoppningsvis frisk för alltid och det är över då. 

När jag satt på vårdcentralen med Emilia den 20 november 2009 och väntade på provsvaren kunde jag inte ens i min vildaste fantasi tänka mig att Emilia skulle få cancer. Det allvarligaste var lunginflammation eller svininfluensan... Hennes symtomer hade jag inte alls lagt ihop och förstått. När läkaren sa att det kunde vara Leukemi så kom chocken. Allt jag visste om Leukemi var att man dog av det och det kunde ju inte hända min Emilia. När jag satt i bilen på väg till akuten så gick det som ett mantra i huvudet medan tårarna rann "det får inte vara Leukemi, det får inte vara Leukemi". 

Men under helgen som följde innan benmärgsprovet och svaret, så läste jag allt jag kunde komma över om Leukemi. Då la jag ihop alla hennes symtomer och visste att det var Leukemi eller någon annan allvarlig blodsjukdom. Såg ju då också att överlevnadschansen var ju betydligt bättre än vad jag visste och det var en stor lättnad och det är det som gör att man orkar. Man går igenom ett helvete tillsammans men det finns en framtid, ett ljus i tunneln och nu äntligen börjar vi närma oss slutet. Det har varit så tufft och jag vill aldrig behöva gå igenom detta med mina barn igen och jag önskade att alla skulle slippa. 

En annan sak som varit tufft är att se de barnen som inte överlever sin resa. Det är många barn. Reklamen med den fjärde tomma stolen är en alltför sann verklighet. Det borde inte få vara så, men så är det. Barn som Emilia, som blivit änglar. Som inte får leka med sina syskon, kompisar eller föräldrar.

Kram till er alla!

Okt 2009. Vem kunde ana att den underbara flickan höll på att utveckla Leukemi?

Nov 2009 Rum 13 på Q84. Vårt första rum och Emilia får sin diagnos, lyckligt ovetande är hon

Nov 2009

Julafton 2009

Jan 2010

Mars 2010

Mars 2010 Kortison

April 2010

April 2010

Juli 2010 på semester i Almers Hus

Aug 2010 3år

Sep 2010

Dec 2010

Dec 2010

Dec 2010

Dec 2010 Sista högdoskuren

Jan  2011

Jan 2011

Maj 2011

Maj 2011

Juni 2011

Juli 2011

Juli 2011

Aug 2011

Sep 2011

Nov 2011

Helg

Tungan fortsätter läka fint. I alla fall på översidan som jag får se. Emilia vill/kan inte visa undersidan av tungan. Jag har försökt lyfta upp tungan och ser bara lite tråd men Emilia gillar inte alls att jag gör det. Vi har läkarbesök på torsdag så jag tänkte att de får kontrollera att allt ser bra ut. Glipan blir bara mindre och mindre.
Emilia har ätit bra i helgen så vi har kunnat ta bort sondmaten igen.
De höjde också Emilias medicindos. Hoppas nu värdena bara går ner lagom mycket. Önskar de kunde hitta rätt dos snart så hennes värden inte behöver gå upp och ner som en jojo...

Igår hade vi besök av lillkusinen Felix, moster Madde och mormor. Barnen hade jätteroligt tillsammans. Vi fick en riktigt bra dag tillsammans.

kusinerna i sandlådan

Dags för fredagsmys med Trassel och popcorn

Tungan

Emilias tunga läker bra. Stygnen börjar falla av och det är en glipa nu men det ser fint ut. Mindre vitt (svamp?) på tungan och mindre var.

Det blev också en tur till vårdcentralen i morse. Värdena hade stigit igen:
Hb 138
Trombocyter 249
Leukocyter 7,9
Neutrofila 5,8
Undrar om de kommer höja nu när de är så höga eller om det kan bero på tungan. Vilken gissningslek det är med värdena och medicin...

Dansa med Änglarna

I fredags så blev det ännu en ny ängel och jag kan inte hjälpa att jag blir förtvivlad och arg. Arg på cancer och att det drabbar små oskyldiga barn. En liten flicka på fyra med Leukemi. Hon får inte fortsätta leka med sin syster och föräldrar. Tänker så mycket på dem och hur skört och orättvist livet är. Ingen ska behöva begrava sitt eget barn.  <3

I en värld full av kosmiska under
ser barnet det vi inte ser.
Ett löv som en vindpust gjort sönder
blir en ängel som dansar och ler.

