Emilia mår bra

Nu har vi haft en bra vecka. Emilia har lite hosta kvar från förkylningen men annars så är hon "frisk". Hennes värden har också gått upp så nu har dosen purinethol höjts med en halv tablett i veckan. Låter inte så mycket men vi får väl se om värdena går ner igen. Nu ligger de högre än vad de vill att de ska vara.
Leukocyter: 5,7
Hb: 126
Trombocyter: 288
Neutrofila: 3,7
I måndags var det första läkarbesöket utan medicin =) Tänk att vi äntligen kommit så långt i behandlingen. Så skönt för Emilia att slippa sätta nålen som nu för tiden ger obehag. Hon klagar oftare på att hon har ont i området vid PAC och är rädd när det är dags att sätta nål så det har varit skönt att slippa det. Pratade med läkaren om det här och de bestämde för att avvakta och se hur det fortskrider eftersom porten fungerar att använda för medicin och blod. Men ev så blir det ultraljudkoll och se hur det ser ut med kontrastvätska.
Emilia sover dåligt igen. Hon börjar gråta flera gånger på kvällen och natten fram tom ca 2. Vissa nätter är mer och vissa mindre. Nu i natt var det mer.
Naturligtvis är det när Micke åker bort med jobbet och kommer tillbaka först i natt. Alicia vaknade också på natten så jag var ganska mör i morse. Det betydde också att jag fick äran att lämna båda flickorna på dagis och med det snöoväder som varit, så blev det till att SKOTTA. Först bara så att jag kunde åka ut med bilen och efter jag lämnat flickorna sent om siders så fick jag skotta resten också. Problemet är var ska man göra av snön??? Finns ju inte plats för så mycket snö på tomten och inte orkar man köra bort det med snösläden heller... Blev mycket skottande men när jag kom hem med flickorna på eftermiddagen hade äntligen solen tittat fram så vi blev kvar ute och lekte lite=) Bilderna är dock från i onsdags.
Emilia har börjat sova på dagis. Första gången gick det inte så bra utan hon gick ut när en annan flicka gick ut och när hon kom hem från dagis var hon så trött... Jag fick säga till henne att hon måste sova längre på dagis och inte gå ut när den andra flickan går ut och hon lydde utan problem de andra dagarna och sov ca 1,5h och det behöver hon så det fungerar bra. Endast 3 barn förutom Emilia vilar så fungerar det att sova inomhus så kommer vi fortsätta med det. Blir ju inte så mycket extra smittor som på en småbarnsavdelning där alla vilar. Får testa lite nu. När vädret blivit varmare så kanske man ska ha henne ute i alla fall för den friska luften. Emilia har också lekt ute på dagis. De har en stor kompisgunga som är väldigt populär. Det går faktiskt bra för henne att vara ute också men oftast håller hon någon i handen. Hennes balans tränas och blir bättre och bättre men hon har fortfarande en hel del ont i bena/fötterna och vill bli buren ganska ofta hemma. Den här omgången tog Vincristin definitivt starkare på henne än förra omgången.

Nu har Emilia kräkts. Ganska vanligt på fredagarna, dagen efter hon får Methotrexatemedicinen på torsdagar. Hon har fått lite Zofran. Vi hoppas det bara är medicinkräkning och inte maginfluensa på gång...

Promenad i slutet av december

Lek ute innan snöovädret, onsdags

Hjälper till att få bort snön!

Snöänglar är roliga





medicin

Blir ingen höjning av medicinen. På ALB trodde de att höjningen av Emilias vita berodde på att kroppen jobbade med förkylningen och hostan som förövringt är mycket bättre nu. Får se nästa vecka istället vad värdena ligger på...

Alicia 4 månader

Det går bra

Emilias inskolning flyter på bra. Igår hade hon tom ätit en bit fisk! Potatis ville hon absolut inte ha men lite pastasallad ville hon ha tills hon såg de gröna prickarna... Hon vill inte ha gröna prickar i mat :( Ingen oregano i köttfärssåsen tex. Jag har smulat sönder lite och haft i ialla fall utan att hon sett det...
Nu har hon även börjat utforska lite på dagis utan fröken. Hon går iväg lite men har koll att fröken finns där. Hon går fortfarande 3h och är väldigt trött när vi kommer hem.
Igår var det dags för stick i fingret igen och som det varit på sistone så blir hon rädd och ledsen när sticket ska tas. De senaste månaderna har det varit så. Hoppas det försvinner igen. Måste kanske leka lite mera med de sjukhusleksakerna igen.
Här är hennes värden som såg väldigt bra ut. Jag gissar på att de kommer höja medicindosen denna vecka:
Total vita: 4,0
Neutrofila: 2,0
Hb:120
Trombocyter: 282
De vill inte att de totalvita (Leukocyterna) är så höga som 4,0. På måndag är det dags för första läkarbesöket och det är så skönt att vi inte behöver Emla innan eller sätta någon nål. Nu blir det bara ett stick i fingret innan.
Snart är det dags att hämta Emilia. Igår när jag lämnade Emilia så fick Alicia syn på mig och det var inte bra. Hon blev så ledsen och ville inte alls vara med sina fröknar. Tyvärr så finns bara en ingång och man går förbi där de leker. Idag så höll jag upp kragen på jackan och skyndade förbi och då såg hon mig inte som tur var. Kommer väl vara samma sak varje dag nu. Det är så ljust och varmare ute så barnen leker ute i större grad nu.

Sommaren 2009

Felix dop

Det var ett väldigt fint dop av lilla Felix, min systerson. Han var ledsen till att börja med men när prästen tog över och gjorde själva dopakten så tyckte han bara det var spännande och tittade nyfiket på vad som hände och skötte sig exemplariskt.

