Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

måndag 7 mars 2011

Öroninflammation

Ja då var det dags för nästa sak. Idag var det dags för läkarbesöket som är var fjärde vecka. Emilia var feberfri igår och låg under 37 och samma sak i morse så nu tänkte jag att nu är hon äntligen frisk förutom lite hosta som är kvar men så var ju inte fallet. När läkaren underökte öronen så upptäckte hon att Emilia hade öroninflammation på ena örat :( så nu blir det nytt antibiotika igen men det räcker med att ta den via PEGen/knappen i magen så inget problem att vara hemma eller gå på dagis som hon ska få göra i morgon.
Annars såg allt bra ut. Värdena var bra även om allt hade sjunkit och Emilia ska fortsätta med samma dos medicin.
Leukocyter: 1,9
Neutrofila: 1,0
Trombocyter: 105
Hb: 130
Fast nu vill jag gärna att värdena stannar här och inte sjunker ytterligare för då blir det inte roligt om hon får feber...
Dagisbilden på Alicia

söndag 6 mars 2011

Äntligen verkar det vända

Emilia har haft feber i princip dagligen sedan förra fredagen. Den har pendlat upp och ner som en jojo. Strax under 38 och uppåt. I början av veckan tom onsdag var den flera gånger över 39 så i onsdags tog vi en tur till akuten för att kolla henne igen. Forfarande låg neutrofila bra även om den sjunkit och CRP var också bra. (Leukocyter 3,5 och Neutrofila 1,6). Så vi fick åka hem efter många timmar på sjukhuset. Bara att fortsätta på samma vis.
Emilia har också kräks några gånger. Ibland strax efter sondmat så det har nog blivit för mycket men igår så hände det sent på kvällen och hon hade varken fått medicin eller sondmat då så jag vet inte...
Men idag har vi sett en vändning. Tempen låg på ca 36,8(!) på morgonen och Emilia har fått i sig korvstroganoff. Hon har inte velat äta på länge så det är en stor lättnad. Nu leker hon och Alicia tillsammans. Tidigare i veckan har hon varit så otroligt hängig och mest sovit, vilat eller sett på TV. Det har känts så jobbigt att se henne så trött och nere och febern som hela tiden kommer tillbaka. Inte ens alvedonet har gjort henne pigg. Igår när vi pratade med läkarna trodde de att Emilia fått två virus efter varandra. Först bara febern som många på dagis fick och sedan ett annat som gett henne hostan och sedan heshet men inte så mycket snorande. Emilia har i alla fall haft svårt att få bukt med detta denna gång.
Idag ska vi försöka ta en promenad i det fina solskenet så det blir lite frisk luft. Alltid bra för tillfrisknandet =)

Pyjamaströjor och danskjolar :)


måndag 28 februari 2011

Fortfarande sjuk

I morse när Emilia vaknade låg tempen på 39. Konsulterade mottagningen och de tyckte vi kunde ta veckans provtagning idag istället för i morgon och även lägga till ett CRP så Emilia och jag tog en tur till vårdcentralen. Emilia såg på tv innan vi åkte men sen sov hon i bilen och i vagnen både före och efter provtagningen och bilen hem. Hon har varit så trött och hängig idag. När vi kom hem ville hon sova igen så jag satt på lite sondmat eftersom hon inte ätit något och gav henne alvedon. Hon slocknade omedelbart i den ställning som jag la ned henne i sängen och sov några timmar. Sedan vaknade hon och kräktes :(
Blev för mycket sondmat eftersom hon sov så länge och jag ville inte gå in och riskera att hon vaknade. I morgon får det bli mycket långsammare takt. Så idag har jag fått köra 3 tvättmaskiner för självklart så kommer det utanför skyddet under lakanet och det blir till att tvätta bäddmadrassen igen. Bäddmadrasskyddet har krympt så mycket att vi fått klippa av lite av skumgummit... Snart får vi väl köpa ny bäddmadrass igen. Den köpte vi ny när Emilia började sova sängen och vi ville ha en stor istället för två små.
Emilia har fortsatt att sova eller vila framför TVn mest hela dagen. När Alicia kom hem så ville hon till lekrummet och spela lite spel men orkade inte så länge. Hoppas hon är lite piggare i morgon istället.
Provsvaren har också kommit och de är fortfarande bra.
Hb: 138
Trombocyter 210
Leukocyter 5,8
Neutrofila 4,5
CRP <10
Det är skönt när de vita ligger bra när Emilia blir sjuk men efter några dagar med hög feber blir man endå lite orolig att de har hunnit sjunka och Emilia ska bli allvarligt sjuk.
I morse fick vi höra att väldigt många barn var sjuka i just feber på Emilias avdelning. Micke fick höra att de endast var 8 barn idag (normalt 21).

