Cyklar!

Emilia fick en cykel i julklapp. En fin princesscykel med två stödhjul. Igår var hon ute för första gången och cyklade och hon klarade det jättebra. Fick häng på hur det fungerade med pedalerna så hon själv kunde få fart! Alicia cyklade på trehjulingen men hon har inte koll på pedalerna ännu.

Känns som om flickorna äntligen är friska. Hoppas det håller i sig!

Nu får sjukdomarna försvinna...

... är det inte det ena så är det något annat. Sjukdomarna avlöser varandra. Förra veckan började med att Alicia var sjuk men tillbaka på dagis på onsdag. Emilia gick hela veckan på dagis! Rekord tror jag och jag jobbade tis-fredag också rekord. I fredags kväll fick Alicia feber igen. Inga andra symptomen och febern var borta på söndag. Emilia var riktigt pigg och glad under helgen. Kändes lovande för ytterligare en bra dagisvecka men men så blev det inte. På natten till måndag så vaknar Emilia och har över 38,5 i temp. Ont i kroppen, rygg, bröst och öronen. Det kändes inte så bra och inga färska blodprov fanns det så vi bestämde oss för att ta ett litet besök på akuten. Som vanligt tar det många timmar där. Allt var bra. Hennes vita var ganska så höga vilket tydde på ett virus. Lite rött i öronen också men ingen inflammation.
Leukocyter 10,9
Neutrofila 7,9
Hb 113 (skönt att de stiger sakta men säkert för hon blir piggare då)
Trombocyter 418
Men eftersom vi var klara på akuten ganska tidigt så flyttades läkarbesöket på mottagningen till tisdagen istället. Kändes inte kul att vänta på sjukhuset till kl 11 när vi inte kan gå till lekterapin...
Så istället för lekterapi, bad och sjukgymnastik blev det akuten och hemma istället :(
På tisdagen hade värdena gått ner lite och Emilia är fortfarande lite röd i öronen.
Leukocyter 8,1
Neutrofila  4,9
Hb 111
Trombocyter 398
Emilia hade under 37 när hon la sig på måndagskvällen men lik förbaskat steg tempen till nästan 39 under natten och hon sov oroligt så det fick bli lite alvedon. På morgonen är feber borta men på sen eftermiddagen är det ganska hög igen. Och tempen fortsätter som en jojo. Igår feberfri men i natt var febern tillbaka och hon sov igen oroligt. Hon har klagat på ont i pannan de senaste dagarna och öronen. Antar att hon hade ont där i natt men på natten säger hon bara vill inte prata när man försökar prata med henne. Tur att Alvedon finns. Måste säga att Emilia är ganska pigg och glad på dagarna. Får lite ont i bena och orkar inte alltid gå men annars ok.

I onsdags var vi igen till ALB och besökte sjukgymnasten. Eftersom Emilia varit feberfri på natten och morgonen kändes det som om det nog skulle gå bra och det gjorde det. Emilia lekte bra där borta och visade upp sina färdigheter. Nu har hon fått tillbaka rörligheten i fötterna. Dock så är vissa muskler fortfarande för svaga så hon klarar inte alla saker än. Hon står och går heller inte rätt med bena/fötterna. Med problemen hon haft så har hon väl lärt sig på fel sätt nu. Ev ska hon få ett inlägg till skorna som tvingar fötterna i rätt läge om en månad. Måste se lite hur det går. Hon ska få ha sina lära-gå skor lite mera när vi är ute och se om det blir rätt. Emilia kan nästan springa och hon går upp och ner för trapporna när hon håller i sig. Trappgång är bra träning för Emilias muskler. De är för svaga just i knäet. Hon klarade inte av att stå hukande utan att hålla i sig och hade svårare att komma upp. Sjukgymnasten såg otroligt stor skillnad sedan förra gången. Själv ser man henne varje dag så man uppfattar inte förbättringarna lika mycket då.

I morse hade Alicia feber. Hon är ganska pigg och glad trots allt. Ja nu börjar jag bli trött på alla sjukdomarna som bara avlöser varandra. Våren är här och då ska vi vara friska. Barnen ska få gå på dagis och ha kul! Hoppas det vänder snart.
Igår så var vi ute lite efter dagis och grävde i gruset. Var riktigt varmt och skönt ute så det kändes bra med lite frisk luft.
Alicia fyller år om 2 dar. Undrar om tjejerna hinner bli friska???

