Stolt

I kväll blev jag alldeles tårögd av stolthet och glädje. Emilia började gå igen. Hon klarar staplande ca 3 meter. Vi började med några steg bara och det blev mer och mer. Hon har lite problem att komma i stående ställning och hitta balansen men sen går det bra. Får vi bara träna upp hennes vrister så hon kan gå rakt igen så kommer det bli så bra. Emilia ska få skenor som hon ska ha när hon sover som tönjer ut leden igen. Hon gick också en hel del och drog dockvagnen. Underbara lilla tjej!

Emilia har nu börjat hosta lite och hade på kvällen 37,7 så risken är stor att vi behöver åka till ALB i morgon, för feber, för att kolla upp henne. Hennes neutrofila var 1,5 förra veckan så förhoppningsvis så är de fortfarande bra och vi kan vara hemma.

Alicia vill inte bli riktigt frisk. Hon hade 38 igen nu på kvällen och några prickar på ryggen. BVC sa att några prickar och inte hög feber var vanligt och inget problem. Mässlingvaccinet är ett levande vaccin så de får en liten sjukdom som ska ge dem antikroppar. Får se hur det är med henne i morgon.

11 månader

Idag har det gått 11 månader sedan Emilias diagnos. Otroligt. För inte länge sedan så var vi inne med Emilia nästan jämt och Emilia mådde "skit". Då kändes den här tiden så avlägsen men endå har det gått hela 11 månader. Så mycket har hänt och Emilia som bara blir gladare och gladare. Vi har också fått många nya fina vänner på Q84. Vänner man inte skulle ha träffat men är så otroligt tacksamma över! (ja ni förstår väl vad jag menar om varför man skulle inte träffa dom, för Emilia skulle ju inte bli sjuk). Chanserna att hon ska klara sig borde ju bara öka ju längre tiden går! Leukemicellerna är borta och underhållet ska ju hålla leukemin stången och se till att det inte kommer tillbaka.

Högdoskur på Q84

I måndags åkte Emilia in på högdoskur, Metohextrate igen. Börjar med LP och sövning. Det gick jättebra och Emilia hade inga problem som tur var. Hon verkar inte ha blivit smittad av Alicia. Hela veckan på sjukhuset går jättebra. Emilia är i sitt esse och charmar alla hon kommer åt. På sångstunden sjunger hon glatt med och det brukar hon aldrig göra. Det är även sångstund på lekterapin där de hade besök. Micke sa att det var Titti (barn till någon kändis)??? Varken han eller jag har koll på kändisvärden...  Fick höra att det nog var Alice Babs dotter. Titti Sjöblom.
Känns så bra att höra att Emilia mår bra när hon är inne på sjukhuset. Så var det aldrig tidigare. Då åkte vi så mycket vagn...

Emilia åker på droppställningen

Lekhörnan på Q84

När Emilia vaknar blir hon så ledsen och fäktar med armarna

Lekterapin

Pysslar på rummet med saker från lekterapin

Gänget äter middag

Onsdag forsatte i samma glada anda. Kompisen Johan flyttar in i en stor kartong så han bjuder in bla Emilia på inflyttningsfest. De var ett gäng som hade riktigt roligt. Spelade Nintendo spel, la pussel och spelade fotbollsspelet.

