4års kontroll

Igår var det dags för Emilias 4års kontroll på BVC. Enligt deras mätning är hon nu 95cm och väger ca 14,3. Stämmer inte riktigt med sjukhuset men man får ett hum i alla fall. Hon har växt mycket på längden i sommar men vikten har legat ganska stilla. Hon får inte lika mycket sondmat längre. Vi vill ju att hon ska äta ordenligt istället och det göra hon ganska så ofta.
Emilia fick också göra hörsel och synprov och båda proven gick utan problem. Öroninflammationerna har inte än så länge förstört något i öronen. När det gällde utvecklingen så ligger hon som hon ska på det mesta. Hon kan göra sin huvudfoting, färger, finmotorik i fingrar etc. Det som hon har problem med är benmotoriken. Kan fortfarande bara balansera väldigt kort stund på ett ben, ramlar ofta och kan bara hoppa jämnfota ca 1cm upp men det är himmelstor skillnad från i början av året så det går bara i rätt riktning.

Nu ska Emilia få vara hemma i två veckor medan vi ser om hon får vattkoppor eller någon annan i hennes grupp. Håller tummarna för att ingen ska bli sjuk. Hon får sin medicin nu så man kan ju hoppas hon klarar sig bra. Vi skulle ha åkt till Kolmården i helgen med barncancerföreningen men nu har vi avbokat vårat hotellrum. Vi vill inte utsätta en massa cancerbarn för vattkoppsmitta i onödan. Är så tråkigt. Det är så mycket som inte blir av pga smittor. Känns som om det oftare får bokas av än blir av...

Annars är Emilia ganska glad och gillar att gå på dagis. Lite extra trött de sista dagarna bara. Alicia är också så glad. De leker så bra tillsammans och har verkligen nytta av varandra och har roligt. Så härligt att höra dem skratta och busa tillsammans.

öronvärk

Det går i ett här. Emilias jobbiga hosta försvann redan måndag natt men avlöstes med förkylning och lättare rethosta. Ingen feber så en helt vanlig enkel förkylning. Även Alicia har det men hon snorar mera och hostar knappt något. Så det har blivit en skaplig vecka. Barnen har gått på dagis och haft roligt där.

Orosmolnet kom torsdag när dagis informerar om misstänkt vattkoppor på Emilias avdelning och på fredagen fick vi veta att det var vattkoppor. Barnet insjuknade onsdag kväll. Var på dagis tisdag och onsdag liksom Emilia var. Mer utsatt för smitta är det väl svårt att bli.
Nu så här i efterhand så önskar jag att Emilia hade fortsatt hosta ett par dag och vi hade varit hemma så vi sluppit smittan men det är ju alltid lättare att vara efterklok.
Nu får hon Zovirax fyra gånger om dan. Vilket är väldigt ofta och inte så lätt att få ihop med dagisgång. Hon får gå några dar nästa vecka sedan är risken för stor att andra barn insjuknar och Emilia bör ju inte utsättas för smittan igen så vi blir hemma ett par veckor och ser om hon blir sjuk och vad som händer på dagis.

Det kommer alldeles för tidigt i år. Jag är så otroligt less på alla följder av cancerbehandling, immunförsvaret, humöret etc. Önskar att vi sluppit gå igenom detta. Ingen tvååring ska behöva gå igenom denna prövning som för alltid förändrat hela familjen. Önskar att jag hade fått fortsätta vara så blåögd som jag var. Inget händer mig eller min familj. Tanken på att Emilia skulle kunna få cancer fanns inte. Det hände inte barn utan bara vuxna...

Idag har Emilia fått öronvärk. Båda öronen. Ingen feber men det gör så ont att hon blir ledsen. Alvedonet hjälper som tur är. Har hon fortfarande ont i morgon så blir det till att få det kollat. Som sagt var alltid är det något och det bara byter av varandra känns det som.

Hostar

Emilias hosta blev sämre igen i slutet av veckan. På dagarna är det ok men nätterna är jobbiga. Det sitter så djupt med slem. Hon vaknar av hostan och jag med. Hon har haft förhöjd temp men den är normal igen. Vi åkte dock till vårdcentralen och lät en läkare lyssna på lungorna och det låter ok. Lite rossligt. CRP var under 10 så ingen lunginflammation i alla fall, än. Hoppas det blir bättre så hon kan gå på dagis. Pigg är hon. Det är ju en sådan bra tid på året då det är riktigt roligt att leka ute. Emilia gillar inte när det är för varmt.


Igår var det en dokumentär på tv om barn med cancer. Den visade den grymma världen där en del barn inte överlever. Både en tonårstjej och en liten flicka med AML (leukemi) förlorade sin kamp. Det som saknades i dokumentären var att visa hur vardagslivet är under behandling, hur j*ligt jobbigt det faktiskt är, biverkningarna, sjukdomarna, resor till akuten under dygnets alla timmar, aptitlösheten, vresigheten, likgiltighet, humörsvängingarna, smärtan; Emilia hade så ont att hon slutade gå och bara man rörde henne gjorde ont, osv Känslan i dokumentären var att det var ganska lätt med barncancer förutom oron som naturligtvis finns där och det är ju så långt ifrån verkligheten man kan komma. Dock blev det många tårar och det var fint gjort.
Vill aldrig dit igen. Vill inte ha något återfall. Vill inte göra om resan. Vill inte att någon ska behöva det!
SVT play; Barn med Cancer

