Det var mulet i morse och barnen ville gärna bada så vi till en tur till ALB och deras terrapibassäng. Så härligt att få bada igen i det varma vattnet. Barnen hade superkul och de är så duktiga på att simma med simringarna och samtidigt är det bra träning för Emilia muskler som hon så väl behöver. Efteråt var hon dock trött. På eftermiddagen och kvällen har det märks av att Hb är relativt lågt och det är inte långt mellan skratt och gråt och det har blivit en hel del mamma. Emilia är verkligen förtjust i våra granntjejer och de var över och lekte med Emilia och det tyckte hon var jätteroligt. Hon var även över till dom och satt på studsmattan medans de hoppade. Det är skönt att se henne glad och skratta. Hon behöver lek med andra barn. Lite tråkigt är det för henne att inte kunna gå på dagis men vi hoppas att det inte blivit några fler vattkopporfall så hon kan börja igen om en vecka. Veckan som var har hon dock varit lite för trött för att orka med dagistempot när hon inte ens riktigt orkat med hemma.
I fredags var vi och provade ut en sula till Emilias skor så fötterna tvingas in i rätt läge så hon kanske börjar gå rakt igen. Det gick bra. Nu ska vi utöka tiden hon har sulorna eftersom det tar ett tag att vänja sig. Vill verkligen att hon ska bli som vanligt i bena. Hon blir trött lättare och vill bli buren.
Bloggbeskrivning
Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
lördag 14 maj 2011
onsdag 11 maj 2011
Trötter
Emilia har varit väldigt trött den här veckan. Igår sov hon mer än 3h på dagen och långt dagen innan också. Hon har också varit mammig. Farmor har varit här den här veckan men farmor har bara gått bra när jag varit i närheten. Hon har inte velat stanna hemma med henne medans jag hämtat Alicia. Farmor bröt benet i höstas så hon klarar inte av att hämta heller så jag fick ta med mig Emilia i alla fall. Emilia har då inte velat prata med barnen som kommit fram till henne utan bara suttit tyst i vagnen. Hon har inte velat gå. I morse när hon skulle cykla så cyklade hon bara nedför första korta backen och ville sedan vända tillbaka. Det är typiskt sätt för henne att vara när Hb sjunker och det bekräftades när jag pratade med mottagningen. Hb hade sjunkit med mer än 30 på en vecka. Det ligger inte i närheten av påfyllnad men påverkar henne mycket. Synd att det var så när farmor var här.
Hb: 91
Trombocyter: 142
Leukocyter (vita): 2,7
Neutrofila: 1,4
De vita ligger skapligt. Nu hoppas jag bara Hb stiger igen så hon blir piggare. Emilia har också haft några kvällar/nätter med dålig sömn men sista natten var bra igen så nu hoppas jag på samma igen.
Idag tog jag vagnen och hämtade på dagis och vi tog en längre promenad hem. Emilia gick faktiskt skapligt mycket mellan varven men Alicia är alldeles för förtjust i att åka vagn så hon åker mest.
Det är otroligt härligt ute. Att det så snabbt blivit alldeles grönt och det doftar så gott ofta när man är ute och promenerar. Våren är härlig men det känns som SOMMAR :)
Hb: 91
Trombocyter: 142
Leukocyter (vita): 2,7
Neutrofila: 1,4
De vita ligger skapligt. Nu hoppas jag bara Hb stiger igen så hon blir piggare. Emilia har också haft några kvällar/nätter med dålig sömn men sista natten var bra igen så nu hoppas jag på samma igen.
Idag tog jag vagnen och hämtade på dagis och vi tog en längre promenad hem. Emilia gick faktiskt skapligt mycket mellan varven men Alicia är alldeles för förtjust i att åka vagn så hon åker mest.
Det är otroligt härligt ute. Att det så snabbt blivit alldeles grönt och det doftar så gott ofta när man är ute och promenerar. Våren är härlig men det känns som SOMMAR :)
| På väg hem från dagis. Det är Alicia som drar och hon springer lätt ifrån Emilia |
söndag 8 maj 2011
Härliga vår
Vi har haft en bra vecka. Emilia har varit hemma på grund av sin ögoninfektion och vattkoppor som går på förskolan. Hon ska vara hemma ett par veckor till och sedan får vi se om det blivit mer fall eller om hon kan kolla tillbaka igen. Det har varit jobbig att ta ögondropparna 4 gånger om dagen. Endast första gången gick bra och sedan har hon varit ledsen varje gång och försökt ta bort mina händer/ögondropparna. Hon blir också ledsen över tårarna som blir av dropparna men vi ska bara ta det 2 gånger i morgon och nu hoppas vi att det är borta helt. Det varaktiga försvann väldigt fort men hennes ögon har tårats mer än vanligt. Emilia har också varit förkyld. Hon har snuvat rejält men det är nästan borta nu. Än så länge har det inte börjat något på Alicia så vi kan ju hoppas att hon inte blivit smittad av ögoninfektionen eller förkylningen.