"Ser du änglarna, pappa, som dansar?
Hör vilken vacker musik!"
ropar barnet och spelar på harpan
med strängar av garn på en spik.

Men vi ser inte lekarnas mönster,
vi hör inte låtsasmusik.
Vi har bommat till våra fönster
mot glädjen som var så unik.

Så dansa med änglarna, dansa mitt barn.
Lek medan lekarna finns.
Sjung till din harpa med strängar av garn,
så länge du sångerna minns.

En dag skall du finna att alla är barn
i en större men klarare lek,
där alla får dansa bland änglar och garn,
där ingen har tid med nåt svek.

  (Psalm 745 - P Harling)

Tänkte på alla dessa barnänglar när jag hörde denna psalm på Felix dop och tårarna steg och det gör det fortfarande när jag hör den. Vad vet man vad barn ser. Kanske de ser änglarna dansa. Önskar i alla fall att det kunde vara så. Att de kan leka tillsammans och att de får vara "med".

Emilia mår mycket bättre nu. Hon äter inte jättebra men lite i alla fall och hon har klarat sig utan Alvedon idag på dagis. Hon var glad åt att få komma tillbaka och nu hoppas vi hon får gå en full vecka. Det var ett tag sedan det hände.

Vi har passat på att baka lite pepparkakor och lussebullar. Tjejerna hade väldigt roligt när de gjorde lussebullarna igår. Vi gjorde bullar i pepparkaksformar. De kavlade själv ut degen. Blev jättebra och lite roligare. Sedan gjorde jag även traditionella lussebullar och även vaniljlussebullar. Skönt att vara ute i god tid med baket då man inte vet vad framtiden har i sitt sköte. Kan ju vara så att vi inte hinner vara hemma och baka sen.

Olycksfall på förskolan

Igår när jag åkte hem från jobbet så ringer de från förskolan. Emilia har ramlat när hon lekte Bro Bro och Breja. Hon blöder i munnen och är ledsen. Tungan verkar skadad. När jag kommer till dagis blöder hon fortfarande. Hon vill inte visa hur det ser ut men spottar blod. Helt klart värre än det varit tidigare när hon ramlat.
Hemma fortsätter det blöda. Får också titta i munnen och ser ett brun/svart streck på ca 2 cm tvärs över tungan och även att det sticker upp lite innan. Mycket levrat blod i munnen också. Det slutar inte blöda så vi åker till akuten. Vi vet ju inte hur djupt det är för hon vill inte öppna munnen igen. Hon vill inte prata eller äta/dricka.
På akuten är det svårt att få henne att öppna munnen men hon gör det till slut. Det ser ut som ett rejält hack i tungan och även blåmärken. Mycket levrat blod och blod som kommer.
Vi får Cyklokapron (blodstillande) som Emilia ska gurgla i munnen. Inte lätt men till slut tar hon lite som sedan spottas ut och efter mycket övertalning får jag ta lite på en bomullstuss som jag baddar på tungan. Det får blodet att nästan sluta rinna. Det är mycket kö på öron/näsa/hals så vi får en remiss och går över till vuxenakuten för att de ska titta där istället. ALB har ingen egen öra/näsa/hals avdelning. Där tycker de att det är så pass djupt hack och även skada på undersidan så Emilia måste sövas, sys och tvättas. Vi får tid kl 24 på operation och läggs in på ortopediska avdelningen på ALB. Emilia hostar fortfarande men det låter bra när de lyssnar på lungorna så hon sövs. Det tar en timme och klockan fyra så får vi äntligen komma till avdelningen och sova. Dock delar vi rum med en annan flicka med mamma och hon är ledsen och har ont så det blir inte mycket sömn för mig men Emilia sover jättebra. Hon fick smärtstillande under operationen också. Även Ventoline pga hostan. Hon hade inga problem med sövningen och Emilia får tre stygn på ovansidan och en på undersidan.
Nu ser det jättebra ut i munnen. Mycket blåmärken och Emilia har ont men Alvedonet tar bort smärtan och Emilia äter smörgås och pasta till lunch. Det värmde så skönt när hon åt.
Jag hade inte räknat med att stanna över natten så gissa om man kände sig ofräsch i morse. Fick låna en sjukhusrock att sova i och fick tandborstar...

Ser tyvärr betydligt värre ut i verkligheten än på kortet...

