Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

måndag 19 juli 2010

Almers Hus

Vi har haft en helt underbar vecka i Varberg där vi bott i  Barncancerfondens Almers Hus.
Det har varit fyra familjer som bott där i varsin lägenhet och det har varit 10 barn från ca 1-13 år och många som Emilia och Alicia har lekt med. De har verkligen blommat upp denna vecka. Så roligt att se. De är ju inte vana med så mycket barn att leka med.
Pizza på ankomstdagen

Det kändes väldigt lyxigt. Varje lägenhet hade sovrum, vardagsrum, toa med dusch, pentry med micro och kylskåp och hall. I bottenvåningen fanns det bubbelbad och bastu. Det fanns lekplats ute med bla sandlåda och gungor. Ett lusthus med dockvagnar och det kan ju inte Emilia motstå ;). Inne fanns det lekrum, vardagsrum, kök och matrum, så mycket plats att umgås med de andra familjerna. Det blev en hel den sjukhussnack men också lite annat. Väldigt trevliga familjer och det blev lite sent om kvällarna.
En leksaksbil som fanns på tomten

Vi har badat i havet. Alicia älskar verkligen att bada och naturligtvis så är bada ett av orden som hon kan. Så fort hon ser vatten som kommer det ett "bada"... Varbergsbadet var inte så barnvänligt med vågorna och mycket tång nära stranden men vi tog en tur till Kungshamn och de har en otroligt bra sandstrand som ligger inbäddad bakom en klippö så vattnet är lugnt och det är lätt att plaska i.
Alicia äter mariekex som är en favorit

Pappa och Emilia vid badet

Alicia Kungshamn

Kungshamn

Vi har också haft bra väder större delen av veckan. När regnet kom passade vi (och tusen andra) på att åka till Ullared och shoppa. Kö utanför men vi kom snabbt in. När jag strosade runt såg jag en tjej som likande min kusin en massa och naturligtvis så var det hon också (hon bor i Lule så lång resa). Så jag fick träffa hennes lilla Elias som nu redan blivit ett halvår. Vad tiden rinner iväg. Vi kom hem med MÅNGA kassar. Mest till Emilia som vanligt...
Kanal 5 var där och filmade men vi försökte hålla oss borta från kamrerna. Vill inte vara med på TV...

Andra regndagen gick vi till Kurhotellet och badade i de varma bassängerna. Så skönt. Också väldigt uppskattat av småttingarna. Tror Alicia blev lite förvånad när hon smakade på vattnet. Saltvatten :)

Vi tog också en tur till Greta och hälsade på. Hon har en fin tomt nära Kungshamn men utan varmvatten i huset.


Emilia börjar ställa sig upp mer och mer. Vill gå och vi håller i henne. Hon går då mer och mer upprätt. Nu dröjer det förhoppningsvis inte länge tills hon kan gå själv. Att hon hållit sig frisk hjälper också till. Sedan blir hon också uppmuntrad av att se de andra barnen röra sig runt. Hon busar runt med dem och Alicia. Mest krypande på knäna.

Ena kvällen fick vi sällskap av några rävar. Så otroligt orädda. De var bara ca 1,5m bort. Tror det var ungar. De lekte och fick även lite mat av barnen. Emilia ville också ut och titta på rävarna och hon var inte alls rädd.


Vi avslutade vistelsen med att ha en grillkväll tillsammans alla familjen. Vi kunde nog inte ha haft en bättre vecka ;)
Ett par glada tjejer :)

torsdag 8 juli 2010

Ändras snabbt

Igår var Emilia så pigg och glad men på kvällen började tempen stiga. När jag ringde avdelningen för att kolla hennes värden hade Neutrofila sjunkit till 0,2. Vilket är lågt. På morgonen hade den stigit till 38,4 så vi fick åka in till akuten för att ta nya prover. Det gick ovanligt fort på akuten. CRP 8 och neutrofila hade stigit till 0,6 så de trodde det var virus och Emilia fick antibiotika via munnen och vi fick åka hem redan efter lite mer än 3 timmar. Hon har varit ganska pigg och glad på dagen och tempen sjönk till under 38.
Efter hon sovit på eftermiddagen steg den igen till 39,1 men vi avvaktar och ser hur hon verkar om vi måste in igen. Alvedonen har dock gjort att febern försvunnit förhoppningsvis så är den borta i morgon också.

