Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

torsdag 22 september 2011

Höstblåsor

Ja nu är det Emilia som har höstblåser och det var ju väntat när hon både sugit på Alicias napp och druckit i hennes glas för att inte tala om att vara i samma hus alla sjuka dagar...
Hon har inte lika jobbigt i munnen utan kan äta. Inte allt och ibland gör det visst mer ont än andra ställen men hon får i sig tillräckligt. Pannkaka med sylt fungerar jättebra.
Igår hade hon blåsor på händer och fötter förutom munnen. Höstblåsor kallas också hand, fot och munsjukan. Men sen fick hon utslag på ljumsken, insidan av låren. Hmm är det vattkoppor i alla fall började man fundera på.
En av pedagogerna hos Alicia är sjuksköterska så jag bad henne titta på Emilia blåsor och utslag för att se vad hon trodde. Samtidigt lämnade en distriktläkare sitt barn så både läkaren och sjuksköterskan tittade. Vilken tur man kan ha :)
Det är höstblåsor i mun, händer och fötter. På låren har hon värmeutslag. Blivit varm och samtidigt har byxorna irriterat huden. Det kändes skönt att veta. Höstblåser är virus som man inte gör något åt.

Livet är så mycket jobbigare när man har barn som behandlas för cancer. Man måste veta. Normalt skulle man ju bara kunna vänta ut allt som kommer. Nu måste man tänka på att vissa saker kräver sjukhusvård och då måste diagnosen komma tidigare. Man kan inte låta bli att oroa sig hela tiden. Än en gång önskar jag att de lägger in vattkoppsvaccin i allmänna vaccinationsprogrammet. Då skulle det inte vara så stora problem.

Emilia tog nya prover igår och nu ligger värdena i närheten av vad de ska vara. Kanske Leukocyterna är en aning höga mot vad de vill ha.

Hb 131
Trombocyter 203
Leukocyter 2,9
Neutrofila 1,3

Skulle vara skönt om de fortsätter vara ungefär samma för ett så bra Hb gillar vi. Det är svårt att få rätt medicindos. Den höjs och sänks allteftersom. Dagens läkarbesök är inställt och ny tid på tisdag istället. Nu tänkte vi hålla henne hemma nästa vecka och om det inte kommit något nytt vattkoppsfall så får hon gå veckan efter.

Idag tänkte vi gå ut i skogen och plocka lite svamp. Hoppas regnet håller sig borta bara. Det är så friskt och skönt ute nu. Emilia orkar inte leka ute så länge när hon äter Zoviraxen så det är bra med skogen för då kan hon somna i vagnen när hon inte orkar längre och endå få den friska luften.

tisdag 20 september 2011

planterat lökar

Idag kände jag att vi behövde vara ute lite så det fick bli vagnen bort till dagis och lämna en frisk Alicia. Min kondition är i botten så det får bli vagnen alla regnfria dagar. Emilia är fortfarande hemma pga vattkoppsrisken.
Efter lunch gick Emilia och jag ut och rensade rabatten från ogräs och mossa. Sedan planterade vi en massa vårlökar. Emilia var jätteduktig på att lägga dem snyggt i hålen. Var lite för tung jord för att gräva hål för henne. Hon gjorde också geggamoja som är en favorit.

Här är lite bilder från den senaste tiden.

Igår när regnet hade slutat gick vi ut och lekte

Blev naturligtvis lek med vatten och sand som det finns massor av


Här jämna Emilia till jorden efter våran plantering.
Den gula Tagetesen har Emilia själv planterat. Planterade frö på dagis.

Emilias geggamoja av jord, ogräs, mossa och vatten. Mums...

Här har Alicia slocknat efter pyttedansen

måndag 19 september 2011

Blåsorna borta!

Äntligen är Alicias blåsor borta. Snuvan som rann rejält i helgen är också borta. Det var en sådan lättnad igår när hon tog nappflaskan med välling igen. Den ger henne ro på kvällen att somna. Den gör henne mätt. Både Emilia och Alicia sov hela natten utan att vakna så det betydde 8 timmars sömn för mig. Äntligen.
Alicia har haft så svårt att sova när hon haft ont i munnen och inte kunnat ha napp. Den här natten sov hon utan napp också men på vilan idag ville hon ha den igen. Verkar inte som om vi blir av med nappen riktigt ännu.
Hoppas nu de båda fortsätter sova bra, i åtminstone en vecka så kroppen hinner återställa sig lite i alla fall.
Skönt att se barnen äta bra och lika tillsammans igen utan alltför många tårar.
I morgon blir det dagis för Alicia. Många barn hade fått höstblåsor där.

