Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

torsdag 6 oktober 2011

Läkarbesök

Har inte orkat uppdatera bloggen de senaste dagarna. Ibland orkar man bara inte. Har börjat jobba igen. Blev två dagar och sedan var Alicia sjuk. Hon har fått en ögoninfektion som faktiskt såg bättre ut idag än igår så det är nog snart bra.
I måndags fick jag en ny chef. Igen. Har haft 4 chefer på 2,5år. Sedan Alicia föddes. Omorganisation denna gång. Är så trött på det. Man hinner inte lära känna dem innan det är nytt. Är ju inte på jobbet så mycket.
Men det verkar vara en bra chef. Hade inte varit där länge förrän han kom och presenterade sig och så satte vi oss i ett rum och pratade. Han har förståelse för min situation och var även öppen för förslag från mig om vad jag ska syssla med. Förhoppningsvis så blir det bra.

I måndags var äntligen Emilia frisk och inte en potentiell smittspridare av vattkoppor, höstblåsor eller virus så det blev ett läkarbesök på ALB. 2 veckor försenat. Vi passade på att bada i bassängen innan och det var så roligt att se Emilia bada. Hon simmar ut på den djupa delen utan att jag är med. Hon har simring. Hon simmar både på rygg och mage. Hon har blivit jätteduktig sedan vi var där sist och vilken misvidd skillnad det är från första gången vi badade. Jag kunde riktigt se hennes framsteg!
Läkarbesöket gick bra. Samma medicindos då värdena såg bra ut.
Hb: 119
Trombocyter 160
Leukocyter 2,9
Neutrofila 1,1
Hon har också växt på dessa 6 veckor. Nu var hon 95cm och vägde 14,8 med kläder. Vi ger henne knappt någon sondmat men ligger bra till i vikten mot hennes längd.

Emilia tycker det är jätteroligt på dagis. Idag ville hon inte alls gå hem utan försökte dröja sig kvar där. Skönt med ett sådant barn. Har alltid gillat dagis  :)

fredag 30 september 2011

Sommarkänsla

Vilken härlig höstdag vi haft idag. Kortärmat och strålande sol. Hämtade Alicia med vagnen och vi gick direkt ut i skogen efter dagis. Har gett mig själv lite plockförbud men det blev lite gula kantareller och svart trumpetsvamp. Emilia och Alicia fick varsin påse. Man kan inte riktigt lita på vad Alicia har i kassen men Emilia plockade svart trumpetsvamp till mormor som vi hoppas hon blir glad över när vi kommer i morgon.

Jag har varit otroligt trött på sistone. Tror det är Borrelian och pencillinet. Ska äta i 10 dar men så länge fortsätter man väl inte vara trött. Ska ju börja jobba igen nästa vecka när Emilia ska tillbaka till dagis. Idag somnade jag i soffan medans Emilia satt brevid och lekte med lera...

På måndag har vi ett nytt läkarbesök inplanerat. Hoppas Emilia är frisk då. Tänkte vi skulle bada lite i terrapibassängen då. Var väldigt länge sedan sist.
Alicia med sin egen svamppåse

Orkar inte gå hela tiden så skönt med vagnen

Bra med ordentliga stigar där man kan ta med vagnen

onsdag 28 september 2011

Borrelia


Nu har vi varit ute i svampskogen mycket. Jag får alltid många fästingar och nu för andra året i rad har jag fått Borrelia. Utslaget var lika stor som min handflata men en distinkt vit ring runt och rödsvullet. Läkaren på vårdcentralen slängde bara en snabb blick och konstaterade direkt att det var Borrelia. Storleken gjorde att jag får äta Kåvepenin i 10 dar. Bra med pencillin för det har redan börjat gå tillbaka. Tur nog får barnen knappt några fästingar. De på landet har aldrig gjort mig sjuk men dessa på Ekerö verkar ha lite mera sjukdomar men så springer det också mycket rådjur här. Man ser dem ofta utanför fönstret och de har ätit på våra blommor.
Totalt förra veckan fick jag ihop 14 burkar svamp så nu har jag gett mig själv plockförbud av höstkantareller. Tar för stor plats i frysen och jag klarar mig definitivt till nästa år men ser jag gula eller svart trumpetsvamp så plockar jag. Dessa är lättrensade och man kan ju alltid ge bort lite. För gott för att avstå...

Nu har vi ätit Middagsfridskassen i en vecka och det mesta var gott enligt mig. Gick hem mindre bra med barnen och Micke. En rätt blev misslyckad och allt var alldeles för komplicerat och tog lång tid. Passar inte alls med småbarn och att tillaga när man är själv med dem. Så nu ska vi prova någon annan kasse. Om ni har någon ni gillar så tipsa gärna. Ska vara enkelt och gå relativt snabbt. Inte över 1h som det mest tog.