Det har blivit mycket cyklade de senaste dagarna och utelek. Precis som det ska vara, med sådana fina vårdagar som vi haft!
Det har blivit mycket cyklade de senaste dagarna och utelek. Precis som det ska vara, med sådana fina vårdagar som vi haft!
torsdag 5 maj 2011
bakterier, virus och streptokocker i ögat
Idag pratade jag med sjukhuset för att se om provet i Emilias öga visat något och svaret blev att allt fanns där, bakterier, virus och streptokocker. Jag hade nog inte väntat mig så mycket men som tur är så är ögat redan bättre. Det klibbiga är borta helt. Det kommer fortfarande lite tårar dock. Emilia har även fått en förkylning. Det rinner rejält i näsan men ingen feber så det känns endå ganska milt. Hoppas bara det slutar till helgen och Alicia inte blivit smittad. För en gångs skull så har Emilia inte fått hosta som hon annars brukar få och då problem med att sova. Lite näsdroppar innan hon somnar så går det ok. Kanska antibiotikan i ögondropparna mildrar förloppet?
Snön som kom i måndags var inte vad man ville se och inte ville man ha kylan men idag har äntligen solen tittat fram och det är varmare ute. Efter dagis så lekte vi ute i några timmar och det var skönt med den friska luften som verkligen behövdes.
| Emilia 1år sedan. |
Nu får Emilia vara hemma ytterligare två veckor pga vattkoppsmittan och så hoppas vi på att det inte blir några nya fall, så hon får komma tillbaka efter det. Annars får vi ta ställning till hur det är då. Finns även virushämmande medicin som man kan ge. Det är inte långt till sommaruppehållet så det vore ju kul om hon kunde få gå på dagis lite innan dess.
måndag 2 maj 2011
Ögoninfektion
I morse var det geggigt i Emilias öga. Det röda något mindre dock. Fick tvätta ordentligt för att få ögonen rena men bara tvål och vatten.
Idag har vi varit in till Astrid Lindgrens barnsjukhus på den sedvanliga kontrollen som är var fjärde vecka. Läkaren tittade på Emilias ögon och trodde det var en ögoninfektion så Emilia får ta ögondroppar(antibiotika) fyra gånger om dagen i 5-7 dagar. De tog även ett prov i ögat men det tar 2 dagar att få svar på det så vi börjar med ögondropparna direkt. Han testade reflexerna och kände på bena. Hon reagerar fortfarande inte som hon ska när de slår mot knäna. Samma sak testades i armarna och där reagerade hon som hon skulle. Tar verkligen lång till för henne att återhämta sig. Utslagen runt munnen sa han inte så mycket av men det kunde vara ketchupen som jag misstänker. Ska se om jag kan dra ner eller ta bort det men just nu är det en av de stora favoriterna. Emilias vita hade gått upp så nu höjer de dosen på purinetholen igen. Ville att Emilia skulle ta tre gånger i veckan 1,5 och fyra gånger i veckan 1 tablett. Det är jobbigt med halva tabletter och har varit så skönt när det var en om dagen. Dessa tabletter ska man inte hantera med händerna så det är jobbigt att dela dem. Man vill ju inte ha cytostatika i sig i onödan. Räcker med att Emilia får det.
Emilia är nu 91,9cm och väger ca 14,3kg med avdrag för kläder och blöja.
Hb: 124
Leukocyter: 4,1
Neutrofila: 2,2
Trombocyter: 240
Ja den här gången var det ögoninfektionen som gjorde att vi inte kunde bada. Allt det alltid ska vara något. Det är också smittsamt vid beröring av ögat och sedan sitt eget öga och jag undrar hur vi ska hindra Alicia från att bli smittad. Risk finns väl att det bara går runt...
I morse ringde de från förskolan. Vattkoppor har börjat gå på grannavdelningen där Alicia går. Som tur är så har Emilia inte varit inne och lekt med dom på sistone och inte heller ute så hon borde inte varit utsatt för smitta. Vi får väl se vad som händer nu. De är ju ute otroligt mycket nu så det finns ju en liten chans att vattkopporna inte får fäste denna gång.