Emilia matar nallen i lekhörnan

Även andra vänner fick vara med och leka med Emilia

Här är kartongen där det är inflyttningsfest

Tränar med sjukgymnasten

Spelar fotbollspel

Nintendospelande

I torsdags var utsöndringen av Metohextraten nere under 0,2 och efter lite Furex så fick Emilia åka hem. Vätskebalansen stämde som vanligt inte. De kollade även Albuminet och det var uppe 30 och så högt var det aldrig under våren så det känns ju verkligen som om Emilia mår bättre. Min teori om att hon är så glad är att Hb har legat stabilt mellan ca 100-110 sedan förra högdoskuren då hon fick blod senast. Förut var det alltid mer eller mindre fallande och hon fick blod var 2-3 vecka. Hennes neutrofila som var 1,0 i söndags har stigit till 1,5 och totala vita ligger på en ganska bra nivå och det känns ju skönt.
Hon är en sådan gullunge när hon mår bra och nu hoppas jag hon får fortsätta med det.
Tyvärr har vattkoppor börjat gå på dagis så nu blir det inga besök för Emilia till förskolan som vi tänkt börja med nu när gipset är borta. Men så är det alltid. Hoppas smittan gått över till januari då vi hoppas Emilia kan börja på dagis.

Alicia

Tyvärr så steg istället Alicias feber till 39,5 men jag anade lite oro när hon fick Alvedon efter lunch och den sjönk inget alls och istället steg en aning. Hon har varit hur kinkig och smågnällig som helst på kvällen. Tror hon har haft väldigt ont i öronen. Ser så mosig ut min lilla tjej med riktiga feberrosor på kinderna men nu sover hon hostande. Hoppas hon får en skaplig natt i alla fall.

Det är nog tur att Emilia inte är hemma. Mindre risk att smitta henne och Emilia slipper vakna på natten om Alicia vaknar...

Alicia

Ja Alicia var lite feberfri på morgonen igår men febern kom tillbaka och stannar. Idag är hon mycket kinkigare och sover mycket. Efter hon sovit började Alicia även ta sig på örat och klia där. Så jag bestämde mig för att ringa vårdcentralen och det visade sig naturligtvis att hon har öroninflammation. Inte bara på ett öra utan det är dubbelsidig öroninflammation så nu ska hon äta Kåvepenin i fem dagar. Det är inte lätt att få i henne det. Smakar illa så jag förstår henne. Det är ju betydligt lättare med medicin för Emilia där vi bara kan spruta in allt och inga protester. Alicia somnade av utmattning efter medicinen och förhoppningsvis så blir hon snabbt bra i öronen. Snuvan och hostan skulle också vara bra om den försvann...
Massagen jag tänkte få på torsdag är bara att boka av :(

Emilia är pigg och har idag varit nere på lekterapin.

Gipset borta

I torsdags var det äntligen dags att ta bort gipset för Emilia. Det hade vi sett fram emot länge. Borren ser läskig ut man den känns bara som ett killande när man testar på sin egen hand.
Emilia får hörselskydd och tycker bara det är roligt att ta bort gipset.
Hon är alldeles torr under gipset men med lite hudkräm så ser det fint ut nu. Läkaren tyckte också allt såg bra ut men vill ha en extra kontroll efter ytterligare 6 veckor på grund av hennes behandlingar som påverkar både läkning och benet i sig.



Emilia glad och nöjd utan gips. Håller på att tvätta benen

På kvällen åkte vi en tur till min lilla syster med lilla nyfödda Felix. Han är så söt och gosig. Han var så liten och mina tjejer känns så stora. Så lätt att det inte kändes som man höll i något. Man glömmer snabbt att de faktiskt var så små. Maddes förlossning gick bra och Felix mår prima nu.



Kusinerna samlade



Emilia leker tittut



Vaken Felix

Alicia fick sin mässling och vattkoppvaccinering i fredags. Hon blev så ledsen. Först gjordes 1,5års kollen och sköterskan var nöjd med Alicias utveckling och tyckte Alicia hade bra förståelse och pratade bra. Hon är betydligt bättre på att prata och förstå än Emilia var i samma ålder. Emilia utvecklades istället väldigt snabbt efter hon blev sjuk. Är nog lättare att utveckla den delen när man är ett mindre syskon. Blir mycket mera prat när alla barnen är hemma. Alicia är också så självständig och leker lätt själv (när hon vill).
I lördags blev emellertid Alica sjuk. Hon fick över 39 graders feber och lite hosta och snuva. Idag är första dagen hon varit feberfri, än så länge. Jag har fått boka om min massage som skulle varit i morgon för jag misstänker att hon kommer vara hemma i morgon med.

