Sova en hel natt

Äntligen har Emilia fått en hel lugn natt. Och jag med.
De flesta av Emilias värden hade sjunkit när vi tog prover igår. Jag hade hoppats på motsatsen.
Hon är hostig och haft förhöjd kroppstemperatur. Vi håller henne hemma lite till från dagis. Vill att  hon ska få en bra start efter sommaren. Då hon ska orka hela dan. Fortsätter Hb sjunka lika snabbt så får hon snart fylla på med lite blod. Det märks på humöret när Hb sjunker. Grinig och orkar inte lika mycket.
Hb 91
Trombocyter 105
Leukocyter 1,5
Neutrofila 0,8
Neutrofila fortsätter dock upp och det är väldigt positivt.

På dagis har de tagit bort vagnsförrådet för natten. Vilket betyder att vi måste släpa två vagnar till och från dagis varje dag då båda går. Den här veckan har bara Alicia gått men jag har endå fått ta några extra vändor till dagis. I tisdags skulle jag och Emilia ut och göra saker efter vi lämnat Alicia. Vi fick då åka hem efter lämning och hämta Emilias vagn innan vi kunde åka vidare.
På eftermiddagen så glömde jag plocka ut Emilias vagn så när jag kom till dagis var det bara att åka hem igen och plocka ut vagnen  och sedan åka tillbaka igen.
I morse hade jag ingen vagn när jag kom till dagis så igen fick jag åka hem och hämta. SUCK!
Det får inte plats två vagnar i min bil. Så varje dag måste jag åka två vändor när jag hämtar från dagis.
Om de inte kan lösa detta på dagis får vi hitta annat dagis. Känns som om det är nog struligt livet just nu utan detta också :(

Idag tog vi en cykeltur och stannade även och plockade lite blommor

Emilia har själv gjort armbandet och sytt stygnen. Hennes först systygn! Blev lite fel ibland och vi fick repa upp och börja om.

Kalas

Emilias kalas kunde inte ha varit bättre. Började lite blygt med paketöppning och sedan fikade vi ute i trädgården. Perfekt väder. Varken för kallt eller varmt. Massor med hembakat och tårtor. Ingen behövde vara hungrig och Emilia åt både kanelbulle och tårta. Hon äter så mycket bättre nu för tiden.

Efter fikat så lekte barnen ute tillsammans. Det fanns leksaker, sand och rutschkana. Så skönt att se.
Kändes som ett riktigt kalas. Förra året så satt Emilia bara och tuggade i sig lite chips på sitt kalas. Lekte eller pratade inte något. Nu kunde jag tom sitta och prata med andra vuxna utan att vara i närheten av barnen.
Det var en blandad kompott av barn, Mickes och mina kompisar barn, grannar, dagiskompis och från sjukhuset. De flesta under 5 år.
Emilia fick också väldigt roliga presenter, pyssel, makeup set ( ni skulle se vad fint hon satt på sig läppstiftet...), docka, lera, figurer, älvklänning... Perfekta presenter för en 4åring. Hon har lekt med allt redan tror jag...

Vi avslutade kvällen med att grilla med familjen. Blev en sen kväll och två nöjda barn la sig.






Lilla Älvan

Leraskapande av Emilia



Provtagning och koll av ärret

Emilias operationsärr efter PAC var rött, svullet och gjorde ont i fredags. Tror det var det som gjort ont hela veckan när hon pratat om ont i halsen. På lördagen var det mycket bättre så vi åkte inte in och kollade det men blev lite sämre på kvällen och Emilia hade ont igen.

Emilia sover 1-2h och sedan börjar hon gnälla. Somnar ibland om och sedan vaknar igen och igen. Nu har det blivit så illa att hon skriker verkligen och ligger och sparkar med bena. Håller på så tills jag lyckas lugna ner henne. Då oftast genom att ligga på min arm men sedan dröjer det inte länge förrän det börjas om igen. Så håller hon på. Känner mig helt slut nu. En gång klagade hon på ont i foten (kanske gjorde det ont när hon sparkade på något). Annars klagar hon på halsen eller så säger hon ingenting. Det är så jobbigt. Hon är så glad på dagarna men dessa nätter.

Idag åkte vi in för att ta lite nya prover och kolla ärret. Läkaren var inte orolig för ärret utan vi skulle fortsätta och hålla koll. Försvinner det inte så måste kirurg kolla på det och nog röntgas. Han visste inte varför det var så men det kan hända att något anatomiskt händer nu när hon växer. Kanske slangen inte ligger så bra längre? Hon klagade lite i januari på PACen men det försvann av sig själv och var inte så här jobbigt.

Provsvaren visade en liten förbättring av vita och trombocyter. Emilia skulle fortsätta med samma dos som halverades förra veckan:
Hb: 99
Trombocyter: 128
Leukocyter: 1,8
Neutrofila: 0,5
Förhoppningsvis har de stigit ytterligare lite till på tisdag nästa vecka så Emilia kan gå lite på dagis denna vecka som är första efter sommaren.

