Blev ingen kryssning

I torsdags åkte vi till vårdcentralen för att ta extra prover på Emilia och det såg riktigt bra ut. Hb var uppe i 137! Neutrofila och totalvita hade sjunkit lite men inte så mycket att det skulle vara några problem så det såg riktigt lovande ut för vår resa på torsdagen men senare på kvällen insjuknar jag in maginfluensa =(
Jag hade inte tänkt på att någon av oss andra skulle bli sjuka bara Emilia och så blev det jag istället. Feber på fredag och vi ringer och avbokar våran Helsingforskryssning. Så det blev en sjukhelg istället för en härlig semesterhelg. På söndag morgon insjuknar även Alicia. Hon har inte fått feber än men den har stigit något. Ja det var ju tur att man inte insjuknade något senare så man varit på båt med magsjuk istället men varför ska det bli just denna helg? Händer alltid något när vi försöker göra något så det blir till att ställa in. SUCK
Men vi får väl boka ny resa i början på nästa år för nu är det ju snart december och julen står för dörren.

Alicia älskar att bada så det ska vi göra i kväll så vi får henne ren efter allt illamående idag.

Vincristin och kortison

Då var det dags för kortison igen. Som tur är ska Emilia bara få kortison i fem dagar så man hinner inte bli helt förstörd. Gick bra i måndags när Emilia fick Vincristin. Emilia åkte bilen fram och tillbaka i korridoren på Q84 och hon hade världens fart. Jag fick springa efter med droppställningen men hellre det än bara åka vagn så som det var förut. Så skönt när det får vara våran Emilia som livar upp Q84 =)
Men nu äter hon kortison och vi börjar märka effekten mer och mer. Hon blir tröttare, gnälligare och tålamodet krymper. I kväll ville hon sova redan 19 och hon som brukar somna efter 21...
Hon går fortfarande utan att hålla i sig så Vincristinet har inte haft så farlig effekt på Emilia denna gång. Nu var det näst sista gången som hon fick Vincristin. Vi börjar verkligen närma oss slutet på sjukhusbehandlingarna =)

Igår var det middagsknytis på Alicias dagis. Mormor var barnvakt till Emilia och vi andra fick gå till dagis. Trevligt att komma bort och träffa lite andra vuxna. Alicia visade också att hon kan äta bra...

 Som ni ser så går hon bra idag också. Kanske lite stelare bara.

Emilia är ute och går

Emilia går bara mer och mer. Hon blir stadigare och förbättrar balansen. Dock är fortfarande baken lite utåt och fötterna pekar ut åt sidorna men man kan se  en otrolig förbättring. Idag blir det Vincristin och kortisontabletter så vi får väl se hur resten av veckan kommer se ut...

En ny ängel

Nu lyser ytterligare en ny stjärna på himmeln. Dante förlorade igår sin kamp mot cancern efter ha kämpat länge. Våra tankar går till hans familj som har en otroligt jobbig tid framför sig av sorg och saknad. Det är så ofattbart att såndant kan hända. Alltför många stryker med. Varför ska oskyldiga barn drabbas?

Forskningen måste gå framåt så alla barn klarar sig. Skänk gärna pengar till Barncancerfonden. 90% av all forskning i Sverige kommer från Barncancerfonden så mycket mera pengar behövs och alla kan bidra. Många små bidrag gör mycket. Det finns också fina smycken och julkort, böcker och nalle som säljs till förmån för barncancerfonden.

http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Butik/Ovrigt/Hopesmycket/

http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Butik/Give-Hope/Give-Hope-halsband/

lekdejt

Nu har vi haft några bra dagar. Emilia är hur pigg som helst. Febern håller sig borta och hon far runt överallt. Hon går också mer och mer. Ibland vill hon hålla handen och hon verkar få ont i fötterna ibland men det är nog mycket ansträngning. Hon är så DUKTIG!

I fredags var det dags för sista antibiotikan. SABH kom och de började ge antibiotikan. Emilia som var på bra humör hoppade och studsade i soffan. Då slutar droppet med antibiotika fungera. När de försöker spruta in saltlösningen så skriker Emilia. Det visar sig att nålen hoppat ut en aning. Det slutar med att de drar nålen utan Heparin och mer av antibiotikan och Emilia är jätteledsen. När nålen dras ut så kommer det vätska ut. Antagligen har den som de försökt spruta in hamnat i huden och svider en massa. Tur nog så hade de inte tagit något blod i porten så antagligen så är det nu ett antibiotikalås och att porten kommer fungera nästa gång utan att det blivit stopp. Emilia är också ledsen när de gör sticket i fingret för de behöver ta ett blodprov. Hon brukar vara så glad när de sticker men ibland blir det väl för mycket även för henne.
Neutrofila har stigit till 0,4. Sakta men säkert uppåt i alla fall.