Sjukstuga

Känns som om det är sjukstuga här. Emilia får det ena efter det andra och nu har även Alicia blivit sjuk. Dock så kändes det som Emilia var tillräckligt bra för att gå till dagis idag. Vi får höra när de kommer hem hur det gått.
I torsdagens mätning hade neutrofila gått upp till 1,0 och trombocyterna låg över 100. Äntligen! Men tyvärr så steg hennes temp samma dag och på fredagen fick Emilia feber. Vi som hade en Helsingforskryssning inbokad i helgen. Efter samrådan med mottagningen bestämde vi oss för att avboka igen. Så adjöss Helsingforskryssning med avkoppling, hej feber och vaka. Blev långt ifrån en lugn avkopplande helg som vi sett fram emot :( Är man efterklok så är vi väldigt glada att vi inte åkte eftersom Emilias temp steg till 38,7 på kvällen och hon var väldgit hängig och vi skulle bara ha oroat oss hela kvällen och dagen därpå fick Alicia feber och ont i örat. Hon var gnällig till tusen hela helgen. Igår så hade hon ont i båda öronen. Idag är hon äntligen pigg och glad och har bara 38 temp. Är ganska säker på att hon fått öroninflammation men hennes kropp har tagit hand om det utan antibiotika.
Har också bakat det sista i helgen för Alicias kalas. Nu återstår bara att städa och göra tårtan som man tyvärr inte kan förbereda. Vilket gott kalas det blir. Här gäller det att vara hungrig så man orkar smaka alla godsakerna. Alicia älskar fikabröd så där kommer det inte bli något problem.
I helgen tog vi också en promenad i solskenet men det var kallt. Nu hoppas jag våren kommer på riktigt igen. I morgon tänkte jag jobba. Blir inte så ofta men det vänder förhoppningsvis nu när det blir varmare.

Gått upp igen

I måndags hade Emilia trombocyter gått upp till över 80 men neutrofila hade sjunkit till 0,4 och Hb stannar strax under 100. Bättre med vissa värden men sämre med andra. Ville inte att Emilia skulle gå på dagis med låga neutrofila så Emilia får vara hemma igen. Hon är inte så pigg som hon varit tidigare så helt återhämtad är hon inte. Emillia har också blivit förstoppad. Vi har fått ge flera lavemang och laxermedel men hjälper inte så bra. Hon har det så jobbigt. Hon står och kvider och har så ont när hon ska bajsa men hon vill inte ha lavemanget i baken heller och protesterar hej vilt men till slut har vi inget val. Det är så jobbigt för henne. Inte lätt att få ordning på.
Idag har hon haft förhöjd temp men vi fick glädjande provsvar idag. Trombocyterna har gått upp ytterligare och neutrofila är nu bra på 1,0 så nu är det dags att börja medicinera igen. Fast magen gör att hon får vara hemma från dagis ytterligare en dag. Nu fungerar det tyvärr inte men förhoppningsvis så kan vi få ordning på magen i helgen så hon ska slippa ha så ont. Nu när trombocyterna är bra igen så blöder hon inte längre i alla fall.
Jobbigt att se henne så hängig och ha ont. Jobbigt är det också för flera familjer på avdelningen. Det är återfall och besked om att det inte finns något mer att göra. Kan inte föreställa mig hur det är. Är så tungt. Vänner och så fina barn. Det ska inte få vara så här! Och inte kan man göra något förutom att skänka mera pengar till barncancerfonden för att forskningen och medcineringen ska gå framåt. Hjälper inte idag men det hjälper i framtiden! Tänk att i princip varje gång man är på sjukhuset så är det nya ansikten. Varje vecka insjuknar något nytt barn i cancer och har ett helvete att gå igenom. Tur att man inte vet vad som väntar en när man hamnar där.

