Påsk

Glad Påsk på Er, alla kära vänner!

Vi har än så länge haft en jättebra påsk! Vädret är underbart. Mest sol och lagom varmt i solen. Barnen leker ute så mycket de bara kan. De är också mycket mera självständiga när de leker ute. Mest i sandlådan. Så man kan få lite gjort samtidigt.
I morse fick de leta efter varsitt påskägg. Emilia hittade båda äggen men gav snällt ett till Alicia och det mesta av hennes godis fick Alicia också som åt av glatta livet. Hon älskar godis :) Men det blev mycket kladd. Vi har nu hittat ett godis som Emilia faktiskt gillar och det är geléhallon så jag fick spara mina hallon till henne. Otroligt, för hon brukar inte gilla något. Hon har också ätit skapligt bra de här sista dagarna.

Igår gjorde jag skinkpaj till middag och när jag tog ut den ur ugnen utbrast Alicia tårta!  Så Alicia åt tårta till middag med väldigt god aptit. Hon fick gärna tro det var tårta eftersom det hjälpte henne att äta. Hon är så dålig i maten hon också men det tar hon igen med välling istället så det går ingen nöd på henne.

Emilias Hb var lågt i tisdags, 82 och det har märkts de senaste dagarna. Hon kan vara jätteglad, men snabbt går det över i skrik och gråt, om något är jobbigt eller blir fel. Hon är också väldigt mammig emellanåt och jag har fått ta med henne när jag handlat för det har inte gått att lämna henne hemma. Gjorde det en dag och då skrek hon i en kvart innan hon lugnade ner sig så det var bara att ta med henne. Annars brukar hon bara bli lite ledsen när jag åker men sedan är det bra och hon leker med pappa men tyvärr fungerar inte det när Hb är lågt. Får se om det höjer sig till nästa mätning på tisdag. Det är inte så kul när man känner att hon inte riktigt orkar med. Var också otroligt svårt att lämna henne på dagis i torsdags för hon var så ledsen. Gick bättre när hon fick gå till Alicias avdelning. Hon verkar söka tröst där Alicia är.
Hoppas alla har en riktigt bra Påsk!

Kram!

Emilia har bara godiset i munnen pga Alicia äter den och är med på kort... Se nästa kort

Så här satt Alicia när jag tog fram kameran fast med andra handen i påskägget

Barnen Bus!

Alicia försvinner snabbt ur bild ibland =)

Emilia får sin frukost (sondmat) på morgonen och den här veckan har hon varit trött 

Frisk

Nu har Emilia varit frisk i över en vecka. Hela veckan kunde hon gå på dagis och jag har jobbat. Blev rekord. Hoppas påskveckan fortsätter lika bra.
I helgen har vädret varit helt underbart och vi har varit ute så mycket det bara gått. Lunchen innetogs också ute. Barnen sitter så bra vid sitt picknickbord och vi har också införskaffat ett cafébord så vi kan sitta ute på framsidan också.
Igår gjorde vi i ordning och tvättade sandlådan och leksakerna. De får nu vara på plattorna på framsidan. Blir perfekt med plats där nu. Vi var också och köpte lite blommor så det ska se extra mysigt ut. Vi saknar ännu gräsmatta men nu ska det inte dröja länge innan vi kan rulla ut den. Vilken skillnad det kommer bli.

Ja man kan ju rita ute också :)

Emilias värden är ganska höga nu så de höjde Metahextratedosen denna vecka så det är 5 tabletter. De vill inte att Leukocyterna (totalvita) ska vara så höga.
Hb 118
Neutrofila 3,6
Leukocyter 5,5
Trombocyter 393

Grattis Alicia!!!!

Grattis fina lilla Alicia på 2 års dagen!

Svårt att tänka sig att älskade lilla Alicia redan är två år. Dessa två år har verkligen flugit iväg!
Fast när man är med henne så märker man hur stor och förståndig hon blivit. Man kan ha konversationer med henne och har stor förståelse och ordförråd. Är lite otydligt ibland och svårt att förstå men överlag så går det bra. Färgerna kan hon nu också. Hennes favoritsysselsättning är pussel. Ibland är det första hon säger bygga pussel... Innan hon änns fått sin morgonvälling. Mindre roligt när det är mitt i natten och hon vill bygga pussel som också händer ibland. Annat hon gillar är dockor och böcker. Alicia är definitivt ingen liten bebis längre <3