Idag har det varit en klarblå himmel så vi har varit ute lite. Gått runt lite och även tittat när de flyttade båten till framsidan. Micke ska jämna till baksidan så vi kan anlägga gräsmatta där i vår. Fick fyllnadsmassor för ett tag sedan och de behöver en vinter för att sätta sig. Båda tjejerna tycker det är spännande att titta på och även promenera runt lite.
På eftermiddagen kommer Emilias kompis från förskolan så de ska få leka lite. Emilia träffar ju andra barn så lite så det behövs verkligen. Tjejerna var lite blyga först men sen gick det riktigt bra så vi bestämde att det här ska vi göra igen. Härligt att se dem fara runt hemma. Emilia på bilen och kompisen jagande efter eller puttar på bilen. Undrar hur många nya märken det blev på luckorna i köket... Tror vi kommer behöver fixa luckorna när barnet blivit större och väggen i vardagsrummet. De har en lång sträcka de kan springa/leka genom hela huset med stora öppningar och det utnyttjar de till fullo. De små liven =)

Jag har fått lite egentid! I fredags morse kom mormor för att vara barnvakt till Emilia och jag åkte in till stan och fick 80 min spamassage inkl salt på kroppen så huden var alldeles babymjuk efteråt. Det var så SKÖNT! och att få kommer bort från allt även om det är kort är så bra. Man behöver vara lite ifred ibland också.

Äntligen har det börjat stiga

Igår fick vi åka till sjukhuset för Emilias antibiotika som hon ska ha var tjugofjärde timme. Då fick vi träffa SABH som har hemsjukvård för barn. De kommer till oss idag och i morgon och ger henne antibiotikan så vi slipper resan tor till sjukhuset. Det är en riktigt lättnad att kunna vara hemma. Man är tacksam för att vi har så bra vård i Stockholm med den möjligheten. En förutsättning är att Emilia varit feberfri några dagar och det har hon varit sedan i måndags. Vi träffade även läkaren och han sa att hon bara behöver antibiotikan i fem feberfria dagar så nu håller vi tummarna att hon inte får någon mera feber =)
Emilias värden har också stigit äntligen.
Totala vita : 2,6
Neutrofila 0,3 (mätbara alltså =) )
Hb: 116
Trombocyter 163
Läkaren trodde att kanske kan Emilia börja med underhållsmedicineringen redan på fredag men det får proverna som tas då utvisa. Annars blir det nog på måndag när nya prover tas.
Emilia använder gåstolen/rullatorn. Man ser verkligen skillnad på bena. Den gipsade är i mycket sämre skikt men förhoppningsvis så blir de tränade nu så hon snart är på bena på riktigt. Vilken skillnad det blir för oss om man slipper bära henne så mycket =)  =)  =)

Emilia och Alicia

Den här bilden togs när de var nybadade. Emilia 1 år o 10 månader. Alicia 3 månader. Har ni sett vad mycket hår Alicia har och vilken tuffing hon är :) Håret som växer ut på Emilia är av helt annan färg och kvalitet. Grövre hår och mörkare.

Emilias första steg som ettåring utan att hålla i sig

Neutrofila mindre än 0,1 dvs omätbara

Veckan började bra. Alicia fick gå tillbaka till dagis på torsdagen. Emilia pigg och glad. Framåt torsdagen så började även Emilia hosta som vi andra gjort ett bra tag. Hon får även lite feber. Precis 38 som sedan sjunker. I tre dagar fortsätter tempen att gå upp en gång om dagen till 38 för att sedan sjunka under. Tom under 37. Emilia pigg och glad.
I lördags åkte vi till mamma och hjälpte henne med fiskupptagning från dammen. Eller rättare sagt, Micke och Peter fick göra grovjobbet att fånga fiskar. Jag fick gå med några hinkar till tunnorna där de är under vintern... Annars så var jag, Mamma och syrran mest inne med barnen. Men min hosta gjorde att jag inte vågade gå i närheten av Felix :( Jag som ville gosa med en bebis igen... Så söt och gosig. Växer bra också.
Vi åkte också till Pappas grav och tände ljus. Hade också med mig ett mosshjärta där det stod saknad med en bild av flickorna som pappa aldrig fick träffa. Vi vinkade upp till molnen där morfar satt och vinkade till oss. Han är verkligen saknad!