Det är roligt att se hur Alicia utvecklas. Hon vill göra samma som Emilia vilket betyder att hon lägger ganska avancerade pussel för sin ålder om man jämför vad Emilia gjorde i samma ålder. Hon kan lägga 9 bitars pussel själv och hjälper även till med Emilias pussel som kan vara på 20 bitar och mer... Språket fortsätter utvecklas bra. Ordförrådet växer stadigt och hon säger långa meningar på flera ord och förstår det mesta man säger även om hon vägrar att följa det man säger... Otroligt viljestark tjej. Vill hon inte något så gör hon inte det. Vägrar tyvärr fortfarande att äns smaka på en massa mat. Hon är också väldigt aktiv och springer runt i huset och klättrar på möblerna. Flinar bara tillbaka när man försöker säga till henne till våran frustration. Tvåårstrots kanske och testa gränserna... Ibland leker Emilia och Alicia så snällt tillsammans men ibland blir det bara bråk. Syskonkärlek <3

lördag 26 februari 2011

Feber

Emilia fick feber igår. Man kunde se hur den steg allteftersom kvällen gick. 38,6 var den uppe i. På ALB tyckte de vi skulle ge Alvedon och se om det gav med sig eftersom hennes värden varit så bra i måndags. Efter ha sovit väldigt oroligt och gråtit en hel del så lugnade hon ner sig efter Alvedonet verkat ett tag och fick en skaplig natt. I morse fick hon tillbaka feber och den steg till 39,3 och nu tyckte dom att Emilia skulle komma in för lite provtagning så det blev en resa till ALB som vi planerat men tyvärr blev det inte bad som låg i planen. De ville inte ha oss på Q84 men vi slapp akuten och de undersökte och tog prover på Emilia ute på mottagningen. Fick ganska snabba provsvar som var bra.
Leukocyter 5,7
Neutrofila 4,6
Trombocyter 201
Hb 139
CRP <1
Neutrofila har stigit ganska mycket från i måndags. Läkarens bedömning är att Emilia har en förkylning eller liknade och vi kan fortsätta ge Alvedon och åka hem igen. Skönt. Åker hellre in en gång för mycket än för lite så en tur i onödan är inte hela värden om man sedan vet att man inte behöver oroa sig för febern =)
Dock så upptäckte jag vid blöjbytet att det var blod i blöjan och pappret. Hon är väldigt röd och irreterad där fram och vet inte om det blöder därifrån eller innefrån. Är det inte det ena så är det något annat. Nu har vi tvättat ordenligt med tvål och vatten och satt på Inotynol (brukar vara väldigt bra mot de röda bakarna) så förhoppningsvis ser allt bra ut i morgon. Annars för vi kolla med sjukhuset. Borde inte vara urinvägsinfektion eftersom CRP var lågt.
Annars har Emilia sovit väldigt dåligt på kvällarna/nätterna så nu har vi provat att ge henne Alvedon innan hon lägger sig och det har fungerat väldigt bra. Antagligen får hon ont när hon lägger sig och sover. Vi får se hur det fortsätter. Vill ju helst inte ge henne för mycket Alvedon för hon får ju redan så mycket annat skit i kroppen men hon och jag måste ju få sova på nätterna också... Hoppas i alla fall att detta bara är något tillfälligt.

onsdag 23 februari 2011

Skansen

Förra veckan arrangerade barncancerföreningen i Stockholm så att vi och flera andra familjer fick komma Skansen akvariet. Det var jättetrevligt. Naturligtvis så träffade vi många bekanta från sjukhuset och fick en uppdatering om läget. Nu är vi ju inte på sjukhuset så ofta så man vet ju inte riktigt vad som händer. Många glada och pigga barn fick vi träffa. Emilias favorit E var också där och de fann ju naturligtvis varandra igen och ville göra samma saker. Det är så gulligt =)
Vi fick också möjlighet att klappa både orm och spindel men vi missade tyvärr ormarna för då hade barnen dragit iväg oss till ett annat ställe men spindlarna hann vi med. Både jag och Micke klappade men Emilia vågade inte och Alicia var helt ointresserad av spindeln men "klappade" och undersökte golvet istället. Ja intressena skiljer sig ibland. Det är så skönt att komma bort så här i vardagen och se alla glada barn är också underbart.