Vi har haft kalas idag för Alicia. Blev inte så många men roligt hade vi. (Tyvärr så är det förkylningstider och sjukdomar så kan man inte rå på.) Tjejerna skrattade högt och busade med gästerna. Blygheten släpper ganska snabbt när man är hemma. Emilia åt som vanligt ingenting av fikat med makaroner med ketchup ville hon ha så det fick hon (det är det som gäller just nu). Alicia däremot åt med humör. 2,5 chokladbollar var favoriten. Den rosa önsketårtan var det roligare att gegga med än äta. När jag skulle göra tårta så ville först Emilia hjälpa till och det gick jättebra. Sedan ville Alicia hjälpa till med chokladpuddingen så även hon fick en sked men skeden gick inte till tårtan utan direkt till munnen... Det var bara att snabbt stoppa henne när hon var på väg med skeden i tårtan för att ta mer chokladpudding... Gullunge där. Choklad gillar hon i varje fall. Idag har vi inte fått i henne någon mat men som tur är så åt hon lite yoghurt och välling i alla fall men så fyller man ju bara år en gång om året så då ska man väl få äta det man vill =)

Nu ligger Alicia och sover i sin nya juniorsäng som hon fick i present. Var inga problem alls att lägga henne i den men vi får väl se hur det går framöver när hon inser att hon själv kan klättra ur sängen och komma till oss. Hon brukar oftast vakna vid femtiden på morgonen.

Inte riktigt vaknat och kommit på paketöppningen

Snutte och Julia måste vara med vid öppningen

Nu går paketöppningen utan problem och glad var hon över allt hon fick :)

Cyklar!

Emilia fick en cykel i julklapp. En fin princesscykel med två stödhjul. Igår var hon ute för första gången och cyklade och hon klarade det jättebra. Fick häng på hur det fungerade med pedalerna så hon själv kunde få fart! Alicia cyklade på trehjulingen men hon har inte koll på pedalerna ännu.

Känns som om flickorna äntligen är friska. Hoppas det håller i sig!

Nu får sjukdomarna försvinna...

... är det inte det ena så är det något annat. Sjukdomarna avlöser varandra. Förra veckan började med att Alicia var sjuk men tillbaka på dagis på onsdag. Emilia gick hela veckan på dagis! Rekord tror jag och jag jobbade tis-fredag också rekord. I fredags kväll fick Alicia feber igen. Inga andra symptomen och febern var borta på söndag. Emilia var riktigt pigg och glad under helgen. Kändes lovande för ytterligare en bra dagisvecka men men så blev det inte. På natten till måndag så vaknar Emilia och har över 38,5 i temp. Ont i kroppen, rygg, bröst och öronen. Det kändes inte så bra och inga färska blodprov fanns det så vi bestämde oss för att ta ett litet besök på akuten. Som vanligt tar det många timmar där. Allt var bra. Hennes vita var ganska så höga vilket tydde på ett virus. Lite rött i öronen också men ingen inflammation.
Leukocyter 10,9
Neutrofila 7,9
Hb 113 (skönt att de stiger sakta men säkert för hon blir piggare då)
Trombocyter 418
Men eftersom vi var klara på akuten ganska tidigt så flyttades läkarbesöket på mottagningen till tisdagen istället. Kändes inte kul att vänta på sjukhuset till kl 11 när vi inte kan gå till lekterapin...
Så istället för lekterapi, bad och sjukgymnastik blev det akuten och hemma istället :(
På tisdagen hade värdena gått ner lite och Emilia är fortfarande lite röd i öronen.
Leukocyter 8,1
Neutrofila  4,9
Hb 111
Trombocyter 398
Emilia hade under 37 när hon la sig på måndagskvällen men lik förbaskat steg tempen till nästan 39 under natten och hon sov oroligt så det fick bli lite alvedon. På morgonen är feber borta men på sen eftermiddagen är det ganska hög igen. Och tempen fortsätter som en jojo. Igår feberfri men i natt var febern tillbaka och hon sov igen oroligt. Hon har klagat på ont i pannan de senaste dagarna och öronen. Antar att hon hade ont där i natt men på natten säger hon bara vill inte prata när man försökar prata med henne. Tur att Alvedon finns. Måste säga att Emilia är ganska pigg och glad på dagarna. Får lite ont i bena och orkar inte alltid gå men annars ok.

I onsdags var vi igen till ALB och besökte sjukgymnasten. Eftersom Emilia varit feberfri på natten och morgonen kändes det som om det nog skulle gå bra och det gjorde det. Emilia lekte bra där borta och visade upp sina färdigheter. Nu har hon fått tillbaka rörligheten i fötterna. Dock så är vissa muskler fortfarande för svaga så hon klarar inte alla saker än. Hon står och går heller inte rätt med bena/fötterna. Med problemen hon haft så har hon väl lärt sig på fel sätt nu. Ev ska hon få ett inlägg till skorna som tvingar fötterna i rätt läge om en månad. Måste se lite hur det går. Hon ska få ha sina lära-gå skor lite mera när vi är ute och se om det blir rätt. Emilia kan nästan springa och hon går upp och ner för trapporna när hon håller i sig. Trappgång är bra träning för Emilias muskler. De är för svaga just i knäet. Hon klarade inte av att stå hukande utan att hålla i sig och hade svårare att komma upp. Sjukgymnasten såg otroligt stor skillnad sedan förra gången. Själv ser man henne varje dag så man uppfattar inte förbättringarna lika mycket då.

