Bada

Idag gick Emilia på bassängbotten utan att hålla i något (förutom leksaker alltså). Ett steg framåt varje gång känns det som. Om hon fortsätter så här och fortsätter vara pigg och glad så kanske det inte dröjer alltför länge innan hon går igen =)

Onscapar

Idag var det "endast" Onscapar men den är nog så jobbig. Fast bedövningssprutan gör ännu mera ont. Det är i princip enda gången Emilia är ledsen men hon försöker inte ta bort den i alla fall.
Det var näst sista. Och det känns ännu bättre. Det var väldigt mycket på sjukhuset. Förseningar. Vi skulle börjat halv elva och fick komma in kl 11 och då visade det sig att blodprovet från igår hade coagulerat sig så vi måste ta om och kunde inte starta förrän kl 13. Så vi var inte klara förran strax efter halv fem.
Tiden vi väntade utnyttjade vi till att gå till lekterapin och Emilia gick runt på knäna och drog en dockrullstol med docka i och lekte med diverse saker. Kändes bra att vi fick med det nu när hon var på bra humör.
Hon fortsätter äta endast paneringen på kycklingen... Tur att vi sondmatar så hon får i sig lite näring. Albumin är 25 så den är ju inte jättehög. Neutrofila hade gått ner till 0,3 så nu hoppas jag det börjar vända uppåt igen. Nytt prov i morgon.

Midsommarhelgen i bilder

Lite bilder från midsommarhelgen. Alicia är en linslus men Emilia som är mest trött vill inte vara med på bild.

På väg till midsommarstången

 Micke och Emilia dansar

Alicia bada

Alicia glad efter middag. Vill dock till poolen som står brevid.

Yippie jag ska få bada i sjön!!!

Är det så här det ska vara?

Jag har också badat men blev kall trots det varma vattnet.

Mamma simmade enda ut till flytbryggan

Fortsätter med bra dagar

Emilia fortsätter vara glad och pigg. Hon äter bättre (men inte nyttigare... paneringen på kycklingbitar och spagetti Carbonara utan skinka till frukost, lunch, middag) och vill göra saker. Igår tog vi en tur till Djur och Kul i Aspudden. Det är en parklek med plaskdamm, gungor, sandlåda och djur. Vi provade det mesta. Bäst var dock dammen, där Emilia gick runt på botten jättelänge medans vi fick hålla hennes händer. Alicia tog några ofrivilliga djupdyk men det gick bra i alla fall. På kvällen fick vi bada båda barnen för vattnet var väl inte det renaste. Emilia tyckte tom badet hemma var roligt och det är det ganska länge sedan hon gillade. Det värmer så när man får sådana dagar med skratt och glädje istället för bara gnäll och vill inte. Gör det lite lättare när de jobbiga dagarna kommer igen.
Idag har farmor och mormor varit här och firat Micke. Vi bjöd på grillat med tzatziki och färskpotatis. Gott!

I morgon är det dags för Onscapar. Näst sista sprutan i lårmuskeln med cellgifter. Den gör väldigt ont så Emilia kommer bli glad när hon fått sista =)

Köpt bil

I tisdags var vi och badade igen. Emilia gick nu runt i bassängen och höll bara i med ena handen. Det går framåt. Vi hoppas att hon snart kan börja gå igen. Vi passade också på att ta lite prover på sjukhuset och naturligtvis så hade nu Hb sjunkit till 79 så i onsdags var det dags att åka in och fylla på blod igen... 2 veckor sedan sist. Sjunker ganska snabbt känns det som.
Men, det bra med att få blodet, är att Emilia blir i alla fall gladare och vill göra lite mer efter det. Fast utbrotten vid matbordet kommer i alla fall. Men det får ju även friska barn.
Idag tog vi en tur till dagis på förmiddagen och lekte med de andra barnen. Emilia gungade och lekte i sanden. Jättekul hade hon. Så skönt att se henne glad och leka!
På eftermiddagen tog vi en tur och köpte ny bil. Det blev en V70. Vi behöver en stor kombi så vi får plats med allt... Barnvagn och alla saker som alltid ska med. Sedan kommer man kunna sitta två vuxna lite skönare i baksätet.

Vi har också firat Micke som fyllt år med lite tårta. Familjen kommer på söndag och fint väder ska det bli så grillen får sättas på då:)  Nästa år får det bli ett större kalas dock!

Veckan börjar bra

Hela helgen har Emilia varit så hängig och sovit mycket. Det har blivit bortåt 6-7 timmar på dagen och hela nätterna förutom alla gånger hon vaknar eller vi ska byta blöja men den biten är över nu. Tre veckor kvar tills nästa omgång. I söndags åkte Micke och Emilia tidigare från landet för att kolla hennes värden eftersom hon var så trött men Hb låg fortfarande på 85 så det blev inget blod. Antagligen var det väl sviterna efter Methahextrate behandlingen som gjorde henne så trött att hon bara sov resten av veckan.

Vi hade den annars väldigt skönt på landet. Fint väder. Alicia och jag badade i "träsket" och det var varmt och skönt i vattnet. Det är så bra med landet för det finns en bra gräsmatta och lätt att gå ut och in. Alicia tar sig dock alldeles för bra uppför trappan. Är så orolig när hon ska nerför också som inte fungerar så bra än...
Vi har varit ute så mycket under helgen och vi har blivit lite "solbrända" också. Emilia som haft högdoskur fick vi smörja in ordentligt och ha extra mycket kläder eftersom hon blir solkänslig efter den kuren.

