Skönt nog så har vi nått ett stort delmål i Emilias kamp mot Leukemin! Emilia fick sin sista Vincristinkur i måndags förra veckan tillsammans med 5 dagar med Kortisontabletter. Nu återstår nästan 1,5 år av underhållsbehandling med cytostatika tabletter. En sort, Purinethol, tas dagligen och en sort, Metahextrate, tas en gång i veckan. Blodprov varje vecka för att bestämma dosen och läkarbesök var fjärde vecka, så sjukhuset slipper vi inte.
Nu brottas Emilia med bieffekterna av detta. Kortisonpåverkan har gett med sig fast hon äter fortfarande bra. Dock så har hon ont i lederna. Hon slutade gå mer eller mindre redan i fredags och nu så haltar hon fram lite om man håller i henne. Mer problem i ena benet/foten. Hon går på tå där och tycker det gör för ont att gå på hela foten.
Det blev jobbigt på sjukhuset förra veckan med nålsättningen. Det har tidigare inte varit något problem, men nu var hon jätteledsen när plåsten från Emlan skulle bort och sedan vid nålsättningen. För första gången protesterade hon så starkt och försökte ta bort, hindra sjuksköterskan från att sätta nålen, så jag fick hålla fast hennes armar. Stackars krake. Tror även det kan vara lite psykologiskt. Hon blev lite ledsen vid förra nålsättningen också.
Det började efter att nålen hoppat ut lite när SABH var hemma hos oss, för att ge sista dosen antibiotika. De försökte spruta in saltlösning för att se om det gick, för antibiotikan ville inte gå in lägre, och då blev hon jätteledsen. Saltlösningen hamnade innanför huden och sved en massa. När vi sen drog nålen, så kunde man se att klar vätska rann ut, vilket var saltlösningen. Nålen låg alltså inte hela vägen in i dosan.
Nu var det också så att samma sjuksköterska, som var hemma hos oss från SABH, som var den som satt nålen i måndags. Det kan ju också spela in. Men om vi nu sätter nålen några gånger utan att det gör ont så kanske rädslan släpper igen.
Förra gången när vi var inne på Metahextratekuren klagade hon ofta på nålen när hon låg ner. Kan hända att även något stygn, som håller Port-a-cathen (PAC) på plats, lossnat eller att hon växt så den inte sitter lika bra. Ska ta upp detta med läkaren på nästa besök men nu kommer vi förhoppningsvis inte behöva använda PACen lika mycket.
Julgransplundring på Drottninghom genom Min Stora Dag.
Hela familjen var bjuden och även andra familjer från Q84 så det blev en trevlig tillställning. Emilia fick Alvedon innan vi åkte dit och ville mest bli buren men när det var dans så motstod hon smärtan och dansade lite runt granen. Dock var hon vettskrämd för tomten som kommit tidigare. Han stod i dörröppning och när ringen närmade sig honom så var Micke tvungen att bära bort henne till andra ändan av rummet... Det var även med ett syskon till ett annan sjukt barn som Emilia lekt med tidigare och när de fick hålla varandra i handen och dansade gick det mycket bättre :) Känns som om de två flickorna har hittat varandra.
Vi fick också en liten rundvandring på slottet och fika med jättestora kanelbullar. Alicia fick i sig nästan en hel. Hon är dålig i maten men inte när det kommer till sötsaker... Emilia åt också lite bulle. Hon gillar bara kanterna så jag fick äta upp den kletiga mittenbiten som är godast. Stackars mig =)
När tomten kom upp i trappan så var Alicia i extas men när tomten kom nära så sa hon att tomten var läskig. Tror hon har lärt sig det av den vettskrämda Emilia som inte ville gå och titta på tomten som kom upp i trappan. Båda tjejerna vågade dock ta emot sina godispåsar när jag höll i dom. Bäst var ballongen i godispåsen...
Skönt att komma bort och göra lite annat. Trots att Emilia åt kortison så var det en rolig sak för henne så hennes humör var bra hela tiden. Det var samma sak i onsdags när vi var och bada. Hon hade så otroligt roligt, hon skrattade så hon tjöt, men både före och efter var det fröken butter. Jag fick inte stanna och prata med någon.
Åk! sa hon bara då. Vi tog en tur förbi avdelningen då och det var inte populärt av lillstumpan.
Det är flera barn som har eller haft svårt på senaste tiden och man lider med barnen och föräldrarna. Man kan inte låta bli att bli ledsen när man får höra hur det är.
Kämpa på kära barn ni ska klara detta!
Barn har en så otrolig stark kämparvilja. De går igenom så mycket och är endå så starka och kan vara så glada. Tror inte vi vuxna skulle klara oss hälften så bra som barnen gör. Vi är så otroligt stolta över Emilia som kämpar på så duktigt!
Tänk att vi välsignats med två så fina och duktiga små tjejer. Älskar er så mycket!
Kalas
I helgen skaffade vi barnvakt, Farmor och Mormor var här, så jag och Micke kunde gå på 40års skiva. Vi har kommit till den åldern när 40års kalasen börjar drälla in....
Det var jättetrevligt. Tänk att vara utan några barn i några timmar, sitta ner vid bordet och bara bry sig om sig själv. Äta och prata utan att någon rycker i en och man måste fixa ny mat, annan mat, dela, blanda, värma, blåsa osv på barnens mat (mest då Emilia). Vi blev kvar ganska så sent och det kändes. Är inte van att vara uppe och slira in på natten.... Barnen hade det bra hemma och saknade inte oss någonting. De hade för roligt för det... Läggningen gick utan problem. Skönt för då vågar vi planera att åka på SPA, jag och Micke endast...
 |
| Alicia ska få sin godispåse av tomten. |
 |
| Alicia gillar sin kanelbulle |
 |
| T.o.m Emilia äter bulle! |
 |
| Emilia dansar runt granen. Ser ni vad glad hon är! |
Efteråt var det dopkalas. De hade dukat så fint med bebisleksaker och nallar på borden och fina kort på lilla Felix, lätt dukning och så passade för tillfället! De hade en så fin tårta med kort på Felix så man ville ju inte förstöra den. Vi fick också god smörgåstårta. Kändes som man rullade ifrån och middagen fick vi hoppa över.