Idag har vi varit in till Astrid Lindgrens barnsjukhus på den sedvanliga kontrollen som är var fjärde vecka. Läkaren tittade på Emilias ögon och trodde det var en ögoninfektion så Emilia får ta ögondroppar(antibiotika) fyra gånger om dagen i 5-7 dagar. De tog även ett prov i ögat men det tar 2 dagar att få svar på det så vi börjar med ögondropparna direkt. Han testade reflexerna och kände på bena. Hon reagerar fortfarande inte som hon ska när de slår mot knäna. Samma sak testades i armarna och där reagerade hon som hon skulle. Tar verkligen lång till för henne att återhämta sig. Utslagen runt munnen sa han inte så mycket av men det kunde vara ketchupen som jag misstänker. Ska se om jag kan dra ner eller ta bort det men just nu är det en av de stora favoriterna. Emilias vita hade gått upp så nu höjer de dosen på purinetholen igen. Ville att Emilia skulle ta tre gånger i veckan 1,5 och fyra gånger i veckan 1 tablett. Det är jobbigt med halva tabletter och har varit så skönt när det var en om dagen. Dessa tabletter ska man inte hantera med händerna så det är jobbigt att dela dem. Man vill ju inte ha cytostatika i sig i onödan. Räcker med att Emilia får det.
Emilia är nu 91,9cm och väger ca 14,3kg med avdrag för kläder och blöja.
Hb: 124
Leukocyter: 4,1
Neutrofila: 2,2
Trombocyter: 240
Ja den här gången var det ögoninfektionen som gjorde att vi inte kunde bada. Allt det alltid ska vara något. Det är också smittsamt vid beröring av ögat och sedan sitt eget öga och jag undrar hur vi ska hindra Alicia från att bli smittad. Risk finns väl att det bara går runt...
I morse ringde de från förskolan. Vattkoppor har börjat gå på grannavdelningen där Alicia går. Som tur är så har Emilia inte varit inne och lekt med dom på sistone och inte heller ute så hon borde inte varit utsatt för smitta. Vi får väl se vad som händer nu. De är ju ute otroligt mycket nu så det finns ju en liten chans att vattkopporna inte får fäste denna gång.
| Alicia hjälper till att provsmaka inför hennes kalas. Taget för ca 1 månad sedan. |
söndag 1 maj 2011
Röd och rinnande ögon
Emilias ögon har runnit och det har varit mer eller mindre rött under ögonen hela veckan men idag blev det riktigt mycket och det gick också som ett streck nedåt som tårarna rinner. Ena ögat är betydligt värre än andra ögat. Hon har också utslag runt munnen som hon har haft några veckor. Tur att vi ska på läkarbesök i morgon så de kan titta. Funderar på om det kan vara pollen.
Igår var det Valborg och i området tänder de en mysig brasa som inleds med allsång med sångledare. Sedan bjuds vi på korv med bröd, saft och kaffe. Det var riktigt många på plats och flera av Emilias dagiskompisar var där men Emilia blir väldigt lugn och sitter mest i vagnen när det är mycket folk. När det glesnar med folk så börjar båda barnen leka istället. Tror de inte är vana med sådana folksamlingar och tar det helst lugnt då och sedan är det egentligen sängdags så de är trötta. Fast det är en otrolig skillnad från förra året. Då låg Emilia bara i vagnen och ville inte göra något. Så trött. Hela mars och april hade varit mycket jobbiga och hon hade ätit mycket kortison också. Mina ögon tårades förra valborg när jag såg Emilias dagiskompisar springa runt brasan och busa och Emilia kunde inte ens gå... Enorm skillnad. Nu sprang de faktiskt runt och busade!
Igår var det Valborg och i området tänder de en mysig brasa som inleds med allsång med sångledare. Sedan bjuds vi på korv med bröd, saft och kaffe. Det var riktigt många på plats och flera av Emilias dagiskompisar var där men Emilia blir väldigt lugn och sitter mest i vagnen när det är mycket folk. När det glesnar med folk så börjar båda barnen leka istället. Tror de inte är vana med sådana folksamlingar och tar det helst lugnt då och sedan är det egentligen sängdags så de är trötta. Fast det är en otrolig skillnad från förra året. Då låg Emilia bara i vagnen och ville inte göra något. Så trött. Hela mars och april hade varit mycket jobbiga och hon hade ätit mycket kortison också. Mina ögon tårades förra valborg när jag såg Emilias dagiskompisar springa runt brasan och busa och Emilia kunde inte ens gå... Enorm skillnad. Nu sprang de faktiskt runt och busade!
| Busande framför brasan |
| Idag har barnen plockat blommor med mormor |
| Förra helgen så målade de muren =) |
onsdag 27 april 2011
Frisk
Emilia är nu inne på tredje veckan i rad på dagis! Känns som treden med sjukdomar har brutits med det fina vädret så nu hoppas vi det ska fortsätta så.
