1 timme

Idag ville läkaren prova att ge medicinen under en timme för om det fungerade så kunde vi få sabh (hemsjukvården) som kom på natten och gav nästa dos men de kan bara komma om det tar en timme och inte tre. Lät jättebra men efter 40 minuter medicin så började det klia och bli lite smått rött. Det var bara att ta ned hastigheten igen och ge Tavegyl. Vi blev besvikna :(
Emilia har legat inne mer än en vecka nu och det är dags att komma hem. Svårt för Alicia ocså. Inte så lätt för henne att förstå.
Emilia blev hängig redan av antibiotikan men sen när hon fått Tavegylen blev hon superarg och jag kunde inte göra något rätt men som tur var somnade hon av utmattning. Var också väldigt arg när hon vaknade två timmar senare men lite mat senare så blev det bättre. Hon hann med lite bus ikorridoren med mig och personalen.
Idag har Emilia också lekt mycket med Gudrun (lekterapin) och clownerna. Skrattat så hon tjöt. Vi har också varit länge på lekterpin. Bra med vardagar då det finns mycket att göra på sjukhuset.
Hb 107 (111 igår)
Trombocyter 90 (80)
Leukocyter 2,7 (2,8)
Neutrofila 0,8 (0,8)
Inte så stora förändingar mellan idag och igår. Igår låg CRP på 2,7 och idag mättes det inte. Det tyder ju på att det inte längre finns något kvar i kroppen. Det är bara porten som måste bli bakteriefri. Igår fick Emilia 0,5 purinethol och samma idag. Leukocterna ligger ju bra och förhoppningsvis med fortsatt täta mätningar kan vi. Snabbare höja dosen så det kanske inte behöver gå upp så högt.

Mår bra

Vi är fortfarande kvar på sjukhuset. Emilia mår bra men att ta hand om bakterien i porten tar tid. Vi har haft skapliga dagar trots sjukhuset. Det ska bli skönt när vi får lämna sjukhuset och förhoppningsvis får hemsjukvård.

I fredags var vi på Disney on Ice med prinsessor och hjältar. Alla prinsessor man kunde tänka sig var där och flickorna uppskattade det väldigt mycket. Vi hade bara ett spann på fem timmar innan Emilia skulle ha medicin igen men sen när vi kommit tillbaka så fick vi reda på att koncentrationen av medicinen var så hög att vi skulle hoppa över två doser... Men klockan var så mycket och vi var tvugna att vara tillbaka så tidigt på sjukhuset nästaa morgon så det var ingen ide' att åka hem för att sova. Just nu ger de medicin två gånger om dygnet om 3 timmar. Så en gång på natten och en på dan. Idag var koncentrationen lite låg men läkaren vågade inte riktigt höa än eftersom den var så väldigt hög dagen innan. Kan ha varit en felmätning men vi vet ju inte. Tyvärr tar det nästan fem timmar att få svar på den här mätningen så det blir lite väntetider.

Igår kom mormor med Alicia till sjukhuset eftersom Emilia skulle ha sin medicin på eftermiddagen. De hade riktigt roligt och busade en massa. Kom också lite andra barn på provtagning och påfyllning som barnen lekte med. Det är så kul nu när man träffar de gamla vännerna från sjukhuset och se hur mycket barnen har vuxit. Man känner inte längre igen barnen utan det är de vuxna man känner. Svullnaden från all medicin som lagt sig och allt hår. De ser så mycket yngre ut när de är under den tunga behandlingen. Jag är så glad att det bara är fem månader kvar. Tänk att inte behöva fundera på vad hennes värden ligger på och om man ska åka till akuten med henne bara för lite feber...

Idag åkte vi hem under några timmar. Det första Emilia ville ta fram var sjukhuslådan. Där vi har alla "leksaker" när man ska leka sjukhus. Riktiga saker men utan nålar. Allt man behöver finns och Emilia och Alicia satt vis köksbordet med varsin docka och tog blodprover och gav medicin. Så viktig ingrediens för att bearbeta det hon går igenom.
Alicia frågade om hon fick följa med till sjukhuset och blev så ledsen när hon inte fick. Hoppas verkligen de hittar rätt dos så vi får vara hemma och få medicin istället.
Emilia är en kvällsmänniska. Hon kommer verkligen igång framåt sjutiden och vill busa med alla. Hon går i korridoren och letar efter nån att leka med (mamma är lite tråkig). Så hon har busat, lekt kurragömma med personalen...och skrattat högt med dem. Ibland har de mer tid och ibland mindre. Det är i alla fall många som gillar att se henne och höra hennes smitsamma skratt!
Nu sover hon här brevid mig men det är inte lätt att få henne i säng.

