Helg

Helg ljuva helg....
Äntligen helg igen och bara en vecka kvar till semestern. Jag har varit så trött denna vecka. Har börjat somna på jobbet igen men när man väcks så ofta på natten är det svårt att bli utvilad.
Här har det gått bra de sista dagarna. Tyckte det såg bättre ut på Emilias port. När jag tvättade gick det sönder igen och kom ut en massa gul vätska men huden brevid såg inte lika genomskinlig ut och inte lika stor bubbla heller.
Försöker låta det vila en dag då hon inte ska ha Elocon.
Värdena i tisdags såg ok ut. De vita hade inte gått upp men Hb och Trombocyterna gar gått upp bra. De vita brukar ha svårare att återhämta sig.
CRP <1
Hb 133
Trombocyter 305
Leukocyter 3,5
Neutrofila 1,0

PAC

Idag åkte vi till sjukhuset då de ville titta på Emilias PAC(infart). Hon har haft granulom som sedan igår var mer som en gul skorpa. Tunn då den gick sönder och vätskade sig när jag tvättade. Idag var det mer som ett litet granulom igen. Blev ny lapisbehandling och sedan blir det Elecon varannan dag dag med start i morgon. Både läkare och kirurg tittade på det. Nu går diskusionen om PACen ( port-a-cat) ska tas bort istället för att inte riskera att det blir ett större sår. Nu har huden blivit tunn också så man ser kanten på PACen igenom skinnet. Egentligen borde hon inte behöva PACen något mera (för hon ska INTE få återfall) och man kan alltid sätta en infart på arm eller hand om hon behöver tex antibiotika. Ny PAC går också att operera in. Ev kan samma ven användas igen om det inte blir en "propp" där. (Kommer inte ihåg vilket ord läkaren använde.)
Så vi skulle kolla hur det läker de närmaste dagarna. Blir det värre ska vi höra av oss till mottagningen annars ska de kolla på onsdag nästa vecka då vi endå ska in på ultraljud av hjärtat. Veckan efter är det hörselprov då Emilia verkar höra lite dåligt efter sista öroninflammationen.
Gick ovanligt snabbt idag. Onkologläkaren tittade på det tillsammans med nutritionsjuksköterskan först. Hon fixade också så att kirurgen kom på en kvart.
Vi tog nya prover. Nu hoppas jag Emilias värden gått upp ytterligare så granulomet kan bli bättre snabbare.

Midsommar

Vilken bra midsommarafton vi hade!
Vi åkte till midsommarfirandet på ön. Där var det dans, ponnyridning, fiskdamm och lotter. Vi mötte även upp vänner där, mormor var också med. Var riktigt trevligt. Flickorna ville göra samma saker som pojkarna...
Efteråt åkte vi tillbaka till stugan allihopa. Blev grillat och sill naturligtvis. Barnen som är nästan jämngamla lekte jättebra tillsammans så vi vuxna kunde sitta länge och prata. Vi tog också en liten promenad. Vädret var helt underbart. Bättre midsommarväder kan kan min önska sig.
Det blev dock inte riktigt lika bra väder de andra dagarna men det hindrade oss inte från att grilla lite mera och vara ute. Det var inte kallt, bara lite blött. Blev också mycket slappande och se på TV men det är ju också skönt.

Emilias granulom har blivit bättre men nu syns istället något vitt plastigt som jag gissar är PACen. Det vätskar sig och är liksom ett litet hål där granulomet var förut. I kväll hade det blivit en skorpa på det men när jag tvättade så gick den sönder och det kom ut gulaktig, mjölkaktig vätska. Var i kontakt med mottagningen och nutrition idag igen och de ville att vi kommer in i morgon så läkare och kirurg kan titta på det igen men det såg bättre ut i kväll så förhoppningsvis är det bra i morgon men vi får väl se.

Firat äntligen

Igår hade vi avslutningssamtalet på sjukhuset. Vi gick igenom framtiden, omvacinationer, biverkningar mm. De närmaste 3-4 månaderna ska vi göra som när Emilia var på behandling när hon blir sjuk. Dvs akuten, ringa mottagningen etc. Vattkoppor är lika allvarligt. Tur nog tog behandlingen slut nu och det brukar ju vara en friskare period så kanske immunsystemet byggs upp bra nu under sommaren.
Man kan ju alltid leva på hoppet.
Vi hade en ganska tidig tid men det var endå en halvtimme försenat. Läkaren skulle fixa en remiss för att kolla hörseln. Efter sista öroninflammationen så verkar det som hon inte hör så bra. Vill ha högt ljud på TVn och när jag sänker tycker hon inte hon hör och vill att jag höjer. Vi ska också ta henne till sjukgymnasten och se om vi ska göra något mer åt foten.
Efter läkaren var vi hos nutritionssjuksköterskan förgranulomen Emilia har. Främst den på PACen. Odlingen som togs visade inga bakterier trots varet. Hon satte ny lapis(silvernitrate) och satt en antibiotisk salva med cortison istället för Elocon. Den ska vi använda till på söndag och sedan kolla med Nutrition hur det ser ut på måndag för att se om något mer behövs. Det har blivit mindre blåsa även om det fortsätter vara så det ser ut som om det är på bättringsvägen. Dock verkar huden vara tunn nu. Man ser liksom igenom.

