Läkarbesök på ALB

Tiden rinner iväg. Hinner knappt med. Idag var det dags för läkarbesök på Astrid Lindgrens barnsjukhus igen. Ja det är ju var fjärde vecka så det är ju ganska så ofta.
Var inte så roligt när jag kom ut och det hade börjat snöa igen :( Det betydde också köer :(
På labbet (vi börjar alltid där med ett stick i fingret) var det också köer. Flera sjuka och till råga på allt hade ett barn svimmat innan vi kom och personalen fick ta hand om det istället för att ta nya prover. Som tur var dök det upp extra personal sen och snabbade på det hela. Provsvaret hann också komma tills det var dags för läkarbesöket. Alicia fick följa med idag och de båda lekte med varandra och var jätteglada och pigga när det var dags för läkaren att titta på Emilia och allt såg jättefint ut.
De extra proverna som togs för Emilias ämnesomsättning var bra. Läkaren var inte orolig för Emilias tillväxt. Hon ligger under mot förväntad länge och är kortare än var hon var när hon började behandlingen om man tittar på tillväxtkurvan men inom standardderivationen mot hennes förväntade längd. Jag kommer fortsätta mäta henne på varje besök och förhoppningsvis så växer hon till sig i sommar. På vikten ligger hon lite över kurvan istället. Hon hade en dipp i höstas när det gick ned en hel del men nu har hon återhämtat sig med råge och det trots att vi inte gett henne någon sondmat på ett bra tag nu. 96,3cm och 16,1kg med kläder (ca 15,5kg).
Hennes blodvärden var också perfekta (alltså inom den ram hennes ska vara) så vi skulle fortsätta med samma dos som förra veckan.
Leukocyter 2,9
Hb 124
Trombocyter 175
Neutrofila 1,6
På sjukhuset träffade vi den nya syskonstödjaren som tar hand om syskonen på onkologen. Den tjänsten betalas av barncancerfonden och är väldigt viktig. Syskonen glöms lätt bort när ett barn får en allvarlig diagnos och det finns inte riktigt tid för dem. Då finns nu en person som ska hjälpa dessa syskon. Finnas där för dem och inte det sjuka barnet. Idag följde båda barnen med henne och lekte och gjorde chokladbollar uppe på avdelningen. En annan av syskonen som var där är i barnens ålder och de leker bra tillsammans så de hade jättekul tillsammans.
Hon kunde också vara med om jag ville ta med båda barnen och bada vid nästa sjukhusbesök. Alicia brukar få vara på dagis när vi badar. Behövde bara framförhållning så hon kunde planera in det. Det finns verkligen ett gäng bra personal på sjukhuset.

Underbar helg

I fredags hämtade mormor barnen på dagis för hon och farmor skulle vara barnvakt under helgen!
Jag och Micke tog bussen och tunnelbanan till Gamla stan och checkade in på Hotell Reisen. Underbart att få åka bort en hel helg. Vi har ätit gott på the Meat och Fisk. Ja ni kan ju försöka gissa deras specialiteter ;)
Vi har också varit på chinateatern och sett Dirty dancing! Och den var super. Nostalgitripp. Vem känner inte igen replikerna "nobody puts Baby in a corner" eller "I carried a watermelon".
Jublet i salongen talade sitt tydliga språk. Har ni chans att se den så rekommenderar jag den.
Sen har vi också fått härlig massage. Gått på bio. Passat på att göra allt som man inte så lätt gör med småbarn.
Hade fått present av mamma att göra en spa resa men vi gjorde lite anpassning. Ett stort tack Mamma! Och tack till Mormor och Farmor som ställt upp och varit barnvakt.

Barnen har haft en bra helg också. De har varit snälla och lekt och busat. Det hade gått jättebra för dem.

Kram och God natt!

