Tyvärr så kom Emilias feber i natt. Vid fyra tiden var den 38,8 så vi åkte in till akuten. Det tog evigheter där. De gjorde odling och satte nålen relativt snabbt, men sent om siders visar det sig att det blivit koagel och ytterligare en bra stund senare kommer de och tar nya prover. Sen blir Emilia inlagd, nästan 6h efter vi kommit på Q80, utan att vi fått nya provsvar och kvar blir vi, då neutrofila inte längre är mätbara. Det var väldigt länge sedan Emilia blev inlagd på Q80 och det är definitivt inget kärt återseende då man snabbt börjar klättra på väggarna. Emilia ligger mest och ser på TV och sover. Utan Alvedon ligger tempen strax under 39. Nu hoppas jag att alvedonet hon fått nu ska göra henne piggare så hon vill äta något. Än har hon bara tagit några klunkar och inte ätit något. Nu får hon sondmat och det är verkligen skönt att hon har knappen på magen så man kan mata henne där. Mindre risk för uttorkning.
Nu har Emilia favvolekterapeft varit här med lite pyssel till Emilia och Emilia sitter och limmar. Tur att lekterapin finns för de sjuka barnen.
Hb: 94
Trombocyter: 40
Leukocyter (vita): 0,9
Neutrofila: < 0,1
Läkaren har nu ordinerat antibiotika intravenöst sen får vi se vad som händer med febern, värdena och blododlingen. Skulle vara skönt om vi inte blir kvar här allför länge...
Tyvärr ringde de från dagis och sa att det var nytt vattkopporfall. Emilia har inte varit där så hon har inte utsatts för smitta så hon behöver inget virushämmande medicin nu i alla fall.
Nu ska jag läsa bok för Emilia!
Kram
Bloggbeskrivning
Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
onsdag 18 maj 2011
tisdag 17 maj 2011
Ingen medicin
Alicia har haft hög feber och varit väldigt däckad sedan i söndags. Igår var den uppe på 40 några gånger och alvedonet tog bara ned tempen till runt 39. Det var lite för högt för att Alicia skulle orka så hon ville mest vara i famnen eller slumrade i soffan. Det var en kamin som la sina gosiga armar tunt halsen och lutade huvudet mot min axel/huvud. Gosigt men jobbigt för Alicia som var så mosig. Som tur är så gick tempen ned till 38 idag och förhoppningsvis så är den borta helt i morgon så det blir dagis på torsdag igen men vi får väl se.
Ja Emilias värden går ju verkligen upp och ner som en jojo. Dosen höjs när värden blir för höga och då blir de istället för låga. Nu har de satt ut medicinen helt och det blir nya prover på fredag och då får vi se om hon ska börja ta sin medicin igen.
Hb: 102
Trombocyter: 36
Leukocyter (vita): 1,3
Neutrofila: 0,3
Så nu hoppas vi att inte Alicia har smittat Emilia och det går ju inte hålla dom borta från varandra när man bor i samma hus... Får hon feber och neutrofila inte gått upp så är det ju tyvärr intravenös antibiotika som gäller och sjukhuset. Hb har gått uppåt igen men är inte tillräckligt högt för att hon ska bli riktigt pigg. Så mammigheten kvarstår. Det kommer fortfarande lite tårar ibland från Emilias ögon men det beror antagligen på att det är lite trängre i tårkanalen efter hennes ögoninfektion. Var lite orolig att ögoninfektionen inte var helt bra så skönt att man så lätt kan fråga en läkare om det.
Vi har inte hört om det kommit några nya vattkoppsfall på dagis än. Men man kan ju säga att det varit rätt veckor som Emilia varit borta från dagis för hon skulle knappt varit där i alla fall med sjukdomar, blodvärden och trötthet....
Emilia har också fått små, små prickar runt ögonen, särskillt under ögonen. Ser ut som om det är blod. Antagligen är det trombocyterna som gör det så vi får hoppas det går upp snabbt igen.
Ja Emilias värden går ju verkligen upp och ner som en jojo. Dosen höjs när värden blir för höga och då blir de istället för låga. Nu har de satt ut medicinen helt och det blir nya prover på fredag och då får vi se om hon ska börja ta sin medicin igen.
