Treårstrots eller Leukemin???

Jag som hade hoppas på att Emilia höll på att piggna till men de senaste dagarna har det varit så mycket gnäll och utbrott. Ont har hon också i bena.
Igår när vi skulle byta skorna vi köpt åt henne så frågade jag om det gör ont? (de nya som hon provade) och hon svarade ja det gör ont. Var gör det ont och då pekade hon på bena... Undrar om hon har konstant ont. Hon ber ganska ofta om Alvedon men svårt att veta vad det gör för skillnad. Verkar som hon har ont i alla fall. Hon har också ganska mycket hosta och slem i halsen. Mycket kräkreflexer och hon ber om kräkspåsen men oftast kommer det inget. Ibland har det kommit upp lite slem. Vet inte om sonden kan sitta och irritera i halsen?
Emilia har börjat äta dåligt igen så nu blir det mera sondmatning ingen. Minskat matintag har kanske också påverkat hurmöret. Hoppas på bättring nu med mera sondmat på natten och ev på dagen lite.

Ibland undrar jag vad som är Leukemin och vad som är treårstrots. Utbrotten, humöret och allt som man jämt gör fel. Ändrar sig jämt. Gallskriker. Tur att det oftast är hemma men grannarna får nog höra lite. Det är väl tur att vi bor i hus och inte lägenhet...

Igår var vi på grillning som barncancerföreningen anordnat. Trevligt och inte alltför mycket regn. Tråkigt nog var Emilia som vanligt på dåligt humör och ville bara åka vagn. Vi hade tur med lotterna och kom hem med mycket fina priser. Med lotter var det en turdag. Barnen som redan har mycket leksaker fick en massa mer...

Alicia börjar gå lite mera nu. Kan bli några meter men att krypa är fortfarande favoriten men det går åt rätt håll i alla fall. Går oftast längre när hon är upptagen med något i händerna. Alicia har också fått sina första två tänder. Hon var jättegnällig i några dagar då de kom men nu är hon som vanligt igen. Nu hoppar jag några fler kommer snabbt så hon kan börja äta ettårsmat och vanlig mat.

Emilia glad idag!

Vilken skillnad från igår. I morse så fick Micke ta Emilia och åt frukost tillsammans och satt och bygde pussel. På kvällen var Emilia också pigg och åkte runt kvarteret ett par gånger på trehjulingen. Hon var glad och pratade. Så skönt. Hoppas det fortsätter i morgon också.

Emilia och Alicia hängiga

Idag har det inte varit några glada tjejer.
Alica har fått sina första tänder och det kan ju göra att hon får ont. Hon har varit kinkig och inte sovit länge alls som hon brukar göra på någon av sovpassen under dan. Det är i alla fall jätteskönt att de till slut börjat komma så hon kan börja äta något annat än pure.
Emilia sov väldigt dåligt i natt och har haft kräktendenser utan att kräkas både i natt och idag. Hon har heller inte ätit så bra så hon ska få mat i sonden i natt så hoppas vi att hon mår bättre i morgon. Tempen har också varit lite förhöjd de senaste dagarna, 37,5 men det stiger inte så hon får feber. Trodde nästan de skulle säga att Hb var lågt efter dagens provtagning men det såg fint ut.

Nästa vecka ska vi träffa sjukgymnasten för att se om de kan hjälpa Emilia så hon kanske börjar gå igen och klarar av att krypa bättre. Skulle sitta fint nu när sommaren är på intåg och vi kan vara ute mera.

Vi har turen att i sommar få åka en vecka till Barncancerfondens rekreationsanläggning Almers Hus i Varberg. Barncancerfonden bekostar resa och boende så får vi själva stå för mat och recreation. Finns lekpark på tomten och nära badmöjligheter. Hoppas Emilia har börjat gå till sommaren igen.

Igår kväll var jag ute och träffade lite gamla arbetskamrater. Skönt att få komma bort en kväll och sitta och prata och äta gott i lugn och ro. Ibland måste man ta sig tid att sköta om sig själv också men det är svårt när Emilia är så krävande. Hon har blivit mera mammig igen sedan kortisonkuren.