Vi tog prover igår morse och det var skönt att ha det gjort när hon blödde så mycket för trombocyterna var väldigt bra.
Hb 140
Trombocyter 248
Neutrofila 3,5
Leukocyter 5,7
Ja värdena är högre än vad de vill men vi skulle fortsätta med samma dos. Känns skönt att inte höja nu när hon ska läka i munnen. Är inte lika kul om hon är neutropen när det händer.

Alla helgon

Emilias ögon är nu bra från ögoninfektionen men hon ska få dropparna till i morgon så det inte kommer tillbaka. Det är skönt för hon gillar inte alls att ta dem och det kan man ju förstå. Emilia fick vara hemma från dagis hela veckan och Alicia var hemma de sista två dagarna.
I fredags åkte vi till pappas/morfars grav. Tände ljus och satt dit lite dekoration med granris och vita blommor. Vi vinkade till morfar som är en ängel uppe bland molnen. Barnen accepterade nu att han var en ängel och Emilia ifrågasatte inte att hon inte kunde se honom. Hemma hos mormor finns ett kort på morfar och Alicia sa att det var morfars grav, hon har nog inte riktigt förstått vad en grav är. Jag sa att det var morfar och inte morfars grav men hon upprepade att det var morfars grav. Tänkt mycket i helgen på de saknade och barnen som förlorat sin kamp mot cancermonstret. Det är bara så FEL!

I lördags var både mormor och farmor här och Micke och jag fick chans att gå ut själva. Det blev både mat och bio. Väldigt lyxigt att vara ute sådär själva och väldigt behövligt. Vi hade årsdag igår. Får se om det dröjer ett år tills nästa gång eller om vi lyckas få till det tidigare... Vi är inte bortskämda med det direkt.

Idag var det dagis och jobb igen. Hoppas det fortsätter så hela veckan. Jag har fått en ny förkylning men jag jobbar i alla fall. Vet inte hur många veckor jag varit förkyld nu. Får någon bra dag om jag har tur och sedan bryter det ut igen. Tröttsamt.

Nu ser jag fram emot ledigheten när vi ska åka till Almers Hus.

Ser ingenting

Det första Emilia sa i morse var Jag ser ingenting mamma. Hennes ena öga var helt igenklistrat och andra ögat kunde hon bara öppna en liten springa. Efter tvättningen så såg hon igen. Ögonen är svullna och det rinner något klibbigt, varaktigt. En ögoninfektion. Igen. Så det blev till att åka till apoteket och få ögonsalva. Inte så roligt för henne men förhoppningsvis gör det att det går över snabbare.
Ena ögat blev rött och svullet redan igår kväll. Emilia sov också väldigt dåligt och gnällde mycket så i natt fick hon flytta tillbaka till våran säng. Hostan har också kommit tillbaka som hållit sig borta en vecka så nu får vi börja med ankmedicinen igen.

Igår var vi på ALB för läkarbesök. Jag glömde ta med vagnen men det gick jättebra i alla fall. Emilia sprang korridoren fram. På lekterapin så gick hon från ena lekstationen till nästa så hon skulle hinna med allt... Med prinsessklänning och rosa klackskor. Det är det första som åker på när vi går dit.
På frågan hur det var med Emilia svarade jag att Emilia mådde jättebra och var pigg och glad. Idag är hon fortfarande ganska pigg men inte som igår. Annars gick det bra. Vi fick också reda på att vi fått en vecka på Almers Hus igen och det ser vi fram emot mycket.
Värdena hade gått upp och det var väl inte så konstigt eftersom hon haft en låg dos i flera veckor nu.
Hb 134
Trombocyter 264
Leukocyter 6,6
Neutrofila 4,2
Men som tur var höjde de inte för mycket. Det verkar som vi närmar oss en nivå som kanske kan fungera. först en hel tablett och sedan två dagar med en halv tablett och varje torsdag 3 metahextrate. Men man vet ju inte om neutrofila är för höga pga ögoninfektionen heller...
95,1cm och 15,6kg med kläderna på.

Igår så flög en ängel till himlen. En fin flicka vars mammas blogg jag följt. Även om jag inte känner dom så rinner tårarna. Det är så tragiskt. Tankarna finns hos dom och även hos våra vänner från sjukhuset.
Är så tacksam över att det går så bra för Emilia. Man ska inte glömma bort att glädjas åt det som är bra <3 <3 <3

Min dansande tjej