Hb: 102
Trombocyter: 36
Leukocyter (vita): 1,3
Neutrofila: 0,3
Så nu hoppas vi att inte Alicia har smittat Emilia och det går ju inte hålla dom borta från varandra när man bor i samma hus... Får hon feber och neutrofila inte gått upp så är det ju tyvärr intravenös antibiotika som gäller och sjukhuset. Hb har gått uppåt igen men är inte tillräckligt högt för att hon ska bli riktigt pigg. Så mammigheten kvarstår. Det kommer fortfarande lite tårar ibland från Emilias ögon men det beror antagligen på att det är lite trängre i tårkanalen efter hennes ögoninfektion. Var lite orolig att ögoninfektionen inte var helt bra så skönt att man så lätt kan fråga en läkare om det.
Vi har inte hört om det kommit några nya vattkoppsfall på dagis än. Men man kan ju säga att det varit rätt veckor som Emilia varit borta från dagis för hon skulle knappt varit där i alla fall med sjukdomar, blodvärden och trötthet....
Emilia har också fått små, små prickar runt ögonen, särskillt under ögonen. Ser ut som om det är blod. Antagligen är det trombocyterna som gör det så vi får hoppas det går upp snabbt igen.
lördag 14 maj 2011
Badat igen
Det var mulet i morse och barnen ville gärna bada så vi till en tur till ALB och deras terrapibassäng. Så härligt att få bada igen i det varma vattnet. Barnen hade superkul och de är så duktiga på att simma med simringarna och samtidigt är det bra träning för Emilia muskler som hon så väl behöver. Efteråt var hon dock trött. På eftermiddagen och kvällen har det märks av att Hb är relativt lågt och det är inte långt mellan skratt och gråt och det har blivit en hel del mamma. Emilia är verkligen förtjust i våra granntjejer och de var över och lekte med Emilia och det tyckte hon var jätteroligt. Hon var även över till dom och satt på studsmattan medans de hoppade. Det är skönt att se henne glad och skratta. Hon behöver lek med andra barn. Lite tråkigt är det för henne att inte kunna gå på dagis men vi hoppas att det inte blivit några fler vattkopporfall så hon kan börja igen om en vecka. Veckan som var har hon dock varit lite för trött för att orka med dagistempot när hon inte ens riktigt orkat med hemma.
I fredags var vi och provade ut en sula till Emilias skor så fötterna tvingas in i rätt läge så hon kanske börjar gå rakt igen. Det gick bra. Nu ska vi utöka tiden hon har sulorna eftersom det tar ett tag att vänja sig. Vill verkligen att hon ska bli som vanligt i bena. Hon blir trött lättare och vill bli buren.
I fredags var vi och provade ut en sula till Emilias skor så fötterna tvingas in i rätt läge så hon kanske börjar gå rakt igen. Det gick bra. Nu ska vi utöka tiden hon har sulorna eftersom det tar ett tag att vänja sig. Vill verkligen att hon ska bli som vanligt i bena. Hon blir trött lättare och vill bli buren.
onsdag 11 maj 2011
Trötter
Emilia har varit väldigt trött den här veckan. Igår sov hon mer än 3h på dagen och långt dagen innan också. Hon har också varit mammig. Farmor har varit här den här veckan men farmor har bara gått bra när jag varit i närheten. Hon har inte velat stanna hemma med henne medans jag hämtat Alicia. Farmor bröt benet i höstas så hon klarar inte av att hämta heller så jag fick ta med mig Emilia i alla fall. Emilia har då inte velat prata med barnen som kommit fram till henne utan bara suttit tyst i vagnen. Hon har inte velat gå. I morse när hon skulle cykla så cyklade hon bara nedför första korta backen och ville sedan vända tillbaka. Det är typiskt sätt för henne att vara när Hb sjunker och det bekräftades när jag pratade med mottagningen. Hb hade sjunkit med mer än 30 på en vecka. Det ligger inte i närheten av påfyllnad men påverkar henne mycket. Synd att det var så när farmor var här.
Hb: 91
Trombocyter: 142
Leukocyter (vita): 2,7
Neutrofila: 1,4
De vita ligger skapligt. Nu hoppas jag bara Hb stiger igen så hon blir piggare. Emilia har också haft några kvällar/nätter med dålig sömn men sista natten var bra igen så nu hoppas jag på samma igen.