Hb 124
Trombocyter 300
Leukocyter 5,1
Neutrofila 2,5
CRP 2
Undrar hur mycket de kommer höja medicinen nu när värdena är så höga? Hon har haft en ganska låg medicin i ganska många veckor nu. Dröjer i alla fall några veckor/månad innan de blir låga igen så nu får vi förhoppningsvis en bra månad :)

DN

Idag rekommenderar jag er att läsa DN. En artikel om en Mamma vi lärt känna på sjukhuset och en om hennes dotter som storasyster. Handlar om stöd och stöttning när någon blir sjuk
DN: Mamma
DN: Storasyster

Just nu går det bra på dagis men Emilia äter dåligt så i morgon börjar vi frukostsondmata henne igen. Vi hade hoppats att det inte skulle behövas men när hon vägrar äta frukost och knappt äter någon mat på förskolan så måste det till lite mera. Kanske det släpper igen. Hon tvärvägrade också att gå till dagis men när hon väl var där så gick det jättebra.

När jag kom till förskolan satt Alicia på gungan och en liten jämnårig pojkkamrat stod och puttade på. Hade inte hjärta att störa dem <3

Dagisstart

Det blev en bra start på dagis. Emilia hade en jättebra dag. Hon bjöd också på glass. Undrar om hon åt något själv??? Hon är ju inte alltid så bra på att äta onyttigheter.
Hon hade lekt med sina kamrater och varit glad. Ätit var det lite si och så med. Hon ville inte heller ha frukost i morse. Får se om vi får börja med sondmat på morgonen igen. Har varit skönt att vi sluppit nu under sommaren.
Vi får nu ha Emilia vagn kvar på dagis. Så skönt att vi slipper släpa två vagnar varje dag.

Emilia vägdes och mättes även igår. 93,7cm och 14,8kg med kläder så hon fortsätter växa. Nu ska hon ta igen det hon inte växte när hon var så sjuk under den intensiva behandlingen. De flesta växer inte så mycket under behandlingen men tar igen det efteråt.

Emilia har sovit bra några nätter nu. Jätteskönt och jag hoppas det fortsätter. Fast tidigt i morse vaknade Alicia istället och ville ha välling. Vaknade också på natten men somnade om. Är det inte det ena så är det det andra... Kan man bara få sova några hela nätter så kanske man piggnar till lite=)

Läkarbesök

Emilia fick en skaplig natt och inget klagande på halsen. Gjorde inte ont när jag rörde där eller när jag satt på bilstolbältet. Kanske har problemen löst sig nu. Man kan ju hoppas!

Läkarbesöket idag gick bra. Sticket i fingret gick utan problem och Emilia ville bara till lekterapin så vi gick dit efter sticket och lekte. Det var väldigt lite folk där men det är bara bra för då kan Emilia själv gå runt och göra det hon vill.
Läkaren tyckte det såg fint ut vid PACen och allt annat såg också bra ut. De flesta blodvärdena hade vänt uppåt. Kändes som om Hb hade gått upp under helgen då Emilia var på så mycket bättre humör. Bara neutrofila hade gått ner lite och det var ju mindre bra. Men vi fortsätter med samma låga medicindos en vecka till och då kommer nog vita vara ganska så höga gissar jag om man tittar på hur det varit förut.
Hb 101
Trombocyter 208
Leukocyter 2,0
Neutrofila 0,6
De tog också lite andra värden denna gång men de förstår jag mig inte på och doktorn sa att allt var bra. Man lär sig dem när de avviker och ställer till trubbel...
Vi gick även till lekterapin på eftermiddagen och gjorde Emilias sommarprojekt från dagis. Blev en jättefin strandbild.

Sommarprojekt för dagis

Pusselbyggande förra veckan när Emilia var trött

En morgon läser de bok tillsammans innan vi ska gå och lämna Alicia på dagis

Pappa

Emilia har varit blek och gnällig den här veckan. Varit hemma från dagis och hostat. Nätterna har varit jobbiga, så hon sovit dåligt. Både hostan och ont i halsen har gjort sitt. Smärtan är fortfarande från PAC och uppåt mot halsen där slangen går. Det gör ont om bältet sitter där eller om man kommer åt när man bär. Känns skönt att vi ska på läkarbesök på ALB i morgon och se vad vi kan göra. Det är lite rött på ärret och lite igår på PAC.

I helgen har Emilia dock varit piggare och fått lite mera färg i ansiktet så jag tror/hoppas att värdena har vänt uppåt nu igen. Vill att hon ska vara frisk och kunna gå på dagis igen. Hon behöver få leka med sina kamrater.

Igår var vi till Pappas grav. Han skulle ha fyllt 64år. Varför får han inte vara här och uppleva sina barn och barnbarn och livet? Vi sjöng för honom och vinkade upp till molnen. Alicia förstår ingenting men Emilia börjar ifrågasätta och kan inte riktigt förstå varför vi inte kan träffa honom bland molnen. Hon tyckte vi skulle bygga en rymdraket och åka och hälsa på, mitt lilla kloka Hjärta. Mamma bjöd på god mat och vi hjälpte henne med lite sysslor hemma. Inte lätt att bli själv och ta hand om ett stort hus. Men hon har lärt sig otroligt mycket.

  <3 Saknar dig Pappa <3

Julen 2005