Hostar

Emilias hosta blev sämre igen i slutet av veckan. På dagarna är det ok men nätterna är jobbiga. Det sitter så djupt med slem. Hon vaknar av hostan och jag med. Hon har haft förhöjd temp men den är normal igen. Vi åkte dock till vårdcentralen och lät en läkare lyssna på lungorna och det låter ok. Lite rossligt. CRP var under 10 så ingen lunginflammation i alla fall, än. Hoppas det blir bättre så hon kan gå på dagis. Pigg är hon. Det är ju en sådan bra tid på året då det är riktigt roligt att leka ute. Emilia gillar inte när det är för varmt.


Igår var det en dokumentär på tv om barn med cancer. Den visade den grymma världen där en del barn inte överlever. Både en tonårstjej och en liten flicka med AML (leukemi) förlorade sin kamp. Det som saknades i dokumentären var att visa hur vardagslivet är under behandling, hur j*ligt jobbigt det faktiskt är, biverkningarna, sjukdomarna, resor till akuten under dygnets alla timmar, aptitlösheten, vresigheten, likgiltighet, humörsvängingarna, smärtan; Emilia hade så ont att hon slutade gå och bara man rörde henne gjorde ont, osv Känslan i dokumentären var att det var ganska lätt med barncancer förutom oron som naturligtvis finns där och det är ju så långt ifrån verkligheten man kan komma. Dock blev det många tårar och det var fint gjort.
Vill aldrig dit igen. Vill inte ha något återfall. Vill inte göra om resan. Vill inte att någon ska behöva det!
SVT play; Barn med Cancer

Hb 124
Trombocyter 300
Leukocyter 5,1
Neutrofila 2,5
CRP 2
Undrar hur mycket de kommer höja medicinen nu när värdena är så höga? Hon har haft en ganska låg medicin i ganska många veckor nu. Dröjer i alla fall några veckor/månad innan de blir låga igen så nu får vi förhoppningsvis en bra månad :)

DN

Idag rekommenderar jag er att läsa DN. En artikel om en Mamma vi lärt känna på sjukhuset och en om hennes dotter som storasyster. Handlar om stöd och stöttning när någon blir sjuk
DN: Mamma
DN: Storasyster

Just nu går det bra på dagis men Emilia äter dåligt så i morgon börjar vi frukostsondmata henne igen. Vi hade hoppats att det inte skulle behövas men när hon vägrar äta frukost och knappt äter någon mat på förskolan så måste det till lite mera. Kanske det släpper igen. Hon tvärvägrade också att gå till dagis men när hon väl var där så gick det jättebra.

När jag kom till förskolan satt Alicia på gungan och en liten jämnårig pojkkamrat stod och puttade på. Hade inte hjärta att störa dem <3

Dagisstart

Det blev en bra start på dagis. Emilia hade en jättebra dag. Hon bjöd också på glass. Undrar om hon åt något själv??? Hon är ju inte alltid så bra på att äta onyttigheter.
Hon hade lekt med sina kamrater och varit glad. Ätit var det lite si och så med. Hon ville inte heller ha frukost i morse. Får se om vi får börja med sondmat på morgonen igen. Har varit skönt att vi sluppit nu under sommaren.
Vi får nu ha Emilia vagn kvar på dagis. Så skönt att vi slipper släpa två vagnar varje dag.

Emilia vägdes och mättes även igår. 93,7cm och 14,8kg med kläder så hon fortsätter växa. Nu ska hon ta igen det hon inte växte när hon var så sjuk under den intensiva behandlingen. De flesta växer inte så mycket under behandlingen men tar igen det efteråt.

Emilia har sovit bra några nätter nu. Jätteskönt och jag hoppas det fortsätter. Fast tidigt i morse vaknade Alicia istället och ville ha välling. Vaknade också på natten men somnade om. Är det inte det ena så är det det andra... Kan man bara få sova några hela nätter så kanske man piggnar till lite=)

Läkarbesök

Emilia fick en skaplig natt och inget klagande på halsen. Gjorde inte ont när jag rörde där eller när jag satt på bilstolbältet. Kanske har problemen löst sig nu. Man kan ju hoppas!

Läkarbesöket idag gick bra. Sticket i fingret gick utan problem och Emilia ville bara till lekterapin så vi gick dit efter sticket och lekte. Det var väldigt lite folk där men det är bara bra för då kan Emilia själv gå runt och göra det hon vill.
Läkaren tyckte det såg fint ut vid PACen och allt annat såg också bra ut. De flesta blodvärdena hade vänt uppåt. Kändes som om Hb hade gått upp under helgen då Emilia var på så mycket bättre humör. Bara neutrofila hade gått ner lite och det var ju mindre bra. Men vi fortsätter med samma låga medicindos en vecka till och då kommer nog vita vara ganska så höga gissar jag om man tittar på hur det varit förut.
Hb 101
Trombocyter 208
Leukocyter 2,0
Neutrofila 0,6
De tog också lite andra värden denna gång men de förstår jag mig inte på och doktorn sa att allt var bra. Man lär sig dem när de avviker och ställer till trubbel...
Vi gick även till lekterapin på eftermiddagen och gjorde Emilias sommarprojekt från dagis. Blev en jättefin strandbild.