I morse hade Alicia feber. Hon är ganska pigg och glad trots allt. Ja nu börjar jag bli trött på alla sjukdomarna som bara avlöser varandra. Våren är här och då ska vi vara friska. Barnen ska få gå på dagis och ha kul! Hoppas det vänder snart.
Igår så var vi ute lite efter dagis och grävde i gruset. Var riktigt varmt och skönt ute så det kändes bra med lite frisk luft.
Alicia fyller år om 2 dar. Undrar om tjejerna hinner bli friska???

Sjukstuga

Känns som om det är sjukstuga här. Emilia får det ena efter det andra och nu har även Alicia blivit sjuk. Dock så kändes det som Emilia var tillräckligt bra för att gå till dagis idag. Vi får höra när de kommer hem hur det gått.
I torsdagens mätning hade neutrofila gått upp till 1,0 och trombocyterna låg över 100. Äntligen! Men tyvärr så steg hennes temp samma dag och på fredagen fick Emilia feber. Vi som hade en Helsingforskryssning inbokad i helgen. Efter samrådan med mottagningen bestämde vi oss för att avboka igen. Så adjöss Helsingforskryssning med avkoppling, hej feber och vaka. Blev långt ifrån en lugn avkopplande helg som vi sett fram emot :( Är man efterklok så är vi väldigt glada att vi inte åkte eftersom Emilias temp steg till 38,7 på kvällen och hon var väldgit hängig och vi skulle bara ha oroat oss hela kvällen och dagen därpå fick Alicia feber och ont i örat. Hon var gnällig till tusen hela helgen. Igår så hade hon ont i båda öronen. Idag är hon äntligen pigg och glad och har bara 38 temp. Är ganska säker på att hon fått öroninflammation men hennes kropp har tagit hand om det utan antibiotika.
Har också bakat det sista i helgen för Alicias kalas. Nu återstår bara att städa och göra tårtan som man tyvärr inte kan förbereda. Vilket gott kalas det blir. Här gäller det att vara hungrig så man orkar smaka alla godsakerna. Alicia älskar fikabröd så där kommer det inte bli något problem.
I helgen tog vi också en promenad i solskenet men det var kallt. Nu hoppas jag våren kommer på riktigt igen. I morgon tänkte jag jobba. Blir inte så ofta men det vänder förhoppningsvis nu när det blir varmare.

Gått upp igen

I måndags hade Emilia trombocyter gått upp till över 80 men neutrofila hade sjunkit till 0,4 och Hb stannar strax under 100. Bättre med vissa värden men sämre med andra. Ville inte att Emilia skulle gå på dagis med låga neutrofila så Emilia får vara hemma igen. Hon är inte så pigg som hon varit tidigare så helt återhämtad är hon inte. Emillia har också blivit förstoppad. Vi har fått ge flera lavemang och laxermedel men hjälper inte så bra. Hon har det så jobbigt. Hon står och kvider och har så ont när hon ska bajsa men hon vill inte ha lavemanget i baken heller och protesterar hej vilt men till slut har vi inget val. Det är så jobbigt för henne. Inte lätt att få ordning på.
Idag har hon haft förhöjd temp men vi fick glädjande provsvar idag. Trombocyterna har gått upp ytterligare och neutrofila är nu bra på 1,0 så nu är det dags att börja medicinera igen. Fast magen gör att hon får vara hemma från dagis ytterligare en dag. Nu fungerar det tyvärr inte men förhoppningsvis så kan vi få ordning på magen i helgen så hon ska slippa ha så ont. Nu när trombocyterna är bra igen så blöder hon inte längre i alla fall.
Jobbigt att se henne så hängig och ha ont. Jobbigt är det också för flera familjer på avdelningen. Det är återfall och besked om att det inte finns något mer att göra. Kan inte föreställa mig hur det är. Är så tungt. Vänner och så fina barn. Det ska inte få vara så här! Och inte kan man göra något förutom att skänka mera pengar till barncancerfonden för att forskningen och medcineringen ska gå framåt. Hjälper inte idag men det hjälper i framtiden! Tänk att i princip varje gång man är på sjukhuset så är det nya ansikten. Varje vecka insjuknar något nytt barn i cancer och har ett helvete att gå igenom. Tur att man inte vet vad som väntar en när man hamnar där.