Emilias Hb har gått upp till 125 och det andra ligger också ganska bra. Hoppas det fortsätter så ett tag till. Emilia har blivit lite piggare men på kvällen är hon trött och blir lätt grinig och kinkig. Orkar inte riktigt längre då. Hon äter också bättre. Inte alla dagar men hon provar mer och mer på dagis och ibland hittar hon något hon gillar och äter det. På dagis måste hon alltid ta lite på tallriken men ibland vill hon ha mycket :)
Vi hoppas ju att hon ska börja äta normalt igen så hon slipper sondmaten. Nu får hon på morgonen och om hon ätit bra lunch och middag så hoppar vi över kvällssondmaten annars får hon hälften då. Emilia har också fått en ny sort laxermedel; Molvicol och det fungerar mycket bättre. Nu var det länge sedan hon blev hård i magen. Ibland blir det lite för löst men inte alls lika ofta. Nackdelen är dock att hon ibland får ont i magen och ibland kräks hon. Det brukade hon inte göra med Laktipexen. Men man verkar inte kunna få allt.
Vädret fortsätter vara strålande och barnen är ute nästan hela tiden både hemma och på dagis.
På tisdagar har Emilia utflykt på schemat. Det är en liten grupp i hennes dagisgrupp som har med sig en ryggsäck med picknick och sittunderlag. I tisdags så gick de ut i skogen och Emilia tyckte så mycket om det. Nästan alla barnen sprang iväg och Emilia försökte göra detsamma men ramlade :( Ja hon har inte kommit tillbaka helt ännu men hon försöker i alla fall. Tar tid när hon hade ett så långt uppehåll med gåendet. Det viktigaste är i alla fall att det blir framsteg hela tiden. Dagis ser också till att finnas till hands när hon inte orkar eller klarar av sakerna och Emilia hade i alla fall väldigt stort utbyte av skogspromenaden och var glad åt det. Emilia börjar bli en stor tjej <3
Emilias Hb har gått upp till 125 och det andra ligger också ganska bra. Hoppas det fortsätter så ett tag till. Emilia har blivit lite piggare men på kvällen är hon trött och blir lätt grinig och kinkig. Orkar inte riktigt längre då. Hon äter också bättre. Inte alla dagar men hon provar mer och mer på dagis och ibland hittar hon något hon gillar och äter det. På dagis måste hon alltid ta lite på tallriken men ibland vill hon ha mycket :)
Vi hoppas ju att hon ska börja äta normalt igen så hon slipper sondmaten. Nu får hon på morgonen och om hon ätit bra lunch och middag så hoppar vi över kvällssondmaten annars får hon hälften då. Emilia har också fått en ny sort laxermedel; Molvicol och det fungerar mycket bättre. Nu var det länge sedan hon blev hård i magen. Ibland blir det lite för löst men inte alls lika ofta. Nackdelen är dock att hon ibland får ont i magen och ibland kräks hon. Det brukade hon inte göra med Laktipexen. Men man verkar inte kunna få allt.
Vädret fortsätter vara strålande och barnen är ute nästan hela tiden både hemma och på dagis.
På tisdagar har Emilia utflykt på schemat. Det är en liten grupp i hennes dagisgrupp som har med sig en ryggsäck med picknick och sittunderlag. I tisdags så gick de ut i skogen och Emilia tyckte så mycket om det. Nästan alla barnen sprang iväg och Emilia försökte göra detsamma men ramlade :( Ja hon har inte kommit tillbaka helt ännu men hon försöker i alla fall. Tar tid när hon hade ett så långt uppehåll med gåendet. Det viktigaste är i alla fall att det blir framsteg hela tiden. Dagis ser också till att finnas till hands när hon inte orkar eller klarar av sakerna och Emilia hade i alla fall väldigt stort utbyte av skogspromenaden och var glad åt det. Emilia börjar bli en stor tjej <3
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)