Felmätning

I fredags när vi kom till mottagningen ville de ta om blodstatus. Hb hade sjunkit så mycket så de misstänkte att mätresultatet var fel. Sedan hade även neutrofila sjunkit väldigt mycket. Så efter vi satt nålen blev det både bastest och blodstatus igen. Emilia var som vanligt väldigt ledsen och försökte hindra nålsättningen. Är så jobbigt att hon tycker så nu. Förut brydde hon sig inte :(
Efteråt så pratade jag lite med en annan mamma på avdelningen men Emilia bara gnällde och klagade och ville ner till lekterapin så vi fick snabbt gå därifrån. På lekterapin var hon däremot väldigt glad. Det första hon gjorde var att ta på sig en prinsessklänning och sedan var hon runt på nästan alla stationerna... Hon är rastlös av sig och leker bara korta stunder med varje sak. Efter ett tag ringde de från mottagningen och Hb var 101 så det var mycket riktigt en felmätning.
Emilia hade blod vid knappen så en av nutritionssköterskorna tittade till knappen men allt var ok. Lite röd men hon sa att granulonet (stavning?) kan blöda och Emilia trombocyter ligger på 32 så det är kanske inte så konstigt. Tyvärr så visade det sig att Emilias neutrofila hade sjunkit ännu mer från dagen innan och är nu bara 0,5. Det är inte bra för nu är immunförsvaret extra lågt igen. Undrar varför alla värden sjunker så mycket nu? Trombocyterna och Hb har inte varit så här låga på lång tid. Det har fortsatt kommit blod i knappen och även när hon bajsat så nu vill jag verkligen att Trombocyterna går upp. Hennes ben är också ganska fulla av blåmärken. Räcker med att hon ramlar när hon "springer" för att det ska bli ett blåmärke.
I helgen har hon varit rätt pigg på dagarna men kvällen/natten har varit jobbiga. Hon sover dåligt, hostar och är allmänt orolig. Tempen steg till 37,7 igår kväll men under natten skönk den till normala nivåer och stannat där.
Igår åkte vi hela familjen till frissan. Alicia skulle få klippa sig för första gången hos en frisör. Var lite orolig för hon sitter inte still när jag klipper henne men hon uppförde sig exemplariskt. Nu är håret betydligt kortare och vi hoppas nu att det inte ska bli så tovigt. Hon blev så söt och jag tycker hon ser lite äldre ut. Emilia är också klippt och fått lite frisyr. Topparna var otroligt slitna och allt ojämt. Nu ser hon jättefin ut=)
Idag har vi bakat. Bara några veckor kvar till Alicias kalas och det kommer bli ett riktigt ordentligt bullkalas. Flera olika sorters kakor och bullar. Hembakat! Förra året så hann vi inte med eftersom Emilia var så sjuk innan och vi hann helt enkelt inte med så det tar vi igen i år. Det ska verkligen bli Alicias dag. Det är hon värd!
Andra barnet får verkligen mera chanser att utveckla sig. När man köper leksaker till barnen så står det från x år och med Emilia så köpte man efter det men nu ser man med Alicia att hon använder ju saker betydligt tidigare och den chansen fick ju inte Emilia. Alicia lägger pussel från 3år och hon som inte äns fyllt två. Upp till 20 bitars kan hon få ihop själv. Tycker det är lite fel när de sätter dessa åldersbestämningar. Barn ska ställas mot utmaningar och på sådant sätt lära sig. Finns det svårare saker så vill de ju prova och har chansen att lära sig mer. Sedan härmar de ju också och på så sätt lär de sig ännu mer.

Blodtransfusion

Emilia har varit otroligt trött sedan i söndags. Hon har sovit otroligt mycket och även kräkts på morgonen när hon vaknat. I måndags och tisdags hade hon även lite förhöjd temp på 37,5 men igår var den borta och Emilia mycket piggare så idag har Emilia fått gå till dagis efter blodprovet på vårdcentralen. Gick bra på dagis. Hon hängde med skapligt och lekte och åt tom brocollipasta! Blev lite förvånad när läkaren från mottagningen ringde och sa att Hb endast var 74 men så brukar det ju faktiskt vara. När Hb faller blir Emilia trött och blir lätt illamående och sedan när det blivit lågt blir hon pigg igen...
Hb 74
Trombocyter 31
Leukocyter 1,8
Neutrofila 0,9
Värdena, speciellt Trombocyterna var så låga så det blir att fortsätta utan medicinen till nästa vecka när vi tar nya prover. Skulle gärna se att Neutrofila blev lite högre också.

