Gått upp igen

I måndags hade Emilia trombocyter gått upp till över 80 men neutrofila hade sjunkit till 0,4 och Hb stannar strax under 100. Bättre med vissa värden men sämre med andra. Ville inte att Emilia skulle gå på dagis med låga neutrofila så Emilia får vara hemma igen. Hon är inte så pigg som hon varit tidigare så helt återhämtad är hon inte. Emillia har också blivit förstoppad. Vi har fått ge flera lavemang och laxermedel men hjälper inte så bra. Hon har det så jobbigt. Hon står och kvider och har så ont när hon ska bajsa men hon vill inte ha lavemanget i baken heller och protesterar hej vilt men till slut har vi inget val. Det är så jobbigt för henne. Inte lätt att få ordning på.
Idag har hon haft förhöjd temp men vi fick glädjande provsvar idag. Trombocyterna har gått upp ytterligare och neutrofila är nu bra på 1,0 så nu är det dags att börja medicinera igen. Fast magen gör att hon får vara hemma från dagis ytterligare en dag. Nu fungerar det tyvärr inte men förhoppningsvis så kan vi få ordning på magen i helgen så hon ska slippa ha så ont. Nu när trombocyterna är bra igen så blöder hon inte längre i alla fall.
Jobbigt att se henne så hängig och ha ont. Jobbigt är det också för flera familjer på avdelningen. Det är återfall och besked om att det inte finns något mer att göra. Kan inte föreställa mig hur det är. Är så tungt. Vänner och så fina barn. Det ska inte få vara så här! Och inte kan man göra något förutom att skänka mera pengar till barncancerfonden för att forskningen och medcineringen ska gå framåt. Hjälper inte idag men det hjälper i framtiden! Tänk att i princip varje gång man är på sjukhuset så är det nya ansikten. Varje vecka insjuknar något nytt barn i cancer och har ett helvete att gå igenom. Tur att man inte vet vad som väntar en när man hamnar där.

Felmätning

I fredags när vi kom till mottagningen ville de ta om blodstatus. Hb hade sjunkit så mycket så de misstänkte att mätresultatet var fel. Sedan hade även neutrofila sjunkit väldigt mycket. Så efter vi satt nålen blev det både bastest och blodstatus igen. Emilia var som vanligt väldigt ledsen och försökte hindra nålsättningen. Är så jobbigt att hon tycker så nu. Förut brydde hon sig inte :(
Efteråt så pratade jag lite med en annan mamma på avdelningen men Emilia bara gnällde och klagade och ville ner till lekterapin så vi fick snabbt gå därifrån. På lekterapin var hon däremot väldigt glad. Det första hon gjorde var att ta på sig en prinsessklänning och sedan var hon runt på nästan alla stationerna... Hon är rastlös av sig och leker bara korta stunder med varje sak. Efter ett tag ringde de från mottagningen och Hb var 101 så det var mycket riktigt en felmätning.
Emilia hade blod vid knappen så en av nutritionssköterskorna tittade till knappen men allt var ok. Lite röd men hon sa att granulonet (stavning?) kan blöda och Emilia trombocyter ligger på 32 så det är kanske inte så konstigt. Tyvärr så visade det sig att Emilias neutrofila hade sjunkit ännu mer från dagen innan och är nu bara 0,5. Det är inte bra för nu är immunförsvaret extra lågt igen. Undrar varför alla värden sjunker så mycket nu? Trombocyterna och Hb har inte varit så här låga på lång tid. Det har fortsatt kommit blod i knappen och även när hon bajsat så nu vill jag verkligen att Trombocyterna går upp. Hennes ben är också ganska fulla av blåmärken. Räcker med att hon ramlar när hon "springer" för att det ska bli ett blåmärke.
I helgen har hon varit rätt pigg på dagarna men kvällen/natten har varit jobbiga. Hon sover dåligt, hostar och är allmänt orolig. Tempen steg till 37,7 igår kväll men under natten skönk den till normala nivåer och stannat där.
Igår åkte vi hela familjen till frissan. Alicia skulle få klippa sig för första gången hos en frisör. Var lite orolig för hon sitter inte still när jag klipper henne men hon uppförde sig exemplariskt. Nu är håret betydligt kortare och vi hoppas nu att det inte ska bli så tovigt. Hon blev så söt och jag tycker hon ser lite äldre ut. Emilia är också klippt och fått lite frisyr. Topparna var otroligt slitna och allt ojämt. Nu ser hon jättefin ut=)
Idag har vi bakat. Bara några veckor kvar till Alicias kalas och det kommer bli ett riktigt ordentligt bullkalas. Flera olika sorters kakor och bullar. Hembakat! Förra året så hann vi inte med eftersom Emilia var så sjuk innan och vi hann helt enkelt inte med så det tar vi igen i år. Det ska verkligen bli Alicias dag. Det är hon värd!
Andra barnet får verkligen mera chanser att utveckla sig. När man köper leksaker till barnen så står det från x år och med Emilia så köpte man efter det men nu ser man med Alicia att hon använder ju saker betydligt tidigare och den chansen fick ju inte Emilia. Alicia lägger pussel från 3år och hon som inte äns fyllt två. Upp till 20 bitars kan hon få ihop själv. Tycker det är lite fel när de sätter dessa åldersbestämningar. Barn ska ställas mot utmaningar och på sådant sätt lära sig. Finns det svårare saker så vill de ju prova och har chansen att lära sig mer. Sedan härmar de ju också och på så sätt lär de sig ännu mer.