En väldigt fin psalm sjöngs också, Dansa med Änglarna. Mina ögon tårades för tanken gick ju till änglarna. Sedan Emilia blev sjuk, så går associationen på det man hör och ser så lätt till cancervärden och när man är i kyrkan så blir det i ännu högre grad. Är nog mera känslig nu för tiden. Även på min kompis sons dop så blev jag tårögd men till vad prästen sa om framtiden och man började tänka på vad för framtid Emilia har, man vet ju inte äns om hon får uppleva den.

Efteråt var det dopkalas. De hade dukat så fint med bebisleksaker och nallar på borden och fina kort på lilla Felix, lätt dukning och så passade för tillfället! De hade en så fin tårta med kort på Felix så  man ville ju inte förstöra den. Vi fick också god smörgåstårta. Kändes som man rullade ifrån och middagen fick vi hoppa över.

Emilia och Alicia sprang/gick runt och busade hela dagen och skrattade gott. Emilia fann en stor idol där. Hon lekte med en av Felix stora kusiner hela tiden. Emilia sjöng och dansade och fick en massa applåder (som hon bad om...). Tjöt av skratt. Så härligt att se men gissa om barnen var trötta när vi satte oss i bilen sen...

rök

När jag tittade ut häromdagen så var det alldeles vitt åt ena hållet. Vi rök bolmade från maskiner kom jag till slut fram till och jag fick lite annorlunda bilder :)

Emilia satt inne och pysslade samtidigt som jag smet ut och tog några kort.

Här bakom såg man anledningen till röken

Blev orolig att det brann på riktigt någonstans när det blev så här

Förskoleinskolning

Förskoleinskolningen fortsätter bra. Idag var första gången jag gick iväg och Emilia fick stanna nästan 3h. Det gick jättebra. Saknade inte mig det minsta :) Fick också stanna över lunchen. Tog bara ett par tuggor pannkaka men åt en hel knäckemacka. Att hon smakade på maten är ett stort positivt tecken. Kanske kan dagis hjälpa till att hon började äta bättre. Man kan ju hoppas.
På eftermiddagen fick jag ett SMS som sa att flera barn hade kaskadkräkts under eftermiddagen. Kändes mindre roligt. Eftersom vi varit på vårdcentralen och tagit prover på morgonen så kunde jag ringa på kvällen och kolla läget på neutrofila. Hoppades på att de stigit till lite mera normala nivåer så det är över 1 men istället hade dom sjunkit ytterligare. Hb går uppåt och totalvita medans trombocyterna gått neråt:
Hb 123  :)
Trombocyter 226 fortfarande bra
Totalvita 2,5 bra
Neutrofila 0,4  :(
Vill inte att Emilia ska få feber nu och hamna på Q80. Lilla Felix ska döpas på lördag och då vill vi alla vara med! Jag och Emilia träffade dom på eftermiddagen också så hoppas verkligen inte Felix blir smittad. Just nu rinner Emilias näsa så hon fick inte vara nära Felix men jag höll och gosade med honom och på vägen hem började det svida i halsen... Ja, ja det går en massa skit nu och hoppas bara vi är friska och hemma på lördag!!!
I söndags var vi hos farmor och firade henne. Det finns 2 katter där som Emilia varit så rädd för men nu släppte det. Hjälpte mycket att Alicia började leka med dom och busa. Hon är inte alls rädd. Hon försökte bära och dra i svansen men de var så snälla =) Emilia ville också vara med och leka så rädslan försvann då. Hoppas det går lika bra hos syrrans katter också. Fastrarna och tjejerna hade verkligen jättekul tillsammans. Verkligen skönt för Micke och mig som kunde sitta lugnt i soffan  och slappa=)

PEG operation på dockan

Först tvättar Emilia rent ordenligt där nålen ska sättas vid Port-a-cathen.

Narkosnallen är också med och överser det hela.



 Alicia hjälper också till att tvätta rent, med lite tandkräm på magen.

Nu är nålen på plats och Emilia tar lite blodprover.

Nu får dockan sovmedicin av narkossköterskan Cissi.

 Här är utrustningen. Nu är det dags för doktor Micke att operera in PEG/knappen på magen. Vi visar dock inte denna del pga känsliga moment.

 Nu är dockan på uppvaket och Emilia tar hand om dockan och läser för henne som Mamma brukar göra.

 Alica överser också att allt går bra. Narkosnallen är också fortfarande med.

Undrar vad hon funderar på?

Nu är dockan vaken och PEGen visas upp. Se så fint det blev!

Emilia hade sin första dag på förskolan igen sedan hon blev sjuk. Det blev inskolning på en ny avdelning men många av hennes gamla kamrater och en av fröknarna är på den avdelningen. Det gick jättebra och Emilia blev riktigt arg och ledsen när det var dags att gå hem igen. Bådar gott. Hon gick tom på hela fötterna när vi var där, så äntligen börjar smärtan från vincristinet avta. Gick ganska bra hemma också men hon haltar en hel del. Hon äter bättre än innan kortisonet men vi måste fortfarande sondmata henne. Vi får se hur det går framöver. Förhoppningsvis så kan dagis göra att hon börjar äta mer olika saker och bättre men vi får se.
Hennes värden från i tisdags var inte så jättebra men det var ju 1,5 vecka efter kur så inte så konstigt.
Hb 107 (bra)
Trombocyter 3xx (bra)
Leukocyter, totalvita 2,0 (ok)
Neutrofila 0,5 (lite låga)
Får hon feber nu så måste vi till sjukhuset och antagligen få antibiotika om inte neutrofila har höjts igen.