Så i morgon blir det besök på ALB, för att Emilia ska få blod, istället för dagis och jobb. Har jobbat en dag denna vecka... Än så länge har jag varit borta betydligt mer än jag varit på jobbet sedan jag började igen. Har dock haft ett samtal med chefen så jag vet vad jag ska göra. Ska ta lite webbaserade kurser och friska upp minnet också.

Nu hoppas jag att Emilia blir pigg och glad till helgen! Dags att baka lite kanelbullar till Alicias kalas och förhoppningsvis så vill tjejerna hjälpa till lite då.

Som tur är så har ju inte Emilia varit så här trött och sjuk på länge. Kräkpåsen används dock fortfarande ofta...

Virus igen?

De senaste två mornarna har Emilia kräks när hon vaknat. I morse blev det 2 gånger. Kommer mest slem dock. Känns inte som en maginfluensa eftersom det inte fortsätter på dagen och hon äter och dricker tom mjölk. Dock har hon varit lite tröttare än normalt. Idag bestämde vi oss att hon får vara hemma från dagis men vi åkte in och tog proverna idag istället för att vänta till i morgon. Emilia har sovit i flera omgångar och ville sova innan sju i kväll så det är definitivt en trött Emilia.
En läkare ringde från mottagningen då han fått Emilias provsvar och nu har de satt ut (tagit bort) purinetholen och Emilia ska få ta nya prover på torsdag igen.
Trombocyter: 32
Leukocyter: 6,2
Neutrofila: 5,4
CRP1
När Trombocyterna (blodplättarna) är under 50 så måste de ta bort cytostatikan fast när Leukocyterna är så höga så vill man gärna höja medicinen istället. De neutrofila, som höjts så mycket på en vecka, tyder på ett virus så antagligen går de väl ner igen. Emilia har också fått förhöjd temp under eftermiddagen men ingen feber som tur är. Snorar en aning mer så det är väl en vanlig förkylning på gång... Nu hinner hon knappt återhämta sig innan det är dags igen =( Men den tid hon får gå på dagis är guld värd så vi får väl ta sjukdomarna. Emilia behöver verkligen den sociala utvecklingen.

I lördags var jag och Alicia på 40 års kalas hos en kompis. Emilia fick inte gå då det igen fanns risk för vattkoppor och Micke var sjuk. Han råkade ut för febern som Emilia och Alicia haft som även för Mickes del var snabbt övergående. Känns så tråkigt att Emilia får gå miste om så mycket som man heller inte vill prata för mycket om före eller efteråt så hon känner sig ledsen att hon inte fått gå. Alicia hade väldigt roligt med de andra barnen och är väldigt självständig så hon gick iväg till lekhörnan och var borta ett tag lite då och då och det gick hur bra som helst. Hon satt också i andra knän än mina. Hon som frågade om Alicia ville sitta i hennes knä blev väldigt förvånad när Alicia glatt gick dit och satt sig. Inte så blyg när hon bara fått se och vara i närheten av personerna ett tag och sedan gick hon vidare till nästa knä. Min lilla gullunge =)
Emilia fick vara hos mormor som äntligen var frisk från sin långvariga influensa. Tur att hon gillar mormor så mycket. Det första Emilia gjorde när vi kom dit var att kräkas... Hade haft sondmat gående hela resan och hann bara koppla ut den innan det var dags. Är så svårt med sondmaten nu när hon varit sjuk och inte kommer det bli lättare om är ett nytt virus hon fått. Sedan upptäckte vi att vi fått fel sondmat. Den vi haft är 1,5kcal/ml och den nya var bara 1,0 så hon får mycket mindre nu:( Vi har fått ett nytt recept men så länge får vi använda den lågkalorivarianten. Eftersom vi inte kan köra så snabbt så får hon inte tillräckligt med den andra. Påsarna var identiska med dem vi haft tidigare så först märkte vi inget.
Emilia hade ju också gått ner i vikt den senaste månaden och samtidigt växt 1,4cm. Hon har tagit ett kliv uppåt på skalan så kanske kommer hon växa ikapp det hon missat det senaste året nu.

Det var så otroligt vackert när jag åkte till jobbet en morgon. Mitt i soluppuppgången. Synd att man inte kan få fram det otroligt vackra på bild. Alldeles rosa och solen var ett eldklot och snön överallt.