I söndags var Emilia trött och sov mycket. När det var dags att åka och storhandla så var Emilia varm igen och hade 38,6 som steg till 38,9 så det var bara att packa och sätta sig i bilen för ytterligare en tur till akuten =(
Eftersom Emilia länge legat ganska bra så förväntade jag mig att vi skulle ta prover och se att allt var bra och sedan åka hem med möjligtvis lite antibiotika som tas i munnen. Ganska snabbt kom de tillbaka och sa att snabbsänkan visade på endast 11 vilken gjorde mig ännu mera övertygad om att vi skulle hem men istället kom doktorn in lite senare och sa att hennes värden var låga och att vi måste vara kvar =( Det blev alltså inläggning på Q80. Där man är isolerad på rummet. Föräldrarna får lämna rummet men inte barnen men Emilia vill inte vara själv så de enda gångerna jag lämnade rummet var för att göra mat.
Neutrofila 0,2 (1,7 i måndags)
Hb 86 (över 100 i måndags)
Trombocyter runt 50
totalvita 1,7
Så Emilia måste få intravenös antibiotika var 8de timme. Hb så pass lågt att de vill ta extra test under natten. Alla värden har sjuknit väldigt snabbt från måndagen. Emilia får även lite alvedon och hon blir väldigt mycket piggare och febern försvinner. Hon vill inte alls sova och hon kommer väldigt sent i säng men så har hon också sovit mest hela dagen. Hon kräks också. Självklart över mig och sig och inte i kräkpåsen för ingen förvarning får man. Tur att man har ombyte...
På natten när de ska ta blod så har de svårt att få blod och sen visar det sig att de inte kan använda det som togs och istället vill de sticka i fingret. Då vaknar naturligtvis Emilia och blir väldigt ledsen. Normalt är det inga problem att sticka henne i fingret men det gjorde mera ont nu och även när vi var på akuten så gjorde det ont och hon blev ledsen. Kanske de låga värden också gör henne mera ömtålig??? Sticket visade på samma Hb så de tog nya prover först på morgonen igen och då hade Hb sjunkit till 76. På ca 12h hade det sjunkit med 10. Snabbt i mina ögon.

Så tack alla blodgivare för att Emilia ännu en gång har fått blod. Vad skulle vi göra utan er??? Ni förtjänar dagens ros!

Måndagen går utan feber och Emilia är pigg och glad. Tom innan hon fick blodpåfyllningen. Lekterapin kommer med pyssel och leksaker. Clownerna som Emilia inte är rädd för längre kommer och busar. Som vanligt äter hon i princip inget och maten som finns på Q80 passar inte henne. Några tuggor från min mat är allt. Tur att man har pumpen och sondmat. Hon är lika pigg på måndagskvällen och är alltför pigg fram till 23 när jag lägger mig. Sedan ligger hon nästan en timme till och hostar men sedan får hon en bra natt och vaknar knappt något alls. Bättre än hon brukar sova hemma tom... Bara jag som vaknar när det kommer in och ger medicin och tar prover.

Idag har CRP sjunkit igen och neutrofila likaså och är inte längre mätbara (mindre än 0,1) men Trobocyterna hade stigit till runt 75 så alltid något. Hb var över 100 men så fick hon blod dagen innan. Läkaren gör bedömning att Emilia kan gå över till att få antibiotikan som ges var tjugofjärde timme och att vi får åka hem idag. I morgon ska vi tillbaka och få mer. Kommer hem vid halvfyra tiden till slut och Emilia är glad när Pappa och Alicia kommer strax därefter. I kväll har det blivit bus och lek. Emilia gick själv från tvättstugan till sovrummet. Det är långt och än en gång så blir man så rörd av hennes styrka.
Sjukgymnasten kom förbi på Q80 och tittade på Emilias ben. Tyvärr så har det gipsade benet stelnat till igen så hon behöver mera träning igen. Man ser när hon går att det benet är stelare och mera vinklat utåt än andra benet. Nu väntar vi på remiss för att Emilia ska få skenor som tränar och tönjer ut hälsenan på natten.
Emilia fick även en rullator som hon kan träna att gå med och lättare förflytta sig runt utan att gå på knäna som utsätts för en hel del belastning annars. Hon har väldigt svårt att hitta balansen när hon ska gå och det är ju inte så konstigt med hennes utåtpukade bak. Klarar inte att stå rakt. Då ställer hon sig på tå och kan inte gå.

Emilia ger dockan medicin

Emilia tar själv kort på sin docka

Emilia fotograf igen ;)

Hemma, ser ni vilken fin stickpresent hon fick på armen=)

Kram och God Natt!