Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

torsdag 6 september 2012

Kolmården

I lördags lämnade vi ett regnigt Stockholm och körde söderut. Vid Nyköping försvann regnet och solen försökte titta fram. Det blev en underbar helg på Kolmården. Ett arrangemang av Barncancerföreningen och Kolmården. De bjöd oss på inträde och en special delfinshow, bara för oss. Vi är väldigt tacksamma. Denna gång bestämde vi oss för att stanna två dagar för att hinna med bättre och i lugnare takt. Vi hade det jättebra. Vi strålade också samman med ett par andra familjer. Roligt att få umgås lite mera. Vi bodde i varsin stuga på campingen. Helt ok. Alla förnödenheter fanns. Nackdelen var att man måste städa innan man åkte.
Barnens favoriter var bla delfinshowen men Alicia blev väldigt ledsen. Hon ställde sig längst fram för att se bättre och ni kan ju gissa vad som hände. Precis, hon blev översköljd av vattnet från Delfinen som gjorde allt för att stänka ned. Tur nog hade hon Galonisarna...
En annan favorit var safaribanan och de stora lekparkerna.
Barnen hade kul tillsamman också. Bra med relativt jämngamla barn.
Båda barnen vågade denna gång klappa getterna, eller Bockarna Bruse som Alicia kallar dem. Även om Alicia är betydligt modigare med djuren. Emilia är dock modigare och klättrar mycket i lekparkerna.

tisdag 4 september 2012

Alicia

Idag var vi till vårdcentralen pga Alicias förstoppningsproblem. Alla prover var bra. Inga allergier mot Laktos eller Gluten och inget i avföringsprovet. Vi ska fortsätta med laktulosen och se om det bara är ett tillfälligt problem. Annars blir det remiss till barnläkare. Mätte henne på BVC också. 93cm och ca 14,8kg. Ska kolla om hon följer sin kurva.
När vi minskade på dosen laktulos blev hon hårdare igen så vi har ökat igen. Laktulosen har inga biverkningar och kan användas som tarmreglering en längre tid så ingen fara med det. Hoppas vi får ordning på hennes problem med mera dricka och fibrer.

5årskontroll PAC kontroll

Igår var det mycket. Vi började dan på ALB för att kolla PACsåret. Jag hoppades på tre saker. Hoppades jag för mycket?
1) varet borta
2) inga bakterier i varet
3) såret läkt
Och för en gång skull var jag nöjd!
Varet är borta!
Det hittades inga bakterier i varet förra veckan
Det är nu bara två små skorporsom är röda. Det ser inte infekterat ut, bara fint. Dock verkar huden sitta fast mot underlaget, vilket de inte ska men ingen fara och det kan vi kolla upp senare. Det viktigaste är att det läker ihop ordentligt. Nu behövs det inte läggas om på vårdcentralen heller utan det kan jag göra själv. Har beställt lite matrial för det. Emilia får nu duscha men inte bada än. Inte behöver vi komma tillbaka nästa vecka. Jag är så JÄ*A less på sjukhus nu så det får räcka med ett besök i månaden nu och lite lugn och ro.
På eftermiddagen var det dags för femårskontrollen på BVC. Det gick bra. Hon hade lite problem med läsningen på understa raden men det kan bero på trötthet. Ska kolla det igen. Får se till att det blir på förmiddagen istället. Hon lutade sig verkligen framåt och försökte se men tex H var svårt att se. Hon kunde hoppa på ett ben. Det har verkligen gått framåt sedan ett år tillbaka. Hon fick sitta och rita medans vi pratade och då ritade hon en prinsessa. Hon hade ritat en ring vid pannan som jag undrade om det var en krona men det var pannan :)
Emilia är nu 100,5. Otroligt att hon passerat metern :)
Den lösa tanden är fortfarande lös. Den nya tanden syns tydligt men mjölktanden vill inte lossna... Undrar när tandfen ska få komma.

lördag 1 september 2012

Barnens funderingar

Alicias funderingar:
- När jag blir mamma ska jag låna dina sandaler och köpa sandaler.
- När jag blir mamma och du mormor ska jag bygga ett hus som kan flyga. Då ska jag hälsa på.
Alicia såg filmen upp förra helgen och blev helt förtvivlad över att huset lämnades kvar vid Paradisfallet och de bara åkte i flygmaskinen...
- Jag är Axel. Nu är de inte bebisar längre utan nu vill de vara Axel. Axel är barnens nya kusinbebis.