Värden åt rätt håll

Härligt att barnen fortsätter vara friska och våren är på intåg. Snart kan vi lägga undan overallerna. Längtar.
Emilias värden går också åt rätt håll. Dvs nedåt men ganska långsamt. Om en vecka ligger de kanske där de ska. Blev samma dos den här veckan också.
Hb 131
Trombocyter 160
Leukocyter 4,5
Neutrofila 3,2

Igår hade Alicia utvecklingssamtal och det gick bra. Förut pratade hon inte så mycket med personalen men nu pratar hon för fullt och hänger med bra. Leker med många olika beroende på vad hon vill göra. Många intressen som måla, rita, böcker, pussel, lego, cykla. Äter också bättre nu. Det har vi märkt hemma också. Förut var hon otroligt kräsen men nu smakar hon mer och mer så länge det inte är en färggrann grönsak.

Spelar ingen roll om man hämtar Emilia tidigare eller senare. Hon blir alltid lika besviken...

Bio

I helgen var vi på knattebio och såg sen spännande filmen "Ville och vilda kaninen". 30 minuter var alldeles lagom. Emilia har pratat länge om att hon ville gå på bio. Efteråt sa hon att hon "varit på vuxenbio"... Lilla hjärtat mitt. Huvudsaken att de känner att de fick göra något spännande. När vi kom hem så bakade vi kanelbullar. De börjar bli riktigt duktiga på det nu. Det är bara en månad kvar till Alicias kalas så det var dags att börja baket. Blir nog lite mindre sorter den här gången, blir så mycket rester annars. Insåg också att det är många som fått pojkar nu. När vi gjorde inbjudningarna till kalaset var det bara pojkar bjudna... Men Alicia älskar ju bilar så det gör väl inget...
I söndags kom syrran och Felix på besök också. Vi satt ute och barnen lekte i vårsolen. Så skönt att mina flickor blivit stora nu och man behöver inte passa så på dem. Felix försökte smita hela tiden och syrran fick knappt en lugn stund medans jag och Mormor kunde sitta i stolarna och njuta=)

Emilia sover ganska oroligt och har flera nätter kommit till oss och sovit.

Intressant med dagishämtningen. När Alicia får syn på mig så lyser hon upp och vill inte lämna mig. När Emilia får syn på mig så sjunker hon ihop och ser så ledsen ut. Vill inte alls hem så jag går och hämtar Alicia och Emilia får känna att hon blir kvar lite längre. Ibland får man lirka ett bra tag innan hon går med en.
Dagisfröken berättade om en konversation som hon hade haft med Alicia i morse
- Var är O
- han är hemma sjuk
- Men då har jag ingen att leka med
- Du kan leka med de stora flickorna
Och så gjorde hon det. Tror han är lite av Alicias favorit just trots att han inte går på Alicias avdelning.
Jag gillar verkligen alla dessa saker barnen säger och tänker att jag ska skriva ned det men glömmer nästan alltid.

Kram och god natt!

Tandläkaren

Har varit en lång och jobbig vecka. Har haft kickoff och bootcamp på jobbet. Vilket har betydigt många föreläsningar och teamwork i mindre grupper. Första dan somnade jag på föreläsningen några gånger men sen gick det bättre. Måndagskvällen avslutades med ett socialt event med middag och teambuilding. Vi skulle göra en gräddtårta. Hälften är inte svenskar och vi fick inte prata svenska. Vi fick bara använda de ingredienser och redskap som fanns framme men jag tror alls lyckades få ihop en god och fin tårta.
Men den här veckan har gjort mig trött och huvudvärk har jag haft i två dagar nu.

Tjejerna mår desto bättre. De har växelvis sovit dåligt men annars så har de varit på dagis och haft det bra. Alicia var däremot ledsen i måndagskväll vid läggdags. "jag saknar Mamma". Tur att man hann träffa dem på tisdag morgon då istället.