Idag tog jag vagnen och hämtade på dagis och vi tog en längre promenad hem. Emilia gick faktiskt skapligt mycket mellan varven men Alicia är alldeles för förtjust i att åka vagn så hon åker mest.
Det är otroligt härligt ute. Att det så snabbt blivit alldeles grönt och det doftar så gott ofta när man är ute och promenerar. Våren är härlig men det känns som SOMMAR :)
Hb: 91
Trombocyter: 142
Leukocyter (vita): 2,7
Neutrofila: 1,4
De vita ligger skapligt. Nu hoppas jag bara Hb stiger igen så hon blir piggare. Emilia har också haft några kvällar/nätter med dålig sömn men sista natten var bra igen så nu hoppas jag på samma igen.
Idag tog jag vagnen och hämtade på dagis och vi tog en längre promenad hem. Emilia gick faktiskt skapligt mycket mellan varven men Alicia är alldeles för förtjust i att åka vagn så hon åker mest.
Det är otroligt härligt ute. Att det så snabbt blivit alldeles grönt och det doftar så gott ofta när man är ute och promenerar. Våren är härlig men det känns som SOMMAR :)
| På väg hem från dagis. Det är Alicia som drar och hon springer lätt ifrån Emilia |
söndag 8 maj 2011
Härliga vår
Vi har haft en bra vecka. Emilia har varit hemma på grund av sin ögoninfektion och vattkoppor som går på förskolan. Hon ska vara hemma ett par veckor till och sedan får vi se om det blivit mer fall eller om hon kan kolla tillbaka igen. Det har varit jobbig att ta ögondropparna 4 gånger om dagen. Endast första gången gick bra och sedan har hon varit ledsen varje gång och försökt ta bort mina händer/ögondropparna. Hon blir också ledsen över tårarna som blir av dropparna men vi ska bara ta det 2 gånger i morgon och nu hoppas vi att det är borta helt. Det varaktiga försvann väldigt fort men hennes ögon har tårats mer än vanligt. Emilia har också varit förkyld. Hon har snuvat rejält men det är nästan borta nu. Än så länge har det inte börjat något på Alicia så vi kan ju hoppas att hon inte blivit smittad av ögoninfektionen eller förkylningen.
Det har blivit mycket cyklade de senaste dagarna och utelek. Precis som det ska vara, med sådana fina vårdagar som vi haft!
Det har blivit mycket cyklade de senaste dagarna och utelek. Precis som det ska vara, med sådana fina vårdagar som vi haft!
torsdag 5 maj 2011
bakterier, virus och streptokocker i ögat
Idag pratade jag med sjukhuset för att se om provet i Emilias öga visat något och svaret blev att allt fanns där, bakterier, virus och streptokocker. Jag hade nog inte väntat mig så mycket men som tur är så är ögat redan bättre. Det klibbiga är borta helt. Det kommer fortfarande lite tårar dock. Emilia har även fått en förkylning. Det rinner rejält i näsan men ingen feber så det känns endå ganska milt. Hoppas bara det slutar till helgen och Alicia inte blivit smittad. För en gångs skull så har Emilia inte fått hosta som hon annars brukar få och då problem med att sova. Lite näsdroppar innan hon somnar så går det ok. Kanska antibiotikan i ögondropparna mildrar förloppet?
Snön som kom i måndags var inte vad man ville se och inte ville man ha kylan men idag har äntligen solen tittat fram och det är varmare ute. Efter dagis så lekte vi ute i några timmar och det var skönt med den friska luften som verkligen behövdes.
| Emilia 1år sedan. |
Nu får Emilia vara hemma ytterligare två veckor pga vattkoppsmittan och så hoppas vi på att det inte blir några nya fall, så hon får komma tillbaka efter det. Annars får vi ta ställning till hur det är då. Finns även virushämmande medicin som man kan ge. Det är inte långt till sommaruppehållet så det vore ju kul om hon kunde få gå på dagis lite innan dess.
måndag 2 maj 2011
Ögoninfektion
I morse var det geggigt i Emilias öga. Det röda något mindre dock. Fick tvätta ordentligt för att få ögonen rena men bara tvål och vatten.