Blodtransfusion

Emilia har varit otroligt trött sedan i söndags. Hon har sovit otroligt mycket och även kräkts på morgonen när hon vaknat. I måndags och tisdags hade hon även lite förhöjd temp på 37,5 men igår var den borta och Emilia mycket piggare så idag har Emilia fått gå till dagis efter blodprovet på vårdcentralen. Gick bra på dagis. Hon hängde med skapligt och lekte och åt tom brocollipasta! Blev lite förvånad när läkaren från mottagningen ringde och sa att Hb endast var 74 men så brukar det ju faktiskt vara. När Hb faller blir Emilia trött och blir lätt illamående och sedan när det blivit lågt blir hon pigg igen...
Hb 74
Trombocyter 31
Leukocyter 1,8
Neutrofila 0,9
Värdena, speciellt Trombocyterna var så låga så det blir att fortsätta utan medicinen till nästa vecka när vi tar nya prover. Skulle gärna se att Neutrofila blev lite högre också.

Så i morgon blir det besök på ALB, för att Emilia ska få blod, istället för dagis och jobb. Har jobbat en dag denna vecka... Än så länge har jag varit borta betydligt mer än jag varit på jobbet sedan jag började igen. Har dock haft ett samtal med chefen så jag vet vad jag ska göra. Ska ta lite webbaserade kurser och friska upp minnet också.

Nu hoppas jag att Emilia blir pigg och glad till helgen! Dags att baka lite kanelbullar till Alicias kalas och förhoppningsvis så vill tjejerna hjälpa till lite då.

Som tur är så har ju inte Emilia varit så här trött och sjuk på länge. Kräkpåsen används dock fortfarande ofta...

Virus igen?

De senaste två mornarna har Emilia kräks när hon vaknat. I morse blev det 2 gånger. Kommer mest slem dock. Känns inte som en maginfluensa eftersom det inte fortsätter på dagen och hon äter och dricker tom mjölk. Dock har hon varit lite tröttare än normalt. Idag bestämde vi oss att hon får vara hemma från dagis men vi åkte in och tog proverna idag istället för att vänta till i morgon. Emilia har sovit i flera omgångar och ville sova innan sju i kväll så det är definitivt en trött Emilia.
En läkare ringde från mottagningen då han fått Emilias provsvar och nu har de satt ut (tagit bort) purinetholen och Emilia ska få ta nya prover på torsdag igen.
Trombocyter: 32
Leukocyter: 6,2
Neutrofila: 5,4
CRP1
När Trombocyterna (blodplättarna) är under 50 så måste de ta bort cytostatikan fast när Leukocyterna är så höga så vill man gärna höja medicinen istället. De neutrofila, som höjts så mycket på en vecka, tyder på ett virus så antagligen går de väl ner igen. Emilia har också fått förhöjd temp under eftermiddagen men ingen feber som tur är. Snorar en aning mer så det är väl en vanlig förkylning på gång... Nu hinner hon knappt återhämta sig innan det är dags igen =( Men den tid hon får gå på dagis är guld värd så vi får väl ta sjukdomarna. Emilia behöver verkligen den sociala utvecklingen.