Nu har jag börjat jobba. Alicia fick feber i söndags så jag fick vara hemma med henne i måndags och än så länge har inte Emilia fått någon feber skönt nog. Det känns väldigt annorlunda att åka till jobbet. Svårt att koncentrera mig på vad andra säger. Och ännu svårare var det på eftermiddagen idag när det var möte. Man känner också hur tröttheten sköljer över sig men jag somnade i alla fall inte ;)
Vi får nu se hur det går. Hur mycket Emilia orkar och hur mycket vi andra orkar också för den delen. Får prova sig fram. Viktigast är att vi mår bra. Emilia trivs så bra på dagis. Undersöker och vill inte missa något. Hon är inte alltid så pigg på dagis när vi är hemma men när hon väl är där och vi har gått därifrån så är det inga problem. Hon äter dåligt där och sover oftast för kort men förhoppningsvis blir det bättre. Man måste ge det lite tid. Hon går också över till Alicias avdelning ibland och intar sin Mellis där istället eller bara leker. Tror hon har missat lite av småbarnslekarna och de sakerna finns ju på Alicias avdelning medans på Emilias finns saker för större barn. Hon har ju spenderat nästan ett år i soffan eller sittande pysslande och pusslande.

I helgen var vi till ALB igen och badade. Vilka fiskar det blivit av tjejerna. Förhoppningsvis betyder det också att de lär sig simma på riktigt tidigt också. Nu har de badringar och rör sig fritt på den djupa delen.

tisdag 15 februari 2011

Internationella Barncancerdagen

Idag uppmärksammas barncancer internationellt och i Sverige så var dom i Stockholm. Vårat bidrag för denna hemska sjukdom blev att betala in pengar på Emilias insamling till barncancerfonden: http://www.barncancerfonden.se/7485
Hjälp gärna till med en peng så att flera barn överlever sin kamp mot cancermonstret!
Tänk om hela Sveriges befolkning skänkte 10kr styck så skulle det bli ca 90 miljoner. Många bäckar små gör stor skillnad. Det är väldigt enkelt och man kan skänka via SMS.

Kram på er ALLA!


Emilia har kräkts  mycket på sistone. Alltid efter sondmatningen så hon verkar ha mer problem med det igen. Idag provar jag med att dra ned hastigheten igen för att se om det blir bättre. Hon äter fortfarande ganska dåligt. Hemma blir det mest ost.
Emilia sover också dåligt. Det blir bara värre och värre. Hon börjar gråta och skika på kvällen/natten. Ibland så blir hon lugnare av att man klappar henne och ibland bara sparkar hon med bena och fäktar med armarna. Börjar bli verkligt jobbigt och det bara fortsätter och blir senare och senare. Tröttare och tröttare blir man också. Hoppas det vänder snart! Emilia är också trött på morgonen.

lördag 12 februari 2011

Badat

Idag åkte vi till ALB och badade igen. Hela familjen. Både farmor och mormor följde med. Emilia och Alicia är verkligen vattenvana nu. De är som fiskar i vattnet. Det är också jättebra träning för Emilias ben och hon är ute på det djupa mesta tiden och då får bena arbeta hela tiden. Det var ganska mycket folk där så det är lite svårt att hålla ordning på sina egna och man blev lite orolig då och då innan man lokaliserat dom igen och ser att allt är bra. Badringarna dom har är jättebra men det kan hända olyckor med dom så man måste hålla koll hela tiden. Blev också en tur till Max och Emilia åt minst en tredjedels hamburgare, vilket var jättebra.
Emilia har inte kräkts något mera så det var nog medicinen igår som gjorde att hon kräktes. I alla fall ingen magsjuka som tur var.
Nu har Emilia ledsenperiod börjat så lika bra att lägga sig... God Natt!