Idag har Emilia ätit bra och bara vilat kortare omgångar. Hon har också lekt lite och dammsugit. Efter ha lekt med en leksaksdammsugare på Q84 så gillar hon nu vanliga dammsugare igen. Hon har varit vettskrämd för den så länge så det är en lättnad.

I morgon tänkte vi besöka terapibassängen igen så Emilia får träna bena igen. Hon behöver göra det så mycket så möjligt så hon kan börja gå snart igen.

Glad Midsommar

Vi har haft en ganska  bra midsommar. Solen har lyst från en klarblå himmel. Vi har dansat kring midsommarstången men Emilia börjar bli väldigt tung att dansa runt med... Både Emilia och Alicia var dock glada över att få "dansa" kring stången.
Emilia har dock varit väldigt trött och sovit i två omgångar ganska länge. I torsdags när vi lämnade sjukhuset så var Hb endast 87 och på nedgående så vi får väl se om vi måste åka till sjukhuset redan i morgon eller kan vänta till söndag för att kolla det och få ev påfyllning. Trombocyter och vita är dock väldigt bra och det är ju skönt så vi inte behöver vara så oroliga för infektioner. Emilia kräktes också till middagen men det är nog sviter från högdoskuren hon fått i veckan.

I måndags åkte jag och Emilia in för att hon skulle få sin Metahextratkur(högdos). Börjar med uppvätskning/dropp. Ph i úrinen måste upp innan de kan starta. Vid halv elva sövdes Emilia för att få LP (ryggmärgsprov och insprutning av cellgifter). Det gick bra som det brukar. Tyvärr så tog de inte Onscaparen i samband med sövningen utan den fick hon på eftermiddagen och blev väldigt ledsen som vanligt. Gör väldigt ont. Med en undersköterskas hjälp så blev hon distraherad på slutet och det slutade bra. Vid halv fyra började vi med medicinen. Den ska gå under 24h. Efter 23h så tar de stick i fingret för att kolla halten i blodet.
Första dagen var Emilia på strålande humör. och skrek, busade och hade jätteroligt. Åt bra men blev lite mindre sömn under dagen. På kvällen kom mormor för att vara barnvakt medan jag och Micke skulle åka luftballong. Det gick också väldigt  bra och de såg ballonger från fönstret och Emilia berättade för alla att hon sett oss åka ballong :)
Det var en härlig upplevelse. Svävande över hustaken. Såg ut som fotografierna på google earth. Det var också väldigt fint väder och riktigt fotoväder. Hoppas vi får lite bra bilder. VI landade på gärdet helt utan några missöden. Jag hade tur att få skjuss nästan fram till dörren på sjukhuset. Dock var det lite pinsamt att komma till sjukhuset när man hade blivit champanjedöpt på huvudet så man stank alkohol...
Dag två blev lite jobbigare. Emilia slutade som vanligt äta. På hela dagen åt hon paneringen på en chickenbits... På eftermiddagen var hon trött och vill sova men blev störd hela tiden. Det var blöjbyten, medicin, dropp och sticket i fingret. Oturligt nog så fick de sticka fem gånger innan de lyckades få något blod och då hade Emilia tröttnat och blivit kinkig. Till slut kunde hon dock somna och sov ca 1h innan hon blev störd igen så vi fick lägga oss lite tidigare istället.
Dag tre så ville hon inte heller ha något att äta. Hon var lite piggare på förmiddagen så vi gick ner till lekterapin efter vi fått första dosen motgift. Emilia lekte lite med tåget och så gick vi ut och satt vid grävmaskinen coh Emilia försökte gräva lite i sanden men hennes armar var lite för korta. Skönt dock att få komma ut lite och sitta i skuggan och få frisk luft. Vi blev inte kvar så länge innan Emilia hade bajsat och vi gick tillbaka. Hon var också lite trött då. Den här dagen fick Emilia sova lite mera men först lekte hon lite med sin lekterapifavorit. De satt och byggde pussel medans jag åt lite mat och fixade till Emilia.
Senare på kvällen åt Emilia några tuggor makaroner med köttfärsås och det var en förbättring i alla fall.
Utsöndringen av cellgifterna gick väldigt bra under dagen och sjönk som det skulle :)
Alla nätter är jobbiga. Emilia vaknar när de komemr in och ska byta blöja. Hon måste bytas var 2,5h för att de inte ska bli för fulla och läcka. Jag vankar också av det. Tyvärr så är inte vårat favorit av nattbarnskötarna på skift. Då märker ingen av oss att hon är inne och byter...
Dag fyra går väldigt bra. Strax innan 11 så är vi utskrivna och cellgifterna är nere i 0,12. Skönt att få komma ut i god tid när midsommar står för dörren :)
Tycker synd om våra vänner som blev kvar på Q84 över midsommar. Man är där så ofta så då vill man ju vara hemma när det är storhelger. Vi har klarat de flesta storhelger ganska bra. Både julafton och påskafton fick vi fira hemma även om Emilia var på sjukhuset dagen inna och efter... Nyår och kristihimmelsfärd blev dock på sjukhuet. Men man får tänka att nästa år kommer det vara mycket lugnare och då är det ju ganska troligt att man slipper sjukhuset.

GLAD MIDSOMMAR ALLIHOPA!