I lördags var jag och Alicia på 40 års kalas hos en kompis. Emilia fick inte gå då det igen fanns risk för vattkoppor och Micke var sjuk. Han råkade ut för febern som Emilia och Alicia haft som även för Mickes del var snabbt övergående. Känns så tråkigt att Emilia får gå miste om så mycket som man heller inte vill prata för mycket om före eller efteråt så hon känner sig ledsen att hon inte fått gå. Alicia hade väldigt roligt med de andra barnen och är väldigt självständig så hon gick iväg till lekhörnan och var borta ett tag lite då och då och det gick hur bra som helst. Hon satt också i andra knän än mina. Hon som frågade om Alicia ville sitta i hennes knä blev väldigt förvånad när Alicia glatt gick dit och satt sig. Inte så blyg när hon bara fått se och vara i närheten av personerna ett tag och sedan gick hon vidare till nästa knä. Min lilla gullunge =)
Emilia fick vara hos mormor som äntligen var frisk från sin långvariga influensa. Tur att hon gillar mormor så mycket. Det första Emilia gjorde när vi kom dit var att kräkas... Hade haft sondmat gående hela resan och hann bara koppla ut den innan det var dags. Är så svårt med sondmaten nu när hon varit sjuk och inte kommer det bli lättare om är ett nytt virus hon fått. Sedan upptäckte vi att vi fått fel sondmat. Den vi haft är 1,5kcal/ml och den nya var bara 1,0 så hon får mycket mindre nu:( Vi har fått ett nytt recept men så länge får vi använda den lågkalorivarianten. Eftersom vi inte kan köra så snabbt så får hon inte tillräckligt med den andra. Påsarna var identiska med dem vi haft tidigare så först märkte vi inget.
Emilia hade ju också gått ner i vikt den senaste månaden och samtidigt växt 1,4cm. Hon har tagit ett kliv uppåt på skalan så kanske kommer hon växa ikapp det hon missat det senaste året nu.

Det var så otroligt vackert när jag åkte till jobbet en morgon. Mitt i soluppuppgången. Synd att man inte kan få fram det otroligt vackra på bild. Alldeles rosa och solen var ett eldklot och snön överallt.



Öroninflammation

Ja då var det dags för nästa sak. Idag var det dags för läkarbesöket som är var fjärde vecka. Emilia var feberfri igår och låg under 37 och samma sak i morse så nu tänkte jag att nu är hon äntligen frisk förutom lite hosta som är kvar men så var ju inte fallet. När läkaren underökte öronen så upptäckte hon att Emilia hade öroninflammation på ena örat :( så nu blir det nytt antibiotika igen men det räcker med att ta den via PEGen/knappen i magen så inget problem att vara hemma eller gå på dagis som hon ska få göra i morgon.
Annars såg allt bra ut. Värdena var bra även om allt hade sjunkit och Emilia ska fortsätta med samma dos medicin.
Leukocyter: 1,9
Neutrofila: 1,0
Trombocyter: 105
Hb: 130
Fast nu vill jag gärna att värdena stannar här och inte sjunker ytterligare för då blir det inte roligt om hon får feber...