Alicia är glad och feberfri nu

Emilia kräktes natten till fredag. Några timmar efter Metohextratetabletterna och den högre dosen purnethol. Hela fredagen var hon hängig och kände sig illamående. Ökade doser av cytostatikan verkar hon inte klara så bra men är det bara en dag så är det inte så farligt. Kan bero på att hon inte ätit på väldigt många timmar när hon fick medicinen. Vissa dagar vill hon inte äta i princip något och andra äter hon betydligt mer...

Micke och Emilia har åkt in på högdoskuren (Metohextrate) och blir kvar tom torsdag eller fredag. Får se hur snabbt cytostatikan utsöndras denna gång. Gissar på torsdag. Micke tar hela denna kur så jag ska få chans att vila upp mig  och sova i kapp lite men om Alicia fortsätter vara sjuk så kommer väl inte det hända...
Nu hoppas jag inte Alicia har lyckats smitta Emilia så det strular med behandlingen. Förra LP så fick hon kramp i luftvägarna under sövningen så förhoppningsvis så har inget satt sig på luftvägarna och ger problem igen. Hennes vita har gått ned ganska snabbt sista veckan. Neutrofila var 2,0 i måndags och igår 1,0 och forsätter det falla nu så ökar risken för feber/infektioner som kräver antibiotika så vi får hoppas den håller sig stilla på 1 nu. Har precis fått höra att LP gick bra. Nu andas jag ut igen.

Emilia gör halsband. Hon gillar lila =)

Moster Cissi

Vi hade en jättebra helg på landet. Var ute i skogen och plockade svamp. Fixade mulltoan och tog in utemöblerna. Vinterstängning även om man kan vara där i alla fall. Vattnet kommer snart stängas av och då blir det jobbigare att vara där.
Mycket fästingar fanns det också. Jag och mormor fick flera stycken. Emilia och Alicia fick en var. Än så länge verkar det som om inte de andra lyckas få något men jag fick tyvärr Borrelia. Ena bettet fick den karakteristiska ringen runt och det är en rodnad och kliar. När jag besökte vårdcentralen sa läkaren direkt att det var borrelia och eftersom den var stor som en femkrona så satte de in Kåvepenin. Är den mindre så avvaktar dom. Har känt mig ruggig och lite skrovlig men ingen annan symptom. Hoppas jag blir frisk nu av en 10 dagars kur utan problem. Borrelia är en sådan lömsk sjukdom...

I söndags den 10 oktober(101010) så blev jag äntligen moster. Madde fick en liten Felix och nu längtar jag så efter att få träffa honom men jag vill veta att jag är frisk och inte smittar innan jag vågar mig dit. De kom hem från sjukhuset idag och allt har gått bra och hela familjen mår bra men trötta... Välkommen till bebislivet =)
och Välkommen till världen Felix!

Emilia har nu börjat använda benet flitigt trots gipset. Hon vill nu gå genom att hålla handen och ställer sig upp och klättrar upp i möblerna igen. Kommer kännas skönt när de tar bort gipset på torsdag och förhoppningsvis så kan hon gå lite i några dagar. På måndag är det dags för högdoskuren igen.

Tandläkarbesöket gick över förväntan. Inga hål och det såg ut som förra gången. Tandläkaren sa att jag måste ha bra saliv. Hon sa också på ett ungefär "tänderna är inte så viktiga man kan skaffa nya" Inte vad man förväntar sig av en tandläkare men i jämförelse med det andra så var ju inte tänderna viktiga...

Nu börjar våran tomt se ut som en tomt. Micke var hemma under helgen och jobbade (som vanligt) och nu börjar även gången till huset komma på plats. Snart behöver vi inte längre använda garaget som ingång. Gräset kommer vi rulla ut i maj nästa år och då kommer det bli så fint =)