Idag har vi varit in till Astrid Lindgrens barnsjukhus på den sedvanliga kontrollen som är var fjärde vecka. Läkaren tittade på Emilias ögon och trodde det var en ögoninfektion så Emilia får ta ögondroppar(antibiotika) fyra gånger om dagen i 5-7 dagar. De tog även ett prov i ögat men det tar 2 dagar att få svar på det så vi börjar med ögondropparna direkt. Han testade reflexerna och kände på bena. Hon reagerar fortfarande inte som hon ska när de slår mot knäna. Samma sak testades i armarna och där reagerade hon som hon skulle. Tar verkligen lång till för henne att återhämta sig. Utslagen runt munnen sa han inte så mycket av men det kunde vara ketchupen som jag misstänker. Ska se om jag kan dra ner eller ta bort det men just nu är det en av de stora favoriterna. Emilias vita hade gått upp så nu höjer de dosen på purinetholen igen. Ville att Emilia skulle ta tre gånger i veckan 1,5 och fyra gånger i veckan 1 tablett. Det är jobbigt med halva tabletter och har varit så skönt när det var en om dagen. Dessa tabletter ska man inte hantera med händerna så det är jobbigt att dela dem. Man vill ju inte ha cytostatika i sig i onödan. Räcker med att Emilia får det.
Emilia är nu 91,9cm och väger ca 14,3kg med avdrag för kläder och blöja.
Hb: 124
Leukocyter: 4,1
Neutrofila: 2,2
Trombocyter: 240
Ja den här gången var det ögoninfektionen som gjorde att vi inte kunde bada. Allt det alltid ska vara något. Det är också smittsamt vid beröring av ögat och sedan sitt eget öga och jag undrar hur vi ska hindra Alicia från att bli smittad. Risk finns väl att det bara går runt...
I morse ringde de från förskolan. Vattkoppor har börjat gå på grannavdelningen där Alicia går. Som tur är så har Emilia inte varit inne och lekt med dom på sistone och inte heller ute så hon borde inte varit utsatt för smitta. Vi får väl se vad som händer nu. De är ju ute otroligt mycket nu så det finns ju en liten chans att vattkopporna inte får fäste denna gång.
Idag har vi varit in till Astrid Lindgrens barnsjukhus på den sedvanliga kontrollen som är var fjärde vecka. Läkaren tittade på Emilias ögon och trodde det var en ögoninfektion så Emilia får ta ögondroppar(antibiotika) fyra gånger om dagen i 5-7 dagar. De tog även ett prov i ögat men det tar 2 dagar att få svar på det så vi börjar med ögondropparna direkt. Han testade reflexerna och kände på bena. Hon reagerar fortfarande inte som hon ska när de slår mot knäna. Samma sak testades i armarna och där reagerade hon som hon skulle. Tar verkligen lång till för henne att återhämta sig. Utslagen runt munnen sa han inte så mycket av men det kunde vara ketchupen som jag misstänker. Ska se om jag kan dra ner eller ta bort det men just nu är det en av de stora favoriterna. Emilias vita hade gått upp så nu höjer de dosen på purinetholen igen. Ville att Emilia skulle ta tre gånger i veckan 1,5 och fyra gånger i veckan 1 tablett. Det är jobbigt med halva tabletter och har varit så skönt när det var en om dagen. Dessa tabletter ska man inte hantera med händerna så det är jobbigt att dela dem. Man vill ju inte ha cytostatika i sig i onödan. Räcker med att Emilia får det.
Emilia är nu 91,9cm och väger ca 14,3kg med avdrag för kläder och blöja.
Hb: 124
Leukocyter: 4,1
Neutrofila: 2,2
Trombocyter: 240
Ja den här gången var det ögoninfektionen som gjorde att vi inte kunde bada. Allt det alltid ska vara något. Det är också smittsamt vid beröring av ögat och sedan sitt eget öga och jag undrar hur vi ska hindra Alicia från att bli smittad. Risk finns väl att det bara går runt...
I morse ringde de från förskolan. Vattkoppor har börjat gå på grannavdelningen där Alicia går. Som tur är så har Emilia inte varit inne och lekt med dom på sistone och inte heller ute så hon borde inte varit utsatt för smitta. Vi får väl se vad som händer nu. De är ju ute otroligt mycket nu så det finns ju en liten chans att vattkopporna inte får fäste denna gång.
| Alicia hjälper till att provsmaka inför hennes kalas. Taget för ca 1 månad sedan. |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)