Efter sjukhuset åkte vi till Skansen för att fira. Äntligen var det dags. Det blev besök på lillskansen som blivit riktigt bra efter renoveringen. Barnen gick fram och klappade getterna. Eller bockarna bruse som Alicia kallade fem. Det fanns även en bockarna bruse i trä som Alicia red på. Jätteroligt! Emilia red istället på ponny som hon tyckte var jätteroligt. En favorit i repris. Blev lite karusellåkande också innan vi lämnade. Sedan fick barnen välja varsin present innan vi gick ut och åt middag. Jag tog en väldigt god fiskgryta med hummersås. Min och Mickes present är en frisk Emilia! Det man önskat sig sedan Emilia blev sjuk. Nästa sak på önskelistan är att det inte kommer något återfall.
Mina små hjärtan har varit så duktiga på varsitt sätt under de här 2,5 långa åren och de var värda en massa extra.
Kramar

Äntligen

Äntligen är Emilias värden bra. Ja inte uppe i normalnivåer men neutrofila är ok så hon inte behöver intravenös antibiotika. Vi var till vårdcentralen i morse igen.
Hb 116
Trombocyter 170
Leukocyter 3,6
Neutrofila 1,0
Alicias utslag är också borta så allt är frid och fröjd här :) Alicia var gnällig igår så båda barnen fick vara hemma. I morgon är det läkarbesök och koll av granulomet. Sedan på onsdag är det dagis igen för de båda. Har ju blivit lite paus när de varit sjuka på varsitt ställe.
Vi passade också på att klippa barnen. Måndag förmiddag är perfekt. Semestrarna har inte börjat så inte mycket folk. Vi vill ju undvika sånt när Emilia är neutropen men nu är hon inte det längre och förhoppningsvis så slipper vi det nu. Undrar vad som kommer vara hennes normalvärden?

Regnigt

Det har öst ner här. Sjöar. Dock tyckte flickorna det var roligt att springa och hoppa i dem. De var alldeles blöta sen. Stövlarna var inte tillräckligt höga :)

Det svarta på Emilias granulom har gått bort och nu ser det ut som innan fast det varar ser det ut som. Blir väldigt geggigt på polymem'et (bakteriedödande trasan, ser ut som en vettex trasa). Vi ska till Nutritionssjuksköterskan på tisdag så hon får titta på det och se om det behövs mer Lapis eller om vi ska fortsätta med bara Eloconet. Bild från i fredags och idag.

Alicias feber gick över i fredags men istället fick hon utslag på rygg och mage. Ringde sjukvårdupplysningen och de sa att det lät som typiskt virus och inte smittsam en dag efter febern är borta så det var skönt. Vill ju inte att hon får något bakteriellt nu när Emilias värden är låga. Inga vattkoppor i alla fall! Det är rött utan några koppor eller liknande. Det har nästan försvunnit nu. Låter som tredagarsfeber.
Vi blir hemma alla tre från dagis/jobb. Nya prover i morgon och då hoppas vi allt är bra.
Vi är klara med Emilias långa behandling men känns inte riktigt så när värdena är låga och så mycket med knappen och PACen. Snart är det semester och då kommer det nog kännas mycket bättre och vi alla må bättre. Jag är superslut efter dålig sömn i så många dagar. Sova på sjukhus gör inte det hela bättre. Barnen är också trötta. Vi behöver alla sommar och semester....

Ingen feber

Febern har fortsatt hålla sig borta och vi har kunnat vara hemma.
Det blev provtagning och cup cake bakning idag. En lagom lugn dag hemma. På kvällen såg vi en ny film och mumsade i oss. Årets första svenska jordgubbar smakade så gott! Efter filmen dansade tjejerna loss och skrattade mycket. Blev en sen kväll för oss.
Hb 191
Trombocyter 93
Leukocyter 2,7
Neutrofila 0,2
CRP 6
Går i rätt riktning.