Idag var det dags för Alicias första tandläkarbesök. Först hade jag tid och då var hon med i rummet och följde snällt med ut när de skulle fota mina tänder. Hon pratade jättemycket med tandläkaren och hygenisten.
När det sedan var hennes tur så klättrade hon glatt upp i stolen och gapade stort. Sedan visade tandhygenisten Alicia spegeln och skrapan. Visade på Alicias naglar hur hon skulle räkna tänderna. Allt frid och fröjd tills det var dgs gör munnen... Då tvärvägrade hon. Försökte med att hon skulle ligga hos mig och det gick inte heller. Då gav hyginisten upp och sa att hon hunnit se och räkna och plockade fram en tandborste. De tog jag fram sista knepet. "Ska du gapa så hon kan räkna dina tänder så du kan få en tandborste" Alicia gapar stort och nu får hon räkna och titta på all tänderna =)
Hon fick också ett armband så Alicia var nöjd med besöket.

Idag var barnen riktigt olydiga i affären. Tur att jag inte var med dem. När Micke vände sig om hittade han dem med händerna i plockgodislådorna. En anledning till att man inte ska köpa plockgodis i de undre raderna. Folk stirrade på dem... Så i kväll blev det inget fredagsmys.

Emilias värden hade tyvärr gått upp igen. Jag hade så en förhoppning att vi hittat rätt dos men nu tvivlar jag på att vi kommer hitta den. Turligt nog höjde de bara purin (5 dagar med 1 tablett och 2 dagar med 1,5). Kanske det blir lagom. Glömde värdena på jobbet men nått liknande som det här var det. Får uppdatera på måndag. Emilia har inga synliga tecken på någon sjukdom så det borde inte vara därför neutrofila gått upp så pass högt.
Hb 136
Trombocyter 203
Leukocyter 5,2
Neutrofila 3,8
En månad kvar till min lilla älskling fyller tre.

Helg

Det har varit full rulle i helgen. Började helgen med egengjord Pizza och semlor. Alicia åt sin naturell och Emilia hade på sylt och grädde. Dock hon åt inget annat än sylt men min var årets godaste enligt mig själv. Vi hade det så mysigt till en film. Horton. Avslutade med dans och bus:

Lördagen inleddes med flickornas dans. Det var verkligen fullt. Tror nog inte ett enda barn var borta.
På eftermiddagen var det dags för kalas för min gudson och hans bror. Ett riktigt lyckat kalas. Inget barn hade utsatts för vattkoppsmitta (vad de visste) och vi var någelunda friska så vi fick faktiskt gå hela bunten =)
 Det är så roligt att se barnen leka så bra tillsammans. Det är skillnad nu när de blivit så stora. Så mycket lättare och de har så roligt. Killarna var också Blixten Mcqueen älskare så det passade Alicia väldigt bra.
Det var också en liten hundvalp med på kalaset och innan kalaset var över så matade Emilia valpen och Alicia klappade den. De var väldigt rädda först så det var också bra. De är inte rädda för katter längre.
Efter kalaset blev det middag hos mormor.

Idag har vi tagit det lite lugnare men det blev en tur till sjukhuset och bassängen där. Vi vågar fortfarande inte åka till en vanlig simhall och utsätta Emilia för alla smittor där. Hennes värden låg precis där de skulle förra veckan och vi vet faktiskt inte heller om de fortsatt nedåt eller ligger kvar som vi hoppas på. Blev ju ingen medicinändring denna vecka så vi håller fortfarande tummar för att vi hittat en bra dos nu.

Hos mormor. Hon har också en fläta i håret!

Tungt

Det är en fördjävlig värld vi lever i. I en bra värld får inte barn cancer. Känns tungt just nu. I en liten flickas hjärna har de hittat mer cancer. Ny operation och varje operation i hjärnan är riskfylld. Vill bara att allt det här tar slut. Inga barn ska behöva gå igenom sån tuff behandling och operationer och inga föräldrar ska behöva se sina barn lida så, eller förlora dom. Även om man kommer ifrån sjukhussidan av livet så, bang, och man är tillbaka och alla tankarna som kommer. Åh vad jag hatar cancer och vad den gör. Idag gråter jag.

Kramar och kämpa på alla!