Dagisbilden på Alicia

Äntligen verkar det vända

Emilia har haft feber i princip dagligen sedan förra fredagen. Den har pendlat upp och ner som en jojo. Strax under 38 och uppåt. I början av veckan tom onsdag var den flera gånger över 39 så i onsdags tog vi en tur till akuten för att kolla henne igen. Forfarande låg neutrofila bra även om den sjunkit och CRP var också bra. (Leukocyter 3,5 och Neutrofila 1,6). Så vi fick åka hem efter många timmar på sjukhuset. Bara att fortsätta på samma vis.
Emilia har också kräks några gånger. Ibland strax efter sondmat så det har nog blivit för mycket men igår så hände det sent på kvällen och hon hade varken fått medicin eller sondmat då så jag vet inte...
Men idag har vi sett en vändning. Tempen låg på ca 36,8(!) på morgonen och Emilia har fått i sig korvstroganoff. Hon har inte velat äta på länge så det är en stor lättnad. Nu leker hon och Alicia tillsammans. Tidigare i veckan har hon varit så otroligt hängig och mest sovit, vilat eller sett på TV. Det har känts så jobbigt att se henne så trött och nere och febern som hela tiden kommer tillbaka. Inte ens alvedonet har gjort henne pigg. Igår när vi pratade med läkarna trodde de att Emilia fått två virus efter varandra. Först bara febern som många på dagis fick och sedan ett annat som gett henne hostan och sedan heshet men inte så mycket snorande. Emilia har i alla fall haft svårt att få bukt med detta denna gång.
Idag ska vi försöka ta en promenad i det fina solskenet så det blir lite frisk luft. Alltid bra för tillfrisknandet =)


Pyjamaströjor och danskjolar :)



Fortfarande sjuk

I morse när Emilia vaknade låg tempen på 39. Konsulterade mottagningen och de tyckte vi kunde ta veckans provtagning idag istället för i morgon och även lägga till ett CRP så Emilia och jag tog en tur till vårdcentralen. Emilia såg på tv innan vi åkte men sen sov hon i bilen och i vagnen både före och efter provtagningen och bilen hem. Hon har varit så trött och hängig idag. När vi kom hem ville hon sova igen så jag satt på lite sondmat eftersom hon inte ätit något och gav henne alvedon. Hon slocknade omedelbart i den ställning som jag la ned henne i sängen och sov några timmar. Sedan vaknade hon och kräktes :(
Blev för mycket sondmat eftersom hon sov så länge och jag ville inte gå in och riskera att hon vaknade. I morgon får det bli mycket långsammare takt. Så idag har jag fått köra 3 tvättmaskiner för självklart så kommer det utanför skyddet under lakanet och det blir till att tvätta bäddmadrassen igen. Bäddmadrasskyddet har krympt så mycket att vi fått klippa av lite av skumgummit... Snart får vi väl köpa ny bäddmadrass igen. Den köpte vi ny när Emilia började sova sängen och vi ville ha en stor istället för två små.
Emilia har fortsatt att sova eller vila framför TVn mest hela dagen. När Alicia kom hem så ville hon till lekrummet och spela lite spel men orkade inte så länge. Hoppas hon är lite piggare i morgon istället.
Provsvaren har också kommit och de är fortfarande bra.
Hb: 138
Trombocyter 210
Leukocyter 5,8
Neutrofila 4,5
CRP <10
Det är skönt när de vita ligger bra när Emilia blir sjuk men efter några dagar med hög feber blir man endå lite orolig att de har hunnit sjunka och Emilia ska bli allvarligt sjuk.
I morse fick vi höra att väldigt många barn var sjuka i just feber på Emilias avdelning. Micke fick höra att de endast var 8 barn idag (normalt 21).

Det är roligt att se hur Alicia utvecklas. Hon vill göra samma som Emilia vilket betyder att hon lägger ganska avancerade pussel för sin ålder om man jämför vad Emilia gjorde i samma ålder. Hon kan lägga 9 bitars pussel själv och hjälper även till med Emilias pussel som kan vara på 20 bitar och mer... Språket fortsätter utvecklas bra. Ordförrådet växer stadigt och hon säger långa meningar på flera ord och förstår det mesta man säger även om hon vägrar att följa det man säger... Otroligt viljestark tjej. Vill hon inte något så gör hon inte det. Vägrar tyvärr fortfarande att äns smaka på en massa mat. Hon är också väldigt aktiv och springer runt i huset och klättrar på möblerna. Flinar bara tillbaka när man försöker säga till henne till våran frustration. Tvåårstrots kanske och testa gränserna... Ibland leker Emilia och Alicia så snällt tillsammans men ibland blir det bara bråk. Syskonkärlek <3