Emilia:
- Jag och X är kära i varandra.
- När jag blir mamma ska jag gifta mig med X.
Stackars en annan kompis. Han hade sagt att han skulle gifta sig med Emilia och Alicia men när han bara fick gifta sig med en så var det Emilia han skulle gifta sig med.
Barn är så gulliga <3
Nu tror jag blixten Mcqueen och Holly Blinkers är kära, för de håller på att pussas... Alicia sitter här brevid med sina favoritbilar. Alicia tycker om att pussas=)

Ha en trevlig helg!
Kram

onsdag 29 augusti 2012

PAC

Nu är vi tillbaka på ALB för att kolla PACen. Sjuksköterskan i måndags tyckte det var en förhårdnad under ärret och sedan var det något vi inte visste vad det var. Skorpa var gissningen men det kändes bäst att få det kollat. I eftermiddag har vi nämligen ett besök hos sjukgymnasten på ALB så gällde att passa på. Skorpan hade försvunnit nu men istället kom det ut var när läkaren tryckte så de tog en odling. Hålet är nu en knapp millimeter så det ser bra. Vi får se vad odlingen visar. Vi ska tillbaka på måndag och då borde det vara helt läkt och kirurgen får titta. Just nu är det svårt att säga om huden vid såret sitter fast mot kroppen vilket det inte ska och därför vill de få det kollat ordentligt när det är läkt.
Även ett till urinprov ska tas idag för att se att det inte finns några bakterier.
Nu för tiden är det mer än någonsin med sjukhusbesök och vårdcentralen. Börjar bli trött på det och vill få slut på detta men det är så otroligt svårläkt. Tar lång tid när det ska läka...

fredag 24 augusti 2012

Snörvel

Ett säkert tecken på att förskolan börjat; tre av fyra är nu förkylda. Men ganska milda förutom att de sovit väldigt dåligt de första nätterna. Gissar att de haft ont i halsen då. Inte så lätt att veta.
Igår var vi och la om Emilias sår igen. Nu är det knappt två milimeter i diametern så snart borde det läkt ihop. Tillbaka på måndag igen.
I onsdags var vi med Alicia på vårdcentralen. Hon har problem med förstoppning. De tog blodprov för att kolla gluten och laktos, för att se om det är allergier. Sedan även avföringsprov. Ska tillbaka efter två veckor så provsvaren hinner komma. Hon får Laktulos och det fungerar bra.
Flickorna är så mammiga nu och har svårt att ställa om på förskoletiderna. Det blev verkligen fel tider på semestern. Skönt nog har de börjat leverera Ica-kassen igen. Fem måltider. Skönt att bara passera Ica på hemvägen och hämta maten. Färdiga recept som går hem skapligt hos barnen också. Går att göra småjusteringar.

måndag 20 augusti 2012

PAC omläggning

Idag var det dags för omläggning av Emilias PAC sår och det såg jättefint ut. Det fanns skorpa över en större del men den lossnade vid tvättningen och under hade huden läkt ihop. Nu är det bara en liten öppning på ett par milimeter. Kanske sista omläggning på vc på torsdag. Har trots allt gått fyra veckor och det brukar läka på två till tre... Man ser också att huden är insjunken där. Det blir väl jämnt där så småningom. I alla fall skippade vi läkarbesöket för det ser så fint ut.
Emilia äter Bactrim för urinvägsinfektion men hon fortsätter ha olyckor. Undrar när vi ska få ordning på det.
Emilia har också börjat sova dåligt igen. Hon skriker så ofta, ibland vaken och ibland sovande. Tyvärr hjälper det inte änns att hon kommer i våran säng (brukar hjälpa). Hon har också blivit förkyld. Igår hade hon förhöjd kroppstemp men idag var den normal låg(typ 36,5). Hoppas på snabbt övergående virus. Det blir ju lätt så när de börjar på förskolan igen...
I helgen var Emilia på kakas. Jag fick vara med till att börja med men sista timmen kunde jag lämna henne. Hon blir så blyg när det är många barn. Tittar mest på. Trots att hon kände nästan alla. De var från förskolan.
Emilia var prinsessa.
Bild på prinsessan och på PAC. Och busiga Alicia.