Emilia har fortfarande inte fått vattkoppor så nu börjar jag hoppas att hon sluppit även denna gång. Kanske är det medicinens hjälp. Hon har en gång klagat idag på att det gör ont på tungan och tempen visade 37,5 så lite misstänkt att hon ska få höstblåsor men än så länge syns inget och hon äter fortfarande. Hennes blodvärden är bra ( från torsdag) så förhoppningsvis så kan hon få vara hemma om det blir en virusinfektion nu.

I lördags tog vi en svamppromenad med mormor i skogen. Den finns bara minuter bort. Emilia gick jättelänge. Hela vägen dit och ganska länge i skogen också. Även Alicia var tillräcklig pigg ett tag och gick lite. Sedan sov de båda en lång stund i vagnen medans vi fortsatte plocka svamp. Det fanns lite gula, lite mera höstkantareller och riktigt mycket svart trumpetsvamp. Min icakasse var nästan full. Inte lika roligt att rensa sen. Tror verkligen den långa promenaden utomhus gjorde nytta för barnen. De behöver frisk luft även om de är sjuka.

Det har blivit mycket Alicia gos sedan hon blev sjuk men väldigt lite gos med Emilia men idag när Alicia sov så låg Emilia och jag och gosade lite. Måste ta igen det man missar.

lördag 17 september 2011

Höstblåsor

Ja nu är hösten här. Alicia har fått höstblåsor och lite svamp på tungan. Hon har jätteont i munnen och allt gör ont. Vill inte ha välling med nappflaskan, nappen, yoghurt... Det gör ont. Tycker så synd om henne. Hon får inte i sig mycket. Hon dricker mjölk lite då och då. Ibland går det bra och ibland gör det för ont. Har lyckats få i henne en typ av glass som är en strut med mint och choklad´. Finns inte så mycket bra glass att välja på. Önskade det fanns små runda pinnar med choklad. Typ tummen. Det skulle nog gå bättre.
Igår beställde vi en av hennes älsklingsrätter, pizza och hon åt faktiskt mer än jag trodde hon skulle så det kändes verkligen skönt. Hon behöver ju energin för att orka. Alicia har ju ingen smart knapp på magen där man alltid kan fylla på när det inte äts tillräckligt... Nu är man glad för det lilla hon får i sig. Gör uttorkningstestet på handen och det är bra som tur är.

Kanske det kommer något gott ur det hela. Att Alicia slutar med napp. Hon har inte velat ha den alls sedan igår. Första natten stoppade hon in den och sög lite och sedan åkte den ut med ett AJ.

Barnen hade bäddat åt sig på golvet med sina sängkläder och där hittade jag Emilia med Alicias napp i munnen... Så snart har väl Emilia samma sak.

Ingen vattkoppor än. Emilia fortsätter med medicinen. Kanske allt blir bra och snart är hon tillbaka på dagis igen. Så tråkigt för henne att vara hemma när hon är frisk. Inte har Alicia varit till hjälp heller då hon mest varit i min famn med bara kortare perioder då hon lekt på golvet med Emilia.

Fast idag är Alicia så mycket piggare än tidigare. Hoppas vi får en bra helg trots allt. Kanske vara ute lite i det fina höstvädret.

onsdag 14 september 2011

Inget dagis

I morse vaknade Alicia med feber. Och på seneftermiddagen blev hon väldigt ynklig. Så rödmosig i ansiktet och ville bara sitta hos mig. Det är ju så att gå på dagis. De får en massa olika smittor. Hoppas det snabbt går över då hon än så länge inte har några andra symtomer. Och att Emilia inte blir smittad.

Emilia fortsätter äta sin medicin mot vattkoppor och fortsätter vara frisk. Varje dag nu känns som en lättnad. Kanske klarar hon sig även denna gång? Det är jobbigt att ge medicinen 4 gånger om dygnet. Har fått sätta alarmet så jag kommer ihåg och får rätt tid.
I morgon ska vi till vårdcentralen och ta nya prover. Blev koagel i tisdags. Tur att Emilia inte har problem med sticket i fingret.
Emilia sover dåligt om nätterna. Blir så ledsen på natten men lugnar till slut ner sig. Ibland har hon några bra dagar. Ibland en hel vecka och det är så skönt för oss alla.