Slut på kortisonet för den här gången

Äntligen är det slut på kortisonet för den här gången. Nu dröjer det ca 8 veckor innan det är dags igen. Hoppas humöret blir bättre redan i morgon för det är så tungt när Emilia mår så pass illa. Hon har i princip bara velat vara med mig och inte velat göra något. Vi har byggt lite pussel men där har gränsen gått och hon har suttit i mitt knä då.
Klagar fortfarande mycket på att det gör ont. När man lägger henne, byter blöja etc. Hon har heller inte velat krypa eller gå denna vecka men så fick hon också Vincristin i tisdags.
Jag har också pratat med doktorn och bett att få ta Emilia till en sjukgymnast. Vi behöver hjälp att få henne att kunna gå igen. Hennes muskler är förtvinade eftersom hon inte gått på ett halvår. Det är inte heller så lätt för oss att gå framåtlutna hela tiden för att hon ska träna. Rygger börjar värka efter ett tag. Hoppas de har några bra hjälpmedel. Någon typ av rullator för barn skulle bara bra. Sedan tänkte vi också försöka bada/simma lite med henne.

Idag hade vi bokat ballongflygning men det blåste för mycket så de ställde in. Nu kommer de förlänga giltighetstiden ytterligare en månad så får vi se om det blir tredje gången gilt...  Med den åskan och regnet som vräkte ned idag så fick man inte direkt lust att åka ballong.

kortison"helvetet" har börjat

Nu har Emilia ätit kortison i ett par dagar och redan nu har effekten kommit. Allt bara FEL. Så mycket gnäll och inte vilja göra något. Aptiten har också ökat vilket är bra men även när man kommer till maten så gör man bara fel... Så jobbigt när man samtidigt är så trött. Vi byter ju också blöja var tredje timme... inkl på natten. Fast nu ska hon bara äta i fem dygn så det är som tur var snart över. Längtar!

Slutat jobba

Nu har jag pratat med mitt jobb och vi har kommit överens om att jag slutar jobba och återkommer efter Alicas inskolning i augusti. Det är en sådan lättnad. Särskillt nu när vi haft cellgiftbehandling som kräver blöjbyte var tredje timme dygnet runt i tre dygn. Man blir helt slut när man väcks efter bara 3h av väckarklockan. Jag har ofta så svårt att somna om så man är så slut nu. Vi försökte först att Micke jobbade och sedan jag men vi har inte orkat med. Barnen blir så lidande. Särskillt Alicia eftersom Emilia skriker högst och tar sådan plats. Själv känner man att man är för trött när man kommer hem från jobbet så man har inte tålamod att orka med barnen då. Nu hoppas vi att Emilia piggnar till i sommar och börjar kunna gå själv. Och att Micke och jag får chansen att vila upp och få nya krafter till hösten/vintern.


Igår var vi ute och lekte i sandlådan och gungade. Jättekul för båda barnen. Alica tycker tyvärr om att äta sanden...

På söndag ska vi flyga ballong. Nu hoppas vi bara att det fina vädret håller i sig och det inte blir uppskjutet. Vi har redan bokat två barnvakter vilket är vad som behövs. Inte alltid så lätt.

Inte vattkoppor

Idag hade äntligen testresultatet kommit och de hittade ingen herpes eller vattkoppvirus i skrapningen så med största sannorlikhet fick hon inte vattkoppor trots allt. Det är andra gången Emilia utsatts för vattkoppsmitta utan att bli sjuk. Förra året fick alla andra barnen på Emilias avdelning på dagis vattkoppor förutom hon... Konstigt att hon skulle klara sig denna gång med nedsatt imunförsvar men kanske hade medicinen så bra effekt att det aldrig bröt ut. Ska i alla fall be om ett test för att se om hon har antikroppar om några veckor. Hade varit lättare om hon fått vattkoppor och byggt upp antikroppar så vi sluppit vara så oroliga och låta bli att träffa så många andra barn som ev bär på smittan.
De hittade en bakterie i Emilias blododling men tror bara den blivit contaminerad eftersom hon inte fått någon feber. De har tagit om provet men nu verkar de inte hitta något. Det är skönt för det var risk att det satt i porten och ibland är det svårt att få bort den därifrån och då måste man ibland operera in en ny och sådana ingrepp vill vi helst undvika...

Emilia blev utskriven först i söndags efter en blodtransfusion för Hb var nere i 78. Vi hade turen att få nattpermis lördag till söndag morgon så den fina lördageftermiddagen kunde vi spendera utomhus i sandlådan och en promenad. Q80 isoleringsrum är så tråkiga. Ingen trevlig miljö och så får man inte lämna rummet. Inget att göra eller prata med. På fredagen kom i alla fall lekterapin och lämnade lite pussel, spel och pyssel så vi hade något att göra. Tom Emilia var väldigt uttråkad. Hoppas det dröjer innan vi måste tillbaka dit igen.

I morgon är det behandling igen som blivit skjuten en vecka för smittorisken och för att inte sänka Emilia så hon inte klarar av att fighta vattkopper.

Alicia har nu tagit sina första steg utan att hålla i något. Hon står också själv mycket mera stadigt. Nu väntar jag bara på att det ska komma några risgryn också.