Tänk att det kan ändras så snabbt. Så pigg och glad och allt känns bra till feber och oro...

onsdag 7 juli 2010

Dagisbesök

Idag blev de ett besök på dagis igen. Emilia var riktigt glad. Hon försökte cykla på 3 hjulingen men fick hjälpa till med fötterna. Sedan blev det både sandlådan och gungorna.
På eftermiddagen gick vi till Erikstensbadet och tog ett dopp. Emilia tyckte det var kallt i vattnet så hon ville inte i längre än till rumpan men Alicia gick så långt ut det gick =)
Det var en riktigt bra dag med väldigt få sura miner.

tisdag 6 juli 2010

Bada

Idag gick Emilia på bassängbotten utan att hålla i något (förutom leksaker alltså). Ett steg framåt varje gång känns det som. Om hon fortsätter så här och fortsätter vara pigg och glad så kanske det inte dröjer alltför länge innan hon går igen =)

måndag 5 juli 2010

Onscapar

Idag var det "endast" Onscapar men den är nog så jobbig. Fast bedövningssprutan gör ännu mera ont. Det är i princip enda gången Emilia är ledsen men hon försöker inte ta bort den i alla fall.
Det var näst sista. Och det känns ännu bättre. Det var väldigt mycket på sjukhuset. Förseningar. Vi skulle börjat halv elva och fick komma in kl 11 och då visade det sig att blodprovet från igår hade coagulerat sig så vi måste ta om och kunde inte starta förrän kl 13. Så vi var inte klara förran strax efter halv fem.
Tiden vi väntade utnyttjade vi till att gå till lekterapin och Emilia gick runt på knäna och drog en dockrullstol med docka i och lekte med diverse saker. Kändes bra att vi fick med det nu när hon var på bra humör.
Hon fortsätter äta endast paneringen på kycklingen... Tur att vi sondmatar så hon får i sig lite näring. Albumin är 25 så den är ju inte jättehög. Neutrofila hade gått ner till 0,3 så nu hoppas jag det börjar vända uppåt igen. Nytt prov i morgon.

söndag 4 juli 2010

Midsommarhelgen i bilder

Lite bilder från midsommarhelgen. Alicia är en linslus men Emilia som är mest trött vill inte vara med på bild.

På väg till midsommarstången
 Micke och Emilia dansar





Alicia bada
Alicia glad efter middag. Vill dock till poolen som står brevid.


Yippie jag ska få bada i sjön!!!

Är det så här det ska vara?

Jag har också badat men blev kall trots det varma vattnet.

Mamma simmade enda ut till flytbryggan

Fortsätter med bra dagar

Emilia fortsätter vara glad och pigg. Hon äter bättre (men inte nyttigare... paneringen på kycklingbitar och spagetti Carbonara utan skinka till frukost, lunch, middag) och vill göra saker. Igår tog vi en tur till Djur och Kul i Aspudden. Det är en parklek med plaskdamm, gungor, sandlåda och djur. Vi provade det mesta. Bäst var dock dammen, där Emilia gick runt på botten jättelänge medans vi fick hålla hennes händer. Alicia tog några ofrivilliga djupdyk men det gick bra i alla fall. På kvällen fick vi bada båda barnen för vattnet var väl inte det renaste. Emilia tyckte tom badet hemma var roligt och det är det ganska länge sedan hon gillade. Det värmer så när man får sådana dagar med skratt och glädje istället för bara gnäll och vill inte. Gör det lite lättare när de jobbiga dagarna kommer igen.
Idag har farmor och mormor varit här och firat Micke. Vi bjöd på grillat med tzatziki och färskpotatis. Gott!

I morgon är det dags för Onscapar. Näst sista sprutan i lårmuskeln med cellgifter. Den gör väldigt ont så Emilia kommer bli glad när hon fått sista =)