Snälla bakterier

Nu har dom resistensbestämt bakterien till en snäll bakterie som Antibiotikan biter på. Känns skönt. Så idag började de med saltsyra behandling. De sprutar in saltsyra i dosan (innan har de mätt mängden som behövs) som får verka i exakt 10 min. Sedan dras den ur och vanliga koksaltet sprutas in och verkar i 20 min. Detta upprepas 3 gånger så det tog ca 1,5h. Efteråt är nålen förstörd så man måste byta nål :(
Emilia var så förtvivlad. Skrek som bara den. Det jobbiga också var att vi fick Emla och sätta ny nål och det var lika hemskt. Jag är glad över att Emilia inte tyckte det var så jobbigt under behandlingen utan det kom lagom till sista högdoskuren.
Halv sex startade vi med antibiotikan så det ska passa Disney on Ice. Vi får permis så vi kan gå i morgon! Antibiotikan ska ges tre gånger om dygnet i droppform under tre timmar så det blir en paus på fem timmar då vi kan gå ut. Efter vi kört ungfär halva tiden klagar Emilia på att det kliar och gör ont när hon kliar i huvudet. Hon är då röd i ansiktet. Hon har fått red man syndrom. Det är inte en allergisk reaktion men kan komma av den här antibiotikan. Hon får Tavegyl så försvinner det efter ett tag. Droppet får fortsätta.
Emilias Hb hade sjunkit till 84 så nya prover i morgon och kanske lite påfyllning. Humöret tyder på lågt Hb. Hon är jätteglad emellanåt men kan inte ta nej. Hon har skrattat så hjärtligt åt clownerna och även med Simon på Målarverkstan. Många som kommenterar hennes glada och smittsamma skratt. Hon är saknad här så bra att vi är på 84an:)
Hb 84
Trombocyter 48
Leukocyter 1,6
Neutrofila 0,5
CRP 16

Bakterier i knappen

Emilia har fortsatt vara pigg även om febern går lite upp och ner. Natten till igår hade hon 39, annars har det legat runt 38. Hon äter också skapligt. Igår röntgade de lungorna för läkaren hade hört något men det såg jättefint ut. Nu börjar också hostan bli bättre. Låter inte lika djupt och det är bara när hon anstränger sig eller skrattar som det kommer.
De har hittat bakterier i odlingen och typen tyder på att det sitter i PACen. Men det dröjer nog till i morgon innan de har typbestämt den och vet om det är en snäll bakterie som Vancomycin biter på. Blir också saltsyra behandling. De fortsätter med den antibiotikan hon har nu tills de vet vad det är. Om man inte får bort bakterien så måste poten tas bort men de vill de helst inte då hon inte är klar med sövningar.
Idag jobbade jag halvdag och kom sedan till sjukhuset. Kändes konstigt att gå in på Q84 med packningen. Var över ett år sedan sist och jag hoppas nu att det är sista inläggningen. Känner inte längre igen namnen på dörrarna. Varje vecka kommer det nya barn som insjuknar...
Emilia får fortfarande inte lämna rummet för smittrisken så man är på rummet hela tiden
Dagens värden:
Hb 94 (98 efter påfyllning)
Trombocyter 54 (62 efter påfyllning)
Leukocyter 1,4
Neutrofila 0,5
Crp 14
Så Hb och trombocyter har gått ned sedan påfyllningen men neutrofila har gått upp en aning.

Alicia och jag har haft kul på kvällarna hemma. Mycket spela innebandy och Alicia som gapskrattar. Sedan har vi sett på Bilar ett och två som är hennes favorit. I morse fick hon inte längre ha på sig tröjan ned Blixten Mcqueen och Bärgan och då blev hon jätteledsen. Tur att det fanns Blixtenstrumpor att sätta på...

Vi har biljetter till Disney on Ice, Princess and Heroes på fredag. Känns inte som om Emilia kommer kunna gå :( vilket är så synd när det är prinsessor. Blir kanske bara Alicia som får gå.

Akuten igen

Emilia har fortsatt vara hängig och mammig. Hon verkade lite bättre på dan under nyårsafton men igår kom tempen. Mot kvällen hade den gått upp till 38,6 och det var bara att åka till akuten. Micke åkte in med Emilia. Tog som vanligt lång tid men närmare 23 hade provsvaren kommit och Emilia var Neutropen så antibiotika intrevenöst sattes in, 3 ggr per dygn.
Hb 84
Trombocyter 22
Leukocyter 1,5 tror jag
Neutrofila 0,4
Fast vid nästa provtagning bara några timmar senare hade Hb sjunkit till 74 och trombocyter(blodplättat) till 18 så det blev även påfyllning av trombocyter och blod. Fast blodet som ska in på 2h blev det något fel på och istället gick det in på en halvtimme. Emilia verkar dock ha tagit det bra som tur är. Kan bli tungt med andningen med så mycket vätska på en gång. Först pratade om att det var något bakteriellt men nu tror de att det är virus. En läkare har tidigare sagt att benmärgen påverkas kraftigare av virus än när det är bakteriellt. Dock måste Emilia vara feberfri i två dar innan hon får åka hem och idag har hon haft feber. Emilia hostar också ganska kraftigt. De fick flytta upp till Q84 idag men pga hostan så får Emilia inte lämna rummet men det är endå skönare och egen dvd med mycket filmer är bättre.