Emilia är lite småförkyld. Hosta lite. Mest på natten. Och så rinner det lite i näsan. Ny läkartid blir på måndag. 2 veckor senare än från början.
Veckans värden:
Hb 128
Trombocyter 176
Neutrofila 2,1
Leukocyter 3,9
Så man kan ju gissa att de höjer dosen lite då Leukocyterna är för höga.

söndag 25 september 2011

Härlig långhelg

Jag och tjejerna tog oss en långhelg och vi har haft det bra. Emilia höstblåsor märks i princip inte av. Kan klia någon gång och någon gång gör det ont i munnen men i princip inte. Nu är det borta i munnen men inte på händer och fötter. Undrar om det kommer synas märken där en längre tid efteråt? Det är liksom små röda prickar. Hur länge är det smittsamt? Emilia har haft det så lindrigt. Ingen feber eller allmän sjukdomskänsla. Är väl Zoviraxen som höll det i schakt men nu äter hon inte medicinen längre.

Vi har varit på landet i ett par dar med mormor. Micke fick stanna hemma och jobba med tomten. Blivit svampplockning och mycket utomhus. Mysigt att komma bort. Barnen bråkar mindre och det är mera spännande leksaker där. De går lätt in och ut också. Gräsmattan var jättehög men nu ser det skapligt ut igen. Det mesta av utemöblerna är undanplockade så det blir en lite lättare vinterstängning nästa gång. Moster Madde och Felix kom också ut under lördagen. Felix har blivit så stor. Han går så bra. På svampturen gick han nästan längre än båda flickorna. Alicia vill helst åka vagn och med Felix är det motsatsen...

Jag och Madde med barnen tog också en tur till Skansen och lämnade Alicias nappar. Det behövdes ett officielt nappavslut för Alicia, så vi kan säga att hon lämnat napparna till katterna när hon frågar efter dom. =)
Vi gick sedan vidare til Grönan och åkte lite karusell. De stänger nu så det var lika bra att utnyttja VIPkortet med gratis inträde.



Förväntansfull Alicia med napparna i påsen.
Hon sög några minuter i morse på en napp men sedan la hon den i påsen

Ytterligare en förväntasfull tös som ville ha pippitofsar.

Hon lägger i napparna utan protester

Ja man måste ju ha bildbevis och det var så roligt att sticka in huvudet i den.

Emilia klättrade upp i repet på sidan och åkte ned alldeles själv.
Krävdes lite mammanerver för att inte springa fram och övervaka klättringen.
Hon måste ju få utvecklas som de andra barnen. Tur att blodplättarna är höga...

Sedan ville hon absolut rida och på den stora hästen!
Sälarna var den stora favoriten bland djuren. Här spenderade vi lång tid.

Vi hade tur på chokladhjulet på grönan... Alicia gillade Kexchokladen men inte Emilia

torsdag 22 september 2011

Alicia utan napp

Alicia har varit jätteduktig med nappen. Hon frågar efter den på morgonen men jag försöker distrahera. Hon får sin vällingflaska så lite sugbehov mättas. På kvällen frågar hon bara efter nappen innan hon fått vällingen. Efter vällingen så lägger hon sig utan problem utan napp. På morgonen får jag köra lite distrationsövningar för att hon ska glömma nappen. Gick lättare idag än igår då hon var så ledsen när vi skulle lämna på dagis.

På dagis så sover hon utan nappen. Hon frågar inte ens efter den. Min lilla flicka har blivit stor!
Hon har också lärt sig en massa saker som jag inte riktigt hängt med på. Helt plötslig går hon lätt upp och ned för trappor utan att hålla i en vuxen. Hon pratar så förståndigt. Och tyvärr så har hon också börjat hitta på en massa hyss tillsammans med Emilia. De leker mer och mer jämnlikt. Inte bara härma storasyster. Alicia leker nu också mer med en docka och vill ha den hellre än snutte och Julia. Hon tar hand om sin docka och pussar och kramar på den. Drar i vagnen, byter kläder.
Hon har 19 tänder men snart ska väl den sista komma också.

Ett par av deras hyss:
En nästan full toalettrulle rullade de ut pappret på och la i toaletten och var nere med händerna i toan. Inte särskilt hygieniskt och med Emilia immunförsvar så är det väl ännu sämre. Det var fullt med papper däri som Emilia försökte dränka. Micke fick fiska upp mycket papper innan han vågade spola. Vill ju inte ha stopp i toan. Jag fick sanera barn.