Sommarprojekt för dagis

Pusselbyggande förra veckan när Emilia var trött

En morgon läser de bok tillsammans innan vi ska gå och lämna Alicia på dagis

Pappa

Emilia har varit blek och gnällig den här veckan. Varit hemma från dagis och hostat. Nätterna har varit jobbiga, så hon sovit dåligt. Både hostan och ont i halsen har gjort sitt. Smärtan är fortfarande från PAC och uppåt mot halsen där slangen går. Det gör ont om bältet sitter där eller om man kommer åt när man bär. Känns skönt att vi ska på läkarbesök på ALB i morgon och se vad vi kan göra. Det är lite rött på ärret och lite igår på PAC.

I helgen har Emilia dock varit piggare och fått lite mera färg i ansiktet så jag tror/hoppas att värdena har vänt uppåt nu igen. Vill att hon ska vara frisk och kunna gå på dagis igen. Hon behöver få leka med sina kamrater.

Igår var vi till Pappas grav. Han skulle ha fyllt 64år. Varför får han inte vara här och uppleva sina barn och barnbarn och livet? Vi sjöng för honom och vinkade upp till molnen. Alicia förstår ingenting men Emilia börjar ifrågasätta och kan inte riktigt förstå varför vi inte kan träffa honom bland molnen. Hon tyckte vi skulle bygga en rymdraket och åka och hälsa på, mitt lilla kloka Hjärta. Mamma bjöd på god mat och vi hjälpte henne med lite sysslor hemma. Inte lätt att bli själv och ta hand om ett stort hus. Men hon har lärt sig otroligt mycket.

  <3 Saknar dig Pappa <3

Julen 2005

Sova en hel natt

Äntligen har Emilia fått en hel lugn natt. Och jag med.
De flesta av Emilias värden hade sjunkit när vi tog prover igår. Jag hade hoppats på motsatsen.
Hon är hostig och haft förhöjd kroppstemperatur. Vi håller henne hemma lite till från dagis. Vill att  hon ska få en bra start efter sommaren. Då hon ska orka hela dan. Fortsätter Hb sjunka lika snabbt så får hon snart fylla på med lite blod. Det märks på humöret när Hb sjunker. Grinig och orkar inte lika mycket.
Hb 91
Trombocyter 105
Leukocyter 1,5
Neutrofila 0,8
Neutrofila fortsätter dock upp och det är väldigt positivt.

På dagis har de tagit bort vagnsförrådet för natten. Vilket betyder att vi måste släpa två vagnar till och från dagis varje dag då båda går. Den här veckan har bara Alicia gått men jag har endå fått ta några extra vändor till dagis. I tisdags skulle jag och Emilia ut och göra saker efter vi lämnat Alicia. Vi fick då åka hem efter lämning och hämta Emilias vagn innan vi kunde åka vidare.
På eftermiddagen så glömde jag plocka ut Emilias vagn så när jag kom till dagis var det bara att åka hem igen och plocka ut vagnen  och sedan åka tillbaka igen.
I morse hade jag ingen vagn när jag kom till dagis så igen fick jag åka hem och hämta. SUCK!
Det får inte plats två vagnar i min bil. Så varje dag måste jag åka två vändor när jag hämtar från dagis.
Om de inte kan lösa detta på dagis får vi hitta annat dagis. Känns som om det är nog struligt livet just nu utan detta också :(

Idag tog vi en cykeltur och stannade även och plockade lite blommor

Emilia har själv gjort armbandet och sytt stygnen. Hennes först systygn! Blev lite fel ibland och vi fick repa upp och börja om.

Kalas

Emilias kalas kunde inte ha varit bättre. Började lite blygt med paketöppning och sedan fikade vi ute i trädgården. Perfekt väder. Varken för kallt eller varmt. Massor med hembakat och tårtor. Ingen behövde vara hungrig och Emilia åt både kanelbulle och tårta. Hon äter så mycket bättre nu för tiden.

Efter fikat så lekte barnen ute tillsammans. Det fanns leksaker, sand och rutschkana. Så skönt att se.
Kändes som ett riktigt kalas. Förra året så satt Emilia bara och tuggade i sig lite chips på sitt kalas. Lekte eller pratade inte något. Nu kunde jag tom sitta och prata med andra vuxna utan att vara i närheten av barnen.
Det var en blandad kompott av barn, Mickes och mina kompisar barn, grannar, dagiskompis och från sjukhuset. De flesta under 5 år.
Emilia fick också väldigt roliga presenter, pyssel, makeup set ( ni skulle se vad fint hon satt på sig läppstiftet...), docka, lera, figurer, älvklänning... Perfekta presenter för en 4åring. Hon har lekt med allt redan tror jag...

Vi avslutade kvällen med att grilla med familjen. Blev en sen kväll och två nöjda barn la sig.






Lilla Älvan

Leraskapande av Emilia