Vinden har vint runt knutarna. Kastvindarna är rejäla men inomhus så gör det inte så mycket... Tråkigt bara att hösten kommit. Och mörkret.

söndag 11 september 2011

11 september

För tio år sedan jobbade jag i Dallas. Kommer så väl ihåg den här dagen. Blev så förvånad när jag kom till jobbet och alla stod i fikahörnan och tittade på TV. Det tog lång tid innan jag kom fram till mitt kontor. Ett plan hade kört in i Twin tower. Och sedan kom andra planet, då man förstod att det här var ingen olycka.
Det slog verkligen ner som en bomb hos amerikanarna. Aldrig har jag varit med om något liknande där. Det enda dom visade på TV i flera dagar var CNN sändningen (eller annan nyhetskanal) om terrordåden. Knappt någon reklam. Tom kanaler som MTV visade inget annat. Blev ett vakum.
Tror ingen gjorde någon nytta på kontoret den dagen utan vi stod vid TV monitorerna. Diskussionerna gick om byggnaden om de skulle hålla och det trodde de flesta men dom föll. Så hemskt att se bilder på människor som hoppar för att slippa värmen, elden. Faller handlöst ner.
Många orolig över släkt och vänner. Man såg också efterdyningarna. Inte ett plan fick lyfta. När väl flygtrafiken kom igång så hände det att passagerare vägrade åka med planet för att en arab var med så araben fick gå av. Den amerikanska drömmen fick sig en ordentlig törn. Säkerheten blev enorm och det var inte lätt att flyga därefter. Flygplatserna var heller inte byggda för detta. Hoppas de inte lyckas igen.
<3 Många oskyldiga fick sätta livet till och idag har tankarna gått till alla drabbade. <3

Helgen har varit bra. Emilia och Alicia var på 4års kalas. De hade kul och det är bra social träning för Emilia. Nu när hon ska vara hemma ett par veckor så behövs det lite aktiviteter. Tyvärr så kan vi ju inte åka till terrapibassängen. Idag var det dags för trädgårdspyssel. Gräsmattan växer alldeles för fort. Håller också på att binda upp häcken som gått in i sin andra växtperiod så om några veckor ser man kanske om klippningen blev bra. Nu öser regnet och det ska visst fortsätta i morgon så det hinner väl inte bli klart i morgon heller.

fredag 9 september 2011

vattenskidor


Nu ska Emilia vara hemma ett par veckor. Syskonet till barnet som blev sjuk i Emilias grupp är nu sjuk så risken att vattkoppor sprids ökar. Många gånger har ju barnen syskon i en annan barngrupp på samma dagis så när det väl börjar så blir det lätt många sjuka men vi håller fortfarande tummarna att det inte blir någon stor ökning.
Emilia har varit väldigt trött den här veckan. På dagis har hon sovit länge och de har fått väcka henne. Hemma på morgonen så vaknar hon inte av medicinen eller sondmatning på morgonen utan man får väcka henne kl 8.

Idag tog vi en tur i svampskogen. Emilia gick lite i skogen först men blev trött och det blev jobbigt i bena så hon somnade i vagnen och jag fortsatte plocka. Börjar komma höstkantareller och det känns som om det nog blir ett svamprikt år där.

På eftermiddagen åkte vi till en vattenskidorklubb och träffade några av Mickes arbetskamrater. Jag och flickorna fick åka lite båt och Micke åkte vattenskidor efter. Skönt att få komma ut lite på vatten och barnen tyckte det var roligt. Väldigt fint var det och ljuset är så härligt på kvällen. Allt blir så mjukt. Men det blev sent innan barnen var i säng. Hoppas de inte är för trötta i morgon när det är dags för pyttedans igen.

Emilias värden:
Hb 129
Neutrofila: 4,4
Leukocyter 7,1
Trombocyter 304
Så nu höjde de purinetholen. Det blir varannan dag en hel och varannan en halv tablett. Skönt att de vita och neutrofila är ganska höga om hon skulle få vattkoppor som vi fortfarande hoppas att hon slipper. Har i alla fall ställt in mig på att det kanske blir lite sjukhusvistelse nästa vecka. Känns inte lika jobbigt när man är beredd på det. Men vill ju inte. Sen hoppas man att Zoviraxen hon äter gör att hon inte skulle bli jättedålig.

Har fått reda på att en som jag känner har ett barn som fått en hjärntumör. Blev så ledsen. De bor alldeles i närheten så vad är sannolikheten att även de skulle drabbas av barncancer??? Det är bara nya och nya fall. Nästan varje dag får ett barn cancer och var fjärde av dessa kommer inte att överleva. 75 barn. Alldeles för mycket. Och hur många av dessa kommer få återfall? Hörde att 25% skulle få återfall om de får samma medicin som Emilia fått. När man lägger ihop allt så är det så skrämmande. Vill inte att några fler somnar in. Vill inte att Emilia får ett återfall men vi kan ju inte göra något åt om det händer eller inte :(
Är man så nära vattnet och går ut på bryggan så får man ha flytvästarna på

En gammal båt har blivit sandlåda

Micke som åker vattenskidor