Ett annat hyss hände en söndagkväll när jag höll på med middagen. Micke var inte hemma. Skulle precis börja duka när jag hörde ett konstigt ljud från vardagsrummet. Det lät nästan som sandpapper som gleds så jag trodde de varit ut i garaget och hämtat men det var inte sandpapper.
De hade hämtat en burk Nescafe' och ett packet plastfilm. De hade slagit in små paket med lite kaffe i plasten. Jag hittade barnen sittande på vardagsrumsbordet med fötter som drogs över bordet. Det var fullt med kaffe på bordet, soffan, golvet. De hade även använt vatten så det satt fast och blev brunt. På händer och fötter hade de ett tjockt lager kaffe. Det var därför det lät som sandpapper. Jag var trött redan innan så ni kan gissa hur man kände sig när man istället för att börja äta en lugn middag fick ta hand om röran :(
Ja tjejerna blir större och inspirerar varandra. Det var busan Alicia som hade hämtat åtminstone kaffet. Jag kom på henne i skafferiet men jag sa att hon inte fick ta något utan skulle stänga dörren men vad jag inte visste var att hon redan hämtat saker och hade mera upptåg på gång...

Höstblåsor

Ja nu är det Emilia som har höstblåser och det var ju väntat när hon både sugit på Alicias napp och druckit i hennes glas för att inte tala om att vara i samma hus alla sjuka dagar...
Hon har inte lika jobbigt i munnen utan kan äta. Inte allt och ibland gör det visst mer ont än andra ställen men hon får i sig tillräckligt. Pannkaka med sylt fungerar jättebra.
Igår hade hon blåsor på händer och fötter förutom munnen. Höstblåsor kallas också hand, fot och munsjukan. Men sen fick hon utslag på ljumsken, insidan av låren. Hmm är det vattkoppor i alla fall började man fundera på.
En av pedagogerna hos Alicia är sjuksköterska så jag bad henne titta på Emilia blåsor och utslag för att se vad hon trodde. Samtidigt lämnade en distriktläkare sitt barn så både läkaren och sjuksköterskan tittade. Vilken tur man kan ha :)
Det är höstblåsor i mun, händer och fötter. På låren har hon värmeutslag. Blivit varm och samtidigt har byxorna irriterat huden. Det kändes skönt att veta. Höstblåser är virus som man inte gör något åt.

Livet är så mycket jobbigare när man har barn som behandlas för cancer. Man måste veta. Normalt skulle man ju bara kunna vänta ut allt som kommer. Nu måste man tänka på att vissa saker kräver sjukhusvård och då måste diagnosen komma tidigare. Man kan inte låta bli att oroa sig hela tiden. Än en gång önskar jag att de lägger in vattkoppsvaccin i allmänna vaccinationsprogrammet. Då skulle det inte vara så stora problem.

Emilia tog nya prover igår och nu ligger värdena i närheten av vad de ska vara. Kanske Leukocyterna är en aning höga mot vad de vill ha.

Hb 131
Trombocyter 203
Leukocyter 2,9
Neutrofila 1,3

Skulle vara skönt om de fortsätter vara ungefär samma för ett så bra Hb gillar vi. Det är svårt att få rätt medicindos. Den höjs och sänks allteftersom. Dagens läkarbesök är inställt och ny tid på tisdag istället. Nu tänkte vi hålla henne hemma nästa vecka och om det inte kommit något nytt vattkoppsfall så får hon gå veckan efter.

Idag tänkte vi gå ut i skogen och plocka lite svamp. Hoppas regnet håller sig borta bara. Det är så friskt och skönt ute nu. Emilia orkar inte leka ute så länge när hon äter Zoviraxen så det är bra med skogen för då kan hon somna i vagnen när hon inte orkar längre och endå få den friska luften.

tisdag 20 september 2011

planterat lökar

Idag kände jag att vi behövde vara ute lite så det fick bli vagnen bort till dagis och lämna en frisk Alicia. Min kondition är i botten så det får bli vagnen alla regnfria dagar. Emilia är fortfarande hemma pga vattkoppsrisken.
Efter lunch gick Emilia och jag ut och rensade rabatten från ogräs och mossa. Sedan planterade vi en massa vårlökar. Emilia var jätteduktig på att lägga dem snyggt i hålen. Var lite för tung jord för att gräva hål för henne. Hon gjorde också geggamoja som är en favorit.

Här är lite bilder från den senaste tiden.

Igår när regnet hade slutat gick vi ut och lekte

Blev naturligtvis lek med vatten och sand som det finns massor av


Här jämna Emilia till jorden efter våran plantering.
Den gula Tagetesen har Emilia själv planterat. Planterade frö på dagis.

Emilias geggamoja av jord, ogräs, mossa och vatten. Mums...

Här har Alicia slocknat efter pyttedansen