Igår firade vi också min födelsedag med ett litet kalas. Blev en toast med räkor, Kalix löjrom och gravad lax till förrätt. Riktigt smarrigt som Emilia brukar säga. Emilia åt inget och satt bara hos mig. Till huvudrätt blev det helstekt oxfile med potatisgratäng. Även en god kantarellsås med konjak. Lite Marängtårta fick runda av det hela. Blev trevligt trots att Emilia hade lite feber. Vi får vara glada över att hon fick vara hemma under dagen och helgerna.
Men inte den start på året som vi velat...

Museum

Idag har vi åkt till Bålsta och gått på Lasse Åberg Museum. Intressant att se de gamla leksakerna. Tarzankojan tyckte Emilia var rolig men Alicia föredrog att leka nere med att rita och vara i en lugn vrå på markplan. Tyvärr orkade de inte så länge men det var skönt att komma ut lite.
Emilias värden har gått nedåt igen. Så Medicindosen har nu halverats. 3 met och 1/2 puri per dag. Emilia har också varit tröttare än normalt. Orken tryter ganska snabbt. Igår var hennes ben ganska fulla av små blåmärken. Tecken på att hennes trombocyter gått ned.
Hb 107
Trombocyter 52
Leukocyter 2,2
Neutrofila 1,0
Vi ska försöka åka till landet i morgon och hämta ved till kamin och kolla att allt ser bra ut efter Dagmars framfart. Finns en hel del höga träd. Mormor, jag och flickorna åker då Micke jobbar hela veckan. Ännu mera träning med släpet. Backningen är ingen höjdare så det gäller att koppla bort släp om man behöver vända :)
Alicia ar blivit väldigt förtjust i mormor och vi andra får inte göra någonting med henne. Undrar vad hon säger när Mormor ska börja jobba ingen och inte är här?

Julafton

Vi fick en riktigt bra julafton i år igen!
Mormor, Farmor och Faster Nina var här och firade med oss. Emilia frågade hela tiden när vi skulle öppna paket. Det var så spännande. Man känner så igen sig från man själv var barn och man bara väntade på att få öppna paketen. Jultomten hade varit på natten och lämnat en massa paket som barnen tittade på.
Vi åt också ett väldigt gott julbord. Den gravade laxen blev väldigt lyckad i år. Förra året var den väldigt salt.
Tomten kom väldigt sent (tyckte nog Emilia) eftersom det var efter mat och diskningen som var efter Kalle. Micke hade precis gått ut för att köpa mjölk när tomten kom. Oturligt nog missade han tomten i år.
I år var båda barnen rädda för tomten och ville inte alls krama tomten. De sträckte fram handen och tog klapparna lite försiktigt. Vi tog några kort med tomten stående bakom oss men det var inte så populärt men när tomten gått ut genom dörren är det första Emilia säger:
-Det var pappa utklädd till tomte (vilket smart barn jag har)
och jag fick då säga att det var det inte alls utan pappa var och köpte mjölk. Sedan kom pappa tillbaka med en mjölk i handen. Emilia förstod att det inte alls var pappa som var tomte.
Resten av kvällen ägnade vi åt oss att öppna klappar och sedan leka med presenterna. De fick mycket roliga saker och har fortfarande kvar saker att utforska. Alicia somnade först kl 11 och Emilia klockan tolv. De hade så roligt så vi hade inte hjärta att lägga dom tidigare och så är det ju bara jul en gång om året.
Nu sitter Emilia och pappa och bygger lego. De har både väldigt roligt. Alicia leker med sina bilar. Hennes favorit är Blixten Mcqueen och bärgarn och det fick hon mycket av. Hon somnade på julaftonskvällen med Mack (lastbilen) med Blixten stående på en pall vid hennes huvudända. Hon fick inte ha dem i sängen så det var det näst bästa och jag tror detta var hennes bästa present.

Nu när jag fixade med bloggen och hade framme bilden på tomten så frågar Emilia vem som är utklädd till tomten :( och jag får säga att det är riktiga tomten!
Annars fortsätter Emilia att äta dåligt och vara ganska mammig och hängig. Hon är pigg och glad om periodvis men orkar inte så mycket som hon brukar. Vi har börjat sondmata mera men hon har lyckats kräkas ut det igen eller blivit illamående. Hoppas det vänder snart igen och hon återfår sin goda aptit. Till lunch idag åt hon jättebra och skulle absolut ha tre skivor blodpuddig men det ledde istället till att hon fick ont i magen och vi fick inte i henne någon middag bara mjölk.
Emilia hade också gått ner i vikt igen. Nu vägde hon 14,3kg med kläder och var 96cm lång.

På juldagen var vi hos moster Madde och åt tacos. Lite avbrott i julmaten som vi fortfarande äter av. Det var väldigt trevligt och barnen busar en massa. Vita katten, Belle gömmer sig hela tiden och det är hon som är favoriten hos tjejerna.

Bild från november på kusinerna

Vi har också fått besök av Dagmar här i krokarna. Vi klarade oss bra men värre var det på grannarna där ett träd rakt på taket och skadade taket. Låg också flera träd över vägar och i skogen.

Grannen. Ett träd som är på taket och ett annat som stoppas av en björk. Idag var kranbil här och tog ned båda träden.

Gångvägen. Trädet vilar på elledningar men inget strömavbrott och trädet är fortfarande kvar. Detta är vår gångväg.