Operationsärr svullet

Emilia har klagat på ont i halsen på kvällar och nätter och sovit väldigt dåligt. Vaknat, satt sig upp, gråtit. Om och om igen. Trodde hon hade någon förkylning men ingen feber, snuva eller andra symtomer har kommit. Det har också varit konstigt att på dagarna så säger hon att det inte gör ont i halsen men när jag lyft henne under armarna, vid bröstet så har det gjort ont i halsen. Även av bilbarnstolbältet som bara går över bröstet.
I kväll så såg jag att hennes operationsärr efter PAC är rött och svullet. När jag rör det gör det ont. Även om jag rör området ovanför mot halsen så gör det ont. Emilia har ingen feber så hon borde inte ha någon bakteriell infektion där men känns inte bra att det är där. Vill inte att Emilia ska börja få problem med PAC som fungerat så fint hittills.

I morgon är det dags för kalas. Vi har bakat i massor och fixat iordning ute. Nu får vi hålla tummarna på att det blir fint väder i morgon så vi kan vara ute. Lättare att få plats där.

Igår fick jag egentid! Så lyxigt att åka iväg utan barnen och gå på bio och äta gott efteråt! Tack syrran för en bra kväll! Vi tittade också på glasögon och på måndag ska jag försöka beställa ett par. Mina nuvarande är så skeva och sitter så dåligt. Men usch vad dyrt det är med glasögon..

Ettårs kalas

2års kalas

Bara några månader innan hon får sin diagnos

bio

Vi ville göra något speciellt för Emilia idag så vi bestämde oss för att gå på bio. Tjejerna har aldrig varit på bio tidigare=) Just nu är Bilar en stor favorit så det fick bli Bilar 2. Dock så var tvåan inte lika småbarnsvänlig som ettan och inte orkade de sitta still så länge men huvudsaken var att det var glada och tyckte det var spännande!
När jag frågade Emilia på kvällen vad som var bäst med hela dagen så var det prinsessklänningen och skorna. Hennes rosa "klack"skor. Eftersom hon har så dålig balans så fick det bli ett par utan klackar men endå finskor. Emilia var i alla fall jättenöjd med dem. Annars var nog Barbie med klänningarna roliga.

Läkaren på onkologimottagningen ringde idag om dosen. Pga hennes låga värden så ville hon vara säker på att vi fick den nya halverade dosen redan idag. Känns skönt när de bryr sig och kollar extra och inte bara lämnar det åt sjuksköterskorna som brukar vara de som ringer. Sedan sa hon också att Emilia antagligen kommer fortsätta vara neutropen några dar för det tar ett tag innan purinetholen verkar, fördröjd effekt. Nu ska hon ta en halv tablett per dag och 2 metohextrate på torsdag. Så nu håller vi tummarna för att hon inte ska få någon feber. Hon måste ju få vara hemma på sin födelsedag.

Emilia har fortfarande ont i halsen men ingen feber.

Alicia fick också paket

Blev en Bernad och Bianca film till Emilia men den var för läskig.

Så här har hon sett ut hemma hela dan...

Blev filmtittande innan vi åkte iväg. Hello Kitty som Alicia fick var bättre än läskiga filmen.

Grattis på 4års dagen Emilia!

Idag vaknade vi tidigt och firade älskade lilla Emilia på 4 årsdagen!
Älskade hjärtat blir bara större =)
Bästa presenten är nog prinsessklänningen och skorna som hon fortfarande har på sig...

Kram!

Vita på väg ned

Vi har haft några skapliga dagar. Det har regnat otroligt mycket här och vi har varit mycket inomhus men det har gått det med. Vi tog dock en tur till skogen och plockade lite svamp som kommit upp nu när regnet kommit.
Idag var det provtagning igen och tyvärr så hade de vita sjunkit ganska mycket :(
Feber = sjukhuset
Hb 110
Trombocyter 98
Neutrofila 0,3
Leukocyter 1,4
Det känns inte så kul då Emilia haft ont i halsen i flera dagar fast på natten och i morgon fyller Emilia 4 år. Då vill vi ju vara hemma och fira henne. På lördag är det kalas och då måste ju hon vara hemma som huvudperson... Är verkligen ofantligt tacksam och glad över att Emilia finns här och vi får fira hennes födelsedag.
Men det känns jobbigt också. I morgon är det begravning av en fin liten pojke som inte får uppleva någon mer födelsedag. Han var ett. Livet är så orättvist och cancer är en jä* sjukdom. Tänk gärna lite extra på barncancerfonden i morgon så fler överlever sin kamp. Våra tankar finns hos er <3

Även afrika behöver hjälp. Det är verkligen otroligt illa att så många dör för att det inte finns nödvändiga saker, som vatten och mat. Ingen ska behöva dö pga svält. Det är inte äns pga sjukdom som medicin inte hjälper mot. Det borde vara allas rättighet att ha tillräckligt att äta för att överleva. Jag sjänkte en timlön för det hjälper otroligt många.

Lite bilder från